240619-krklec-120god-1-Large-840x560

HULL PODRUŽNICA VARAŽDIN PRISUSTVOVALA OBILJEŽAVANJU 120-TE OBLJETNICE ROĐENJA KNIŽEVNIKA GUSTAVA KRKLECA U MARUŠEVCU

U organizaciji Udruge prijatelja dvorca Maruševca, u Maruševcu je održan prigodni program u povodu obilježavanja 120 godina od rođenja hrvatskog književnika i akademika Gustava Krkleca. U programu svečanosti ispunjene plesom, pjesmama i recitacijama, pred prepunom dvoranom Općine Maruševec nastupili su članice i članovi Kulturno-umjetničkog društva Klaruš Maruševec, kao i učenice i učenici Osnovne škole Gustav Krklec Maruševec. Pročitajte više na:...

20190614_141854(1)

HULL NA TJEDNU UDRUGA U ZAGREBU

Usprkos visokim temperaturama, na Europskom trgu u srcu Zagreba, od srijede 12. lipnja do petka 14. lipnja 2019. godine, u vremenu od 10:00 do 16:00 sati,  brojne Zagrepčanke i Zagrepčani te turisti okupili su se sa željom da se upoznaju s radom tridesetak zagrebačkih udruga. Na  štandu br. 5, zajedničkom štandu Saveza za rijetke bolesti, izlagala je kao jedna od...

IMG_4805

HULL PRISUSTVOVAO 3. ZDRUŽENOJ AKCIJI ONKOLOŠKIH UDRUGA PACIJENATA IZ SREDIŠNJE I ISTOČNE EUROPE (JOINT ACTION OF CANCER PATIENT ORGANISATIONS IN CENTRAL AND EASTERN EUROPE) U ZAGREBU

Dana 18-19. lipnja 2019. godine u Zagrebu, Hotel Double Tree by Hilton, Ul. Grada Vukovara 269 A, u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu i platforme Onkologija.hr, a pod pokroviteljstvom tvrtke Roche d.o.o. Hrvatska, održan je sastanak udruga pacijenata – JACPO, na kojem su sudjelovali predstavnici onkoloških pacijenata iz 12 zemalja: Albanija, Bosna i Hercegovina, Bugarska, Češka, Hrvatska, Mađarska, Poljska, Rumunjska,...

Summit Photo

HULL PRISUSTVOVAO CEE CELGENE PATIENTS PARTNERS SUMMITU U VARŠAVI

Od subote 8. lipnja  do nedjelje 9. lipnja 2019. godine u Airport Okecie Hotelu u Varšavi (Poljska), u organizaciji tvrtke Celgene, održan je CEE Celgene Patient Partners Summit, skup posvećen jačanju kapaciteta i bolje povezanosti udruga pacijenata s područja Srednje i Istočne Europe. Tijekom održavanja konferencije predavanja su održali vodeći svjetski i europski stručnjaci iz područja medicine, a predstavljeni su...

IMG_4686

HULL PRISUSTVOVAO DRUGOM SASTANKU Patient Association Academy U VARAŽDINU

Od četvrtka 6. lipnja  do subote 8. lipnja 2019. godine u Park Boutique Hotelu u Varaždinu, u organizaciji tvrtke Novartis Hrvatska d.o.o., održan je drugi sastanak Patient Association Academy. Prvog dana sastanka predavanje su održale dr. Ines Balint: ‘Suradnja liječnika obiteljske medicine i pacijenata, prava i obveze“, te dr. Jelena Rakić Matić: „Kohom u službi liječnika i pacijenata“. Idućeg dana...

unnamed

NEWSLETTER: International Alliance of Patients’ Organizations – June 2019

Dear Dražen, Welcome to the June issue of our newsletter. This month, we look back at the 72nd World Health Assembly (WHA) where IAPO was well represented. A  major highlight for us was the success of our side event on positioning gene and cell therapy in Universal Health Coverage. Another big moment was the commitment made by the Health Assembly to recognise patient safety...

MPE-Logo

MPE newsletter

MPE activities Myeloma Patients Europe (MPE) held the first Myeloma CAB Based on the proven CML Advocates Network and ECAB model implemented by the HIV patient community and European AIDS Treatment Group (EATG), MPE held the first myeloma CAB from 11 to 13 May in Warsaw, Poland, to promote best-in-class myeloma research as well as the harmonisation of good clinical...

5th CEE Network4Health Bucharest May 2019

HULL SUDJELOVAO NA 5. HEMATOLOŠKOM NETWORK4HEALTH SASTANKU TVRTKE JANSSEN SREDIŠNJA I ISTOČNA EUROPA

S misijom nastavljanja pružanja podrške zagovaranju pacijenata (advocacy), bliske regionalne suradnje,  umrežavanje udruga pacijenata koje zastupaju oboljele od kronične limfocitne leukemije (KLL) i multiplog mijeloma (MM), njihovoj edukaciji,  u četvrtak i petak, 30. i 31. svibnja 2019. u hotelu Hilton Garden Inn, Bukurešt, Rumunjska održan je 5. Network4Health sastanak u organizaciji tvrtke Janssen Central & Eastern Europe. Sastanak je organiziran ...

HZZO_logo

REVOLUCIONARNA ODLUKA HRVATSKOG ZAVODA ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE (HZZO) – PAMETNI LIJEKOVI ZA LIJEČENJE MULTIPLOG MIJELOMA KONAČNO SU UVRŠTENI NA OSNOVNU LISTU LIJEKOVA !

U Republici Hrvatskoj je trenutno oko 750 oboljelih od multiplog mijeloma, godišnje je novooboljelih oko 250, treći je najčešći rak krvi, nakon leukemija i limfoma i čini 1 % svih karcinoma, od njega najčešće obolijevaju starije osobe, no obolijevaju i mlađe. U Hrvatskoj, nakon dijagnosticiranja, preživljavanje je 5-7 godina, s osjetnim trendom produljenja (u razvijenim europskim zemljama preživljavanje je znatno...

LC logo

Lymphoma Coalition Newsletter – May 2019

U prilogu možete pogledati novi Lymphoma Coalition bilten za Svibanj 2019. Lymphoma Coalition Newsletter – May 2019

Dan-irisa-2019

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) NA „DANU IRISA“ – Zajedno protiv raka debelog crijeva

Zajedno s drugim brojnim Zagrepčanima subotnje prijepodne 25.svibnja 2019. godine proveli smo na glavnom zagrebačkom trgu podržavajući javnozdravstvenu akciju „Dan irisa“, koji su se informirali o opasnostima raka debelog crijeva.  Svake godine od tumora debelog crijeva oboli oko 3000 osoba, a oko 2000 nažalost izgubi bitku. Najnovije statistike kažu da je tumor debelog crijeva zauzeo neslavno prvo mjesto po pojavnosti....

HULL-Zadar-polaganje-cvijeca

Predstavnici Hrvatske udruge leukemija limfomi Podružnice Zadar položili su cvijeće i svijeće kod spomenika Krešimira Ćosića, jednog od začetnika HULL-a Zadar.

SLIKA CML HORIZONS 2019. LISABON

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) SUDJELOVALA NA 17. CML HORIZONS SUMMITU U LISABONU (PORTUGAL)

CML Horizons 2019.,  godišnji svjetski skup posvećen oboljelima od kronične mijeloične leukemije (KML), u koji je bilo uključeno sto i dvadeset dvoje (122) sudionika iz devedeset i dvije (92) zemlje iz cijelog svijeta, održan je u vremenu od 17-19. svibnja 2019. godine u mjestu Lisabon, Portugal. Medicinska i predavanja zagovornika pacijenata (patients advocacy), sa temama o tome što radi rečena...