Currently browsing: Događanja
IEE

International Experience Exchange for Patient Organizations

          IEEPO-ov dokument ‘Humaniziranje zdravstvene skrbi: Poziv na transformacijske promjene', na osnovi podataka iz ankete provedene među pacijentima, prikazan je na događaju iz novembra: ‘Think Global, Act Local’ (Misli globalno, djeluj lokalno); okupivši pacijente iz cijeloga svijeta, u uistinu međunarodnoj razmjeni! IEEPO dokument je dostupan na: IEEPO.com na 5 jezika, a još dva bit će dostupna...

kuz_puni_logo

SUDJELOVALI SMO U KAMPANJI UDRUGA ONKOLOŠKIH BOLESNIJA – PRENOSIMO OBJAVU ZA MEDIJE KOALICIJE UDRUGA U ZDRAVSTVU: VRIJEME JE

    Objava za medije: Vrijeme je. Vrijeme je. – naziv je javnozdravstvene kampanje udruga onkoloških bolesnika čiji je cilj okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti provedbu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka. Od kada je taj dokument donesen u Hrvatskome saboru, 15. prosinca 2020., umrlo je 15 637 osoba, što je 20 % više od europskog prosjeka. Vrijeme je....

MPE-Logo

DONOSIMO NOVOSTI I ANKETU CARAMBA FOCUS GROUPS I AL (AKUTNE LEUKEMIJE AMILOIDOZE) PROJECT – CAR-T TERAPIJA

Uključivanje pacijenata i njegovatelja: CARAMBA fokusne grupe i projekt AL amiloidoza Trenutno tražimo pacijente (ili njegovatelje) koji: 1.       su prethodno sudjelovali u CAR-T ispitivanju i koji mogu podijeliti svoje iskustvo s nama. MPE provodi dva istraživačka projekta kojim prikuplja podatke o perspektivi pacijenta o ·         ishodima o kojima izvještavaju pacijenti u CAR-T kliničkim ispitivanjima ·         socioekonomskom teretu i utjecaju liječenja...

uicc

HULL DONOSI NOVOSTI O PLANIRANIM AKTIVNOSTIMA UICC-A ZA SVJETSKI DAN BORBE PROTIV RAKA (WORLD CANCER DAY)

U nastavku možete pročitati i pogledati planirane aktivnosti UICC-a (UNION FOR INTERNATIONAL CANCER CONTROL). Dražen Vincek   With less than a month to go, it's time to get busy, to plan and share your World Cancer Day activities! This World Cancer Day, 4 February 2022, we want to raise awareness about the equity gap that exists in cancer care everywhere, and negatively affects people from...

MPN-adv logo

HULL DONOSI MPN ADVOCATES NETWORK NEWSLETTER ZA PROSINAC 2021.

  MPN Advocates Network, December 2021   MPN HZ Virtual Conference 2021 This year, MPN Advocates Network (MPN AN) had the 6th International MPN Horizons Virtual Conference 2021 which attracted high interest with more than 150 registrations from 50 countries from all over the world. The 6th MPN Horizons Conference Programme consisted of 3 half days with around 60 daily...

logo-eurordis

DONOSIMO EURORDISOVU OBAVIJEST O REZOLUCIJI OPĆE SKUPŠTINE UJEDINJENIH NARODA “RJEŠAVANJE IZAZOVA OSOBA KOJE ŽIVE S RIJETKOM BOLEŠĆU I NJIHOVIH OBITELJI”

Opća skupština Ujedinjenih naroda usvojila je 16. prosinca prvu ikada Rezoluciju o 'Rješavanje izazova osoba koje žive s rijetkom bolešću i njihovih obitelji'. Ova prekretnica je očitovanje istinske želje 300 milijuna ljudi koji žive s rijetkom bolešću u cijelom svijetu da budu priznati i službene obveze 193 države članice UN-a, uključujući 27 država članica Europske unije, da podrže politike rijetkih...

uicc

DONOSIMO Union for International Cancer Control (UICC) NEWSLETTER ZA PROSINAC 2021.

UICC Newsletter December 2021 Together we can close the care gap: human rights, UHC and cancer care    Dr Cary Adams, CEO of UICC, explains how improving cancer control and providing access to life-saving services for all populations are steps towards Universal Health Coverage and supports the right to health for all.    Read more Tobacco industry interference in policy decisions undermines effective control   UICC offers insight...

logo-eurordis

PRENOSIMO OBJAVU EURORDIS-A, THE VOICE OF RARE DISEASE PATIENTS IN EUROPE – U nastavku možete pročitati newsletter EURORDIS-A – GLAS PACIJENATA S RIJETKIM BOLESTIMA EUROPE.

The Voice of Rare Disease Patients in Europe     "Corona-proof Christmas with mommy" PKAN, Netherlands "Make your most cherished desire" SMA type 2, Ukraine "Le temps d'un rève" Williams-Beuren syndrome, France The Board of Directors and the staff of EURORDIS wish you a Happy New Year! Le Conseil d’administration et toute l’équipe d’EURORDIS vous souhaitent une bonne et heureuse nouvelle année...

MPN-logo

PRENOSIMO OBJAVU MPN RESEARCH FOUNDATION-A U nastavku možete pročitati dopis MPN RESEARCH FOUNDATION-A, gđe. Kamile Viges, a koji se odnosi na planove te međunarodne organizacije u idućoj godini.

What's next? At the end of a productive meeting, day, or week, I'm always asking myself, "what's next." Next on my calendar, next on my list, next on the agenda. Last year, I recognized that to get to what's next as a foundation, I first had to learn, listen, and prepare.   I learned about the foundation's core research mission...

MPN-adv logo

HULL PRENOSI OBJAVU MPN ADVOCATES NETWORKA O MPN (MIJELOPROLIFERATIVNE NEROPLAZME) – NOVOSTI S ASH-A 2021.

U nastavku možete poslušati ekskluzivni interview s profesorom Rubenom Mesa, koji govori o najnovijim novostima s ASH-a 2021., a odnose se na MPN – mijeloproliferativne neoplazme. MPN News from ASH 2021 Dear MPN Advocate Network Community, We are thrilled to share with you the latest MPN News from ASH 2021. Please take a moment to listen to the exclusive interview...

CML-advocates-network-logo

HULL DONOSI CML ADVOCATES NETWORK NEWSLETTER ZA PROSINAC 2021.

Cronic Myeloid Leukemia Patient Group Advocates CML Advocates Network, December 2021     Global Leukemia Patient Experience Survey 2021 We need your collaboration! Can you please help us share the Global Leukemia Patient Experience Survey with your contacts and patient groups? If you have a leukemia diagnosis, don't miss the opportunity of joining the global research and contribute to create patient-based evidence in leukemia....

novartis logo

POZIVAMO VAS NA VIRTUALNI REGIONALNI SKUP ZA PACIJENTE ADRIATIC PATIENT ASSOCIATION ACADEMY U ORGANIZACIJI TVRTKE NOVARTIS

Poštovani, u nastavku maila nalazi se privitak i pozivnica na Virtualni sastanak pod nazivom ADRIATIC PATIENT ASSOCIATION ACADEMY u organizaciji tvrtke Novartis, a koji će se održati dana 18. prosinca 2021. godine (subota), s početkom u 10.00 sati. Obzirom na kvalitetu tema i predavača, ljubazno Vas molim da se, ukoliko to želite i možete, uključite i pridružite skupu, a uključiti...

MPN-logo

HULL DONOSI “IZVJEŠĆE GLASA PACIJENATA O MIJELOPROLIFERATIVNIM NEOPLAZMAMA” MPN RESEARCH FOUNDATION-A

MPN Research Foundation nedavno je podnio ovo detaljno izvješće Američkoj Upravi za hranu i lijekove (FDA), koje je rezultat intenzivnog vanjskog sastanka o razvoju lijekova usmjerenog na pacijente čiji su domaćini bili u rujnu 2019., s suradničkim zagovornicima u MPN-u.   The MPN Research Foundation is thrilled to share with you the "Voice of the Patient Report on Myeloproliferative Neoplasms."...