Poštovane članice i članovi, dragi naši prijatelji i pratitelji, pogledate uživo prijenos diskusije "Zašto je znanje bitno? Važnost informacija i podrške u liječenju – perspektiva/izgledi bolesnika, udruge i društva/zajednice" sa 2nd International Congress of Patient Empowerment-a (II. Međunarodnog kongresa jačanja uloge bolesnika) koji će se održati sljedeći tjedan u Varšavi. Prijenos će biti na web stranici www.janssen4patients.com/hr u ponedjeljak,...

U prilogu možete pregledati bilten za članice Lymphoma Coalition – Ožujak 2018. MEMBERS NEWSLETTER – MARCH 2018

Drage naše članice i članovi, dragi naši oboljeli od kronične mijeloične leukemije (KML), dana 19. ožujka 2018. godine smo stavili objavu o upitniku CML Advocates Network-a "TFR for CML PATIENTSURVEY“, a koju sada nadopunjujemo s upitnikom prevedenim na hrvatski jezik. Napominjemo da se radi o inicijativi da, pod određenim uvjetima, oboljeli više uopće ne bi morali uzimati lijek, a imaju...

Drage naše članice i članovi, dragi naši prijatelji i pratitelji sa kroničnom mijeloičnom leukemijom (KML) molimo Vas da ispunite upitnik CML Advocates Network-a „TFR for CML PATIENTS SURVEY“ ukoliko razmišljate tokom remisije o prestanku korištenja terapije, već ste prestali koristiti terapiju ili ste se morali vratiti na liječenje zbog komplikacija. Upitnik je anoniman a rezultate će obraditi CML Advocates Network,...

Sa radošću objavljujemo novi bilten Limfoma koalicije u kojemu je i članak o našoj udruzi. Spominje se naša suradnja u kampanji „Zagrli za rijetke bolesti“, promocija brošure „Kronična limfocitna leukemija / limfom malih stanica“ i predavanje prof. dr. sc. Igora Aurera : „Biosimilari: muha ili slon“. U prilogu možete pregledati bilten Lymphoma Coalitiona za veljaču i pročitati ostale novosti: Preuzmite...

U prilogu možete pregledati bilten CML Advocates Network-a – Veljača 2018 Preuzmite bilten u .pdf formatu

U prilogu možete pregledati bilten za članice Lymphoma Coalition – Siječanj 2018. MEMBERS NEWSLETTER – JANUARY 2018

Drage naše članice i članovi, dragi naši prijatelji i pratitelji molimo Vas da podijelite svoje iskustvo sa limfomima i kroničnom limfocitnom leukemijom (KLL) i ispunite upitnik Lymphoma Coalition-a "2018 Lymphoma Global Patient Survey". Upitnik se radi u svrhu boljeg razumijevanja pacijenata i njihovih potreba te oblikovanju kvalitetnije potpore, globalno i lokalno. Anoniman je, traje 10-tak minuta, a preveden je na...

Prošlo je 15 godina od kada se sastala mala grupa predanih pojedinaca iz Amerike, Velike Britanije, Njemačke i Kanade te osmislila koncept globalne koalicije za limfome koja će biti izvor činjenica i statistike, širiti će svijest i razumijevanje o bolesti te graditi kapacitete za nove i postojeće udruge, a sve u cilju da pacijenti imaju bolji ishod u liječenju. Prvi...

U prilogu možete pregledati bilten CML Advocates Network-a – Prosinac 2017 sa kratkim pregledom predavanja, vijesti i aktivnosti od kojih izdvajamo: ASH 2017 – zaustavljanje liječenja: podaci i preporuke za remisiju bez terapije izvan kliničkih ispitivanja KML edukacije na ASH 2017 : zaustavljanje liječenja, kardiovaskularna toksičnost KML lijekova i iskorijenjivanje matičnih stanica leukemije Video – „Remisija bez terapije“ – govori...

  60 CML Advocates Network members of 51 countries from all continents joined #WCMLDay17 #TodayTogether Dear CML Advocates Network members and friends, This World CML Day 2017 has been a really exciting celebration for Chronic Myeloid Leukemia community! 60 CML Advocates Network patient organisations members of 51 countries from all continents joined our global campaign "Today Together: Today, together we...

U prilogu možete pregledati bilten za članice Lymphoma Coalition – Listopad 2017. MEMBERS NEWSLETTER – Listopad 2017

U Frankfurtu se od 27. do 29. listopada 2017. održala 2. međunarodna konferencija udruga koje predstavljaju osobe s mijeloproliferativnim neoplazmama MPN Horizons 2017. Na konferenciji je sudjelovala i Hrvatska udruga leukemija i limfomi koju je predstavljao naš član Kristian Lewis. Mijeloproliferativne neoplazme skupni je naziv za rijetke bolesti kao što su policitemija vera, primarna mijelofibroza, esencijalna trombocitemija i kronična mijeloična...