Bilten za članice Lymphoma Coalition – Veljača 2017

U prilogu možete pregledati bilten za članice Lymphoma Coalition – Veljača 2017.

MEMBERS NEWSLETTER – FEBRUARY 2017

Prijevod sa engleskog jezika možete pročitati u nastavku.

Dragi članovi,

zašto ste Vi i Vaša organizacija važni udruzi Lymphoma Coalition koja ima ogranke širom svijeta?

Odgovor je: Pacijenti s limfomima, bez obzira na to gdje žive, trebaju potporu i pravičan pristup njezi. Svi moramo provesti promjene u zemlji u kojoj živimo, a snažnom porukom, združeni skupa s tisućama drugih diljem svijeta, možemo dovesti do promjena.

Globalna kampanja Know Your Subtype (Doznaj svoj podtip) olakšava promjene i tom kampanjom nastavljamo poticati promjene. Potaknite svoje liječnike da obavijeste pacijente o podtipu limfoma koji imaju prilikom postavljanja inicijalne dijagnoze i zamolite ih da ne upotrebljavaju pokratu NHL (non-Hodgkinov limfom). Smatramo da kad se liječnicima objasni važnost informiranja o podtipu, oni počinju uviđati relevantnost te informacije za pacijente iako ispočetka sumnjaju da je to važno.

Pokušajte im objasniti da je pacijentu lakše pronaći željenu informaciju na internetu ako traži podatak o pojedinome podtipu umjesto o non-Hodgkinovu limfomu općenito. Osim toga, nastojte da liječnicima obiteljske medicine osvijestite činjenicu da postoji mnogo podtipova limfoma.

Razgovarajte o tome s lokalnim medijima, a i s farmaceutskim kompanijama. Neka vam pomognu da se vaša poruka čuje u javnosti. Upotrebljavajte logotip Know Your Subtype u svojem automatskom potpisu e-pošte, u zaglavlju dokumenata i na svojoj mrežnoj stranici. Učinite poruku vidljivom.

Udruga Lymphoma Coalition pripremila je kampanju Know Your Subtype kako bismo se što bolje pripremili za Svjetski dan svjesnosti o limfomima. Oglašavanje u tiskanim medijima i na internetu trajat će u ožujku, travnju i onda opet u lipnju. Obavijesti na društvenim mrežama počinjemo slati u ožujku, pa vas molimo da ih prenosite na Twitteru i drugdje. Medijske objave, infografike, mrežni oglasi, posteri i ilustracije bit će pripremljeni do kraja ožujka.

Članovi odbora za WLAD sastali su se dvaput kako bi raspravljali o temama za 2017. godinu. Sretna sam što vas mogu obavijestiti da ove godine dvije agencije za nas besplatno razrađuju ideje! Zahvaljujem Lauren Pretorious iz udruge Campaining for Cancer iz Južnoafričke Republike što nas je povezala s ovim talentiranim ljudima i kompanijama. Uvjerena sam da će nam pomoći da naša kampanja bude bolje dizajnirana i da naše poruke budu uočljivije na društvenim mrežama. Zahvaljujem i objema južnoafričkim tvrtkama – tvrtki OpenCo za rad na medijskoj kampanji te tvrtki Social Media 101 za rad na društvenim mrežama.

Do sredine ožujka imat ćemo neke podatke za članove odbora WLAD.

Želim vam dobar uspjeh u predstojećim naporima pri prikupljanju sredstava i u obrazovnim aktivnostima.

Srdačan pozdrav, Karen

Minimalno skraćivanje životnoga vijeka pacijenata s Difuznim B- limfom velikih stanica (DLBCL) u remisiji i dvogodišnje razdoblje bez događaja nakon tretmana (K1) Poveznica na .pdf

Rezultati ove studije ukazuju na to da je pEFS24 prihvatljiva i relevantna prekretnica u savjetovanju pacijenata i mogao bi biti nadomjesna završna točka u kliničkim ispitivanjima.

Promjena tretmana za folikularni limfom

Rezultati studije pokazuju da je imunokemoterapija utemeljena na obinutuzumabu i održavanje rezultiralo značajnim poboljšanjem u preživljenju bez progresije u usporedbi s terapijom rituximabom.

Izraelski i palestinski istraživači surađuju na otkrivanju čimbenika rizika za non-Hodgkinov limfom B-stanica

Prema studiji, pacijenti s limfomom koji su podvrgnuti transplantacijskome zahvatu vlastitih matičnih stanica mogu biti izloženi riziku razvitka drugoga raka krvi.

Suomen Syöpäpotilaat – Udruga oboljelih od raka u Finskoj

(Finska udruga pacijenata s rakom)

Nepostojanje udruge koja bi se usredotočila na pacijente s rakom dovelo je do osnivanja Finske udruge pacijenata s rakom 1971. godine.

„U to vrijeme postojala je samo jedna udruga koju su vodili liječnici i drugi stručnjaci. Naša organizacija nastala je zbog potrebe da se pacijent stavi u središte“, kaže Minna Anttonen, izvršna direktorica udruge. Minna je u udruzi nešto više od godine dana. Odgovorna je za operativne ciljeve udruge i tajnica je upravnoga vijeća.

Minni pomaže Emmi Toivonen, koordinatorica za nevladine udruge. Njezin je posao da koordinira rad mreža pacijenata i njihova događanja te da se brine za udrugine komunikacije.

„Kad sam se prijavila za ovaj posao, mislila sam da je to odličan način da uskladim svoje interese za socijalni rad te novinarstvo i komunikacije. Rak nas sve dotiče u određenom trenutku života. Kad to osvijestiš, rad u udruzi itekako ima smisla“, kaže Emmi koja se pridružila udruzi u siječnju 2017. godine.

I treća osoba radi s Minnom i Emmi. Ona pomaže u pojedinim administrativnim zadaćama, ali glavna joj je uloga da su vodiči za pacijente ažurirani.

„To je veliki pothvat jer imamo više od 30 brošura i sve moraju biti ažurirane vrlo često“, kaže Minna.

Nova osoba pridružit će se timu u travnju kako bi pomogla udruzi u međunarodnim aktivnostima.

„Ona je biologinja i medicinska sestra. Polažem velike nade u to da će se nova osoba moći usredotočiti na naše međunarodne aktivnosti. Bit će u kontaktu s udrugom Lymphoma Coalition, na primjer, kao i s drugim europskim i svjetskim organizacijama s kojima će nam biti korisno surađivati“, objašnjava Minna.

Cilj udruge

„Glavni je cilj naše udruge da pacijenti budu u središtu njege. Oni zaslužuju najbolji mogući tretman. To je ono na čemu stalno inzistiramo“, kaže Emmi.

Udruga spomenuti cilj ostvaruje suradnjom s relevantnim nevladinim udrugama.

„Surađujemo s dvjema mrežama nevladinih udruga: s Finskim društvom za rak (Cancer Society of Finland) i Mrežom organizacija pacijenata (Patient Organisation Network)“, kaže Minna. Finsko društvo za rak pruža potporu pacijentima i pomaže pri prikupljanju sredstava; Mreža organizacija pacijenata pomaže udruzi u naporima pri zagovaranju.

Više pročitajte ovdje.

Lymphoma Coalition Europe

Dragi članovi,

uzbudljivo je ovo vrijeme uoči sastanka Lymphoma Coalition Europe 2017., koji će se održati u Madridu 13. i 14. ožujka. Okupit će se nas trideset iz 21 europske zemlje – a predstavit ćemo vam i dvije nove članice, udruge iz Finske i Hrvatske – kako bismo podijelili iskustva s najboljim praksama i angažirali se u izgradnji kapaciteta za komuniciranje i komunikaciju kod procjene zdravstvene tehnologije. Potičemo vas da iskoristite mogućnosti koje pruža ovo događanje kako biste se povezali i razmijenili iskustva s drugim članicama te mnogobrojnim gostima govornicima i partnerima iz farmaceutske industrije koji će sudjelovati na sastanku, ali i večeri koja će uslijediti.

Nemojte zaboraviti donijeti sa sobom materijale kojima ćete predstaviti aktivnosti koje provodi vaša udruga. Priredit ćemo izložbeni prostor kako biste mogli pokazati sve što ste donijeli.

Sastanak će također biti prilika da se raspravi o planovima LCE-a u mjesecima koji su pred nama, što podrazumijeva jači angažman članova LCE-a i promišljanje o tome kako bismo mogli udružiti naše resurse, podatke i informacije. U vezi s time, vaša ćemo razmišljanja prikupiti i objaviti u kasno proljeće na mrežnoj stranici LCE-a s ciljem da dijelimo europske novosti koje se tiču limfoma i da predstavimo vaše aktivnosti i obrazovne materijale koji bi mogli zanimati cijelu našu zajednicu.

Za one koji nam se neće moći pridružiti u Madridu planiramo snimiti dio sastanka. Niz mrežnih seminara o izgradnji kapaciteta bit će organiziran nakon sastanka tako da ćemo svi dobiti detaljniji uvid u teme koje su se nametnule kao izrazito važne za sve članove LCE-a.

Oduševljena sam da ću vas većinu vidjeti za manje od dva tjedna i želim vam sretan put u Madrid.

Charlotte

 

Zahvaljujemo se našem članu gospodinu dr. sc. Kristian Lewisu višem znanstvenom suradniku na Odjelu za hrvatski standardni jezik Instituta za hrvatski jezik i jezikoslovlje koji nam radi prijevode.

 

HULL Info

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
Tel/Fax: 01 4873 561
Mob: 091 4873 561
E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
IBAN HR 36 2340 0091 1100 4711 4

Kontakt

Dražen Vincek – predsjednik
Telefon / Fax: +385 1 4873 561
Mobitel: +385 91 4873 561

Tajnica: Mobitel: 091 48 73 561

Sponzori

Novartis Oncology
Janssen
Roche
Genzyme
Celgene
Takeda