Currently browsing: HULL
index

The CLL Advocates Network´s Newsletter – August 2020

  CLL Matters The CLL Advocates Network´s Newsletter WELCOME BY OUR CHAIR It is my pleasure to welcome you to the 1st issue of “CLL Matters” – the CLL Advocates Network´s Newsletter (CLLAN). The CLLAN Steering committee recognises the immense pressure of increased demands and reduced services the COVID-19 pandemic has caused our community. It is our hope that –...

CML-advocates-network-logo

CML Newsletter August 2020

For Chronic Myeloid Leukemia Patient Group Advocates CML Advocates Network, August 2020 September 2020 is approaching fast and the patient advocacy community worldwide have important dates to look forward to: Blood Cancer Awareness Month This is an international event taking place each September to raise awareness of blood cancers and disorders, and the incredible second chance at life that blood stem cell donors give to those...

zaklada ana rukavina logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEIJA I LIMFOMI (HULL) PRENOSI VIJEST ZAKLADE ANA RUKAVINA O USPJEŠNO OBAVLJENOJ 122. TRANSPLANTACIJI IZ HRVATSKOG REGISTRA DOBROVOLJNIH DARIVATELJA KRVOTVORNIH MATIČNIH STANICA

122. transplantacija iz Hrvatskog registra 13/08/2020 Dragi naši, iz Hrvatskog registra dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica primili smo obavijest kako je u srpnju provedena još jedna transplantacija krvotvornih matičnih stanica. Priliku za život dobila je osoba iz Hrvatske od plemenitog darivatelja iz Hrvatskog registra koji je odvojio svoje vrijeme kako nepoznatoj osobi dao nadu za izliječenje. Zahvaljujemo od srca svim...

ECPC logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI ANKETU EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION (ECPC) SA ZAMOLBOM ZA UKLJUČENJEM

Istraživanjem „Mapiranje članica EU na COVID-19 pandemiju i karcinom“ željeli bismo vidjeti učinak koji je COVID-19 imao na pacijente oboljele od karcinoma i njihovo liječenje u cijeloj Europi. Prikupljene informacije će nam pružiti temeljit i opsežan pregled kako su oboljeli od karcinoma bili afektirani tijekom ove pandemije i omogućiti nam da nastavimo pružati potporu oboljelima tijekom pandemije. Tražimo širok spektar...

Croatia-grb

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) PRENOSI OBAVIJEST GĐE. ANKE SLONJŠAK, PRAVOBRANITELJICE ZA OSOBE S INVALIDITETOM – JAVNI POZIV ZA FINANCIRANJE ENERGETSKE OBNOVE KUĆA RANJIVIH SKUPINA I SIROMAŠNIH GRAĐANA

JAVNI POZIV ZA FINANCIRANJE ENERGETSKE OBNOVE KUĆA RANJIVIH SKUPINA I SIROMAŠNIH GRAĐANA

ifi-logo

HULL SUDJELOVAO NA ONLINE MEĐUNARODNOJ KONFERENCIJI „ZDRAVSTVO TEMELJENO NA PRAĆENJU ISHODA LIJEČENJA“

Međunarodna konferencija održala se online u organizaciji IFI-ja (Inovativna farmaceutska inicijativa), a pod pod pokroviteljstvom Predsjedanja Vijećem Europske unije i moglo se joj pristupiti putem službene web stranice: www.treatmentoutcomes.eu dana 18. lipnja 2020. (četvrtak) od 15:00 do 16:15 sati. Na međunarodnoj konferenciji vodeći stručnjaci podijelili su svoja iskustva i znanja o važnosti praćenja ishoda liječenja za transformaciju zdravstvenih sustava i...

zivimhr

ČLANOVI HRVATSKE UDRUGE LEUKEMIJA LIMFOMI (HULL) ČESTO SUDJELUJU U ZDRAVSTVENOM MAGAZINU DOKTOR U KUĆI SVOJIM OSOBNIM PRIČAMA I DIJELE SVOJA ISKUSTVA, U SPECIJALNOM IZDANJU DOKTOR PLUS BAVI SE PREHRANOM ONKOLOŠKIH BOLESNIKA

Priručnik i kuharica na 100 stranica: Prehrana protiv raka Zdravstveni magazin Doktor u kući u kojem članovi Hrvatske udruge leukemije i limfoma (HULL) često sudjeluju svojim osobnim pričama i dijele svoja iskustva, u specijalnom izdanju Doktor plus  bavi se prehranom onkoloških bolesnika. Svoj doprinos dao je i jedan član naše udruge. Gospodin Zdravko Hanžek ispričao je svoje iskustvo s Non-Hodgkinovim...

kbc zagreb logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) PRENOSI OBAVIJESTI KBC ZAGREB, ZAVODA ZA HEMATOLOGIJU, KIŠPATIĆEVA 12 KOJI SE ODNOSI O NA KVALITETU ŽIVOTA NAKON ALOGENIČNE TRANSPLANTACIJE KOŠTANE SRŽI, O MOGUĆIM PROBLEMIMA SEKSUALNOG ŽIVOTA (INFORMATIVNI LECI ZA ŽENE I MUŠKARCE)

Informativni letak za muškarce Informativni letak za žene Izvor: Klinički bolnički centar Zagreb, Zavod za hematologiju, Kišpatićeva 12

mds

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI IZVJEŠĆE S WEBINARA ODRŽANOG U ORGANIZACIJI MDS ALLIANCE NA KOJEM JE DR. MARY K. HUGHES GOVORILA O SUOČAVANJU SA STRAHOM OD POVRATKA BOLESTI

Dana 7. srpnja 2020. u organizaciji MDS Alliance održan je webinar na kojem je dr. Mary K. Hughes govorila o suočavanju sa strahom od povratka bolesti. Bolest utječe na odnose s ljudima (u obitelji i šire), na spoznajno, emocionalno i duhovno područje, na ponašanje, sliku o tijelu, kvalitetu života, samostalnost, seksualno funkcioniranje… Najčešći izvor stresa oboljelih je strah, briga da...

sandoz-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI REZIME O ODRŽANOM WEBINARU PATIENT DAY-a TVRTKE SANDOZ HRVATSKA

Sandoz je putem webinara obilježio Dan pacijenata. Sudjelovali su liječnici i pacijenti iz područja onkologije, hematologije, reumatologije, endokrinologije i gastroenterologije.  Tema webinara bila je kvaliteta života pacijenata. . Webinaru je nazočilo i nekoliko članova HULL-a, a gospodin Zdravko Hanžek imao je i svoje izlaganje o životu s hematološkom bolešću. Osim samih ishoda liječenja, sve više pažnje pridaje se kvaliteti života...

CML-advocates-network-logo

HULL ĆE I OVE GODINE OBILJEŽITI 22.9. – SVJETSKI DAN KRONIČNE MIJELOIČNE LEUKEMIJE (WORLD CML DAY)

       World CML Day 2020. Today, together, more than ever. For a life without CML.   Every 22nd September, the CML Advocates Network leads the World CML Day global awareness campaign.  On this day, chronic myeloid leukemia (CML) patients across the globe come together to raise awareness about our needs to the general public, politicians, and medical professionals across the world. Today, together, more...

logo-eurordis

Now, more than ever, we need international action on rare diseases

The Voice of Rare Disease Patients in Europe Making universal health coverage a reality for people living with a rare disease The current pandemic underscores the importance of ensuring universal health coverage (UHC) for everyone, including people affected by rare diseases. In 2019, UN Member States committed to UHC that is inclusive of rare diseases. Now it is time to...

IAPO

NEWSLETTER: International Alliance of Patients’ Organizations – July

      Dear Dražen, Welcome to the July issue of our newsletter. This month, we look ahead to our re-imagined 9th Global Patients Congress now taking place as a virtual event on 16 and 17 September 2020 and share further information. We continue to update our COVID-19 Resources Hub to keep you informed on key topics related to COVID-19,...