Sastanak – Leukemia/Lymphoma Global Advocacy Advisory Board

Sastanak – Leukemia/Lymphoma Global Advocacy Advisory Board

Prof. dr. Ana Planinc-Peraica, dr. med.
Dopredsjednica HULL-a

U Beču se je u četvrtak 27. srpnja 2017. održao sastanak Leukemia/Lymphoma Global Advocacy Advisory Board kojeg je organizirala farmaceutska firma AMGEN, a na kojeg su bili pozvani predstavnici udruga bolesnika iz cijelog svijeta. Pravi je užitak bio doletjeti izravnom avionskom linijom u Beč, dok su neki sudionici sastanka putovali i više od 24 sata i odmah, istu večer iza sastanka letjeli natrag. Dolazak u Beč predstavljao je klimatsko iznenađenje jer sam sa 36ºC koliko je bilo na Visu stigla u oblačni i kišni Beč i na temepraturu od 15ºC. Većina prolaznika je bila obučena za hladnije vrijeme, mnogi su imali pernate vjetrovke, neki čak kapute i čizme! Sastanak je održan u hotelu “Imperial Riding School Renaissance” gdje su sudionici i odsjeli.

Večer prije sastanka upoznali smo se na neobaveznoj večeri u hotelu. Sastanku su prisustvovali predstavnici organizatora, AMGEN-a iz Thousand Oaks (Kalifornija, Sjedinjene američke države) i Europe i predstavnici petanaest udruga bolesnika iz svih dijelova svijeta – troje iz SAD-a (New Yorka), šest iz Europe (Francuske, Češke, Švicarske, Mađarske, Njemačke i Hrvatske) i po jedan predstavnik udruga iz Meksika, Brazila, Kanade, Kolumbije, Australije i Južne Koreje. Također je bila prisutna predsjednica udruge Lymphoma Coallition u kojoj smo i mi aktivni.

Simpozij je osmišljen tako da su predavači AMGEN-a govorili o ciljevima I vizijama firme AMGEN i novim lijekovima za liječenje nekih hematoloških neoplazmi. Sastanak je vodila gđa Lucy Swift,  marketinški menađer za onkologiju iz AMGEN-a i najavljivala predavače, poticala diskusiju i tražila mišljenje pacijenata. Predavači su prvo predstavili firmu AMGEN i istakli ciljeve rada firme, a zatim lijek Blincyto® (blinatumomab), lijek za refraktornu akutnu limfatičnu leukemiju i akutnu limfatičnu leukemiju u relapsu. Predstavili su indikacije za primjenu Blincyto®, nuspojave lijeka, način primjene i učestalost kontrola.  Lijek je revolucionaran. Naime on pripada skupini imunološki lijekova, prima se u kontinuiranoj infuziji i namjenjen je za kućnu upotrebu. Prikazan je i prijedlog istraživanja o Blincyto® za ne-Hodgkinov limfom, difuzni velikih stanica B-staničnog porijekla (NHL – DLBCL). 

Nakon svakog predavanja povela se je vrlo živa diskusija. Predstavnici udruga pacijenata su bili pitani o poznavanju tog lijeka i vlastitim iskustvima. U diskusiji je postalo očito da je razina osnovne zdravstvene zaštite i skrbi u različitim zemljama različita. U nekim zemljama većina stanovništva uopće nema zdravstveno osiguranje (Kolumbija), pa se neki bolesnici uopće ne žele liječiti da ne bi svoju obitelj egzistencijalno ugrozili jer bi za njegovo liječenje morali rasprodati sve što imaju. Drugi su se tužili da liječnici u njihovim zemljama nemaju dovoljno vremena za razgovor s njima zbog preopterećenosti velikim brojem pacijenata za koje se brinu (Brazil, Mađarska).

Bio je doživljaj susresti se i izmijeniti iskustva s predstavnicima mnogih udruga iz cijelog svijeta. Neke sam poznavala od ranije. Iznimno je zanimljivo bilo upoznati gospođicu Jung Hee Lee iz Seula (Južna Koreja). Ona je prije dvije godine bila liječena zbog akutne mijeloične leukemije i bila je podvrgnuta transplantaciji autolognih matičnih stanica. Sada radi u Koreanskoj hematološkoj udruzi. Njezina udruga okuplja 4000 bolesnika odnosno članova njihovih obitelji, održavaju 40 predavanja godišnje, organiziraju tečajeve meditacije, joge, prehrane, umjetničke radionice, radionice o pojedinim hematološkim bolestima i izdaju časopis “Nada” koji periodično izlazi u nakladi od 10000 primjeraka. Novčanim sredstvima koje skupe nabavljaju perike i kape za bolesnike s alopecijom i sredstva za dezinfekciju. 

Za sve sudionike sastanak je bio koristan. Neki su saznali za novi lijek za liječenje teškog oblika akutne limfatične leukemije, a većina je izmijenila iskustva o radu svojih udruga.  

Beč je uvijek lijep i kao svjetska turistička sila uvijek iznenadi nečim novim. Poseban doživljaj bio je posjetiti izložbu „Od Moneta do Picassa“ u galeriji Albertina, izložbu posvećenu dvojici velikana francuskog slikarstva i u crkvi Sv. Ane koja je odmah uz Kärtner Straße slušati gudački koncert Bethovena i Schuberta.  

Globalizacija je u velikoj mjeri zahvatila središte Beča. Isti restorani, dućani modne odjeće, modnih dodataka kao i u drugim velikim gradovima Europe. Dućani svjetskih firmi potiskuju stare tipične bečke dućane. I tako je sa Grabena, najužeg središta Beča, već davno nestala jedna šarmantna knjižara u kojoj ste mogli prelistati knjige i nabaviti vodiče i zemljopisne karte iz cijelog svijet.

Priredila: prof. dr. Ana Planinc-Peraica dr. med, dopredsjednica HULL-a
 

HULL Info

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
Tel/Fax: 01 4873 561
Mob: 091 4873 561
E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
IBAN HR 36 2340 0091 1100 4711 4

Kontakt

Dražen Vincek – predsjednik
Telefon / Fax: +385 1 4873 561
Mobitel: +385 91 4873 561

Tajnica: Mobitel: 091 48 73 561

Sponzori

Novartis Oncology
Janssen
Roche
Genzyme
Celgene
Takeda