HULL na MPN Horizons 2017.

U Frankfurtu se od 27. do 29. listopada 2017. održala 2. međunarodna konferencija udruga koje predstavljaju osobe s mijeloproliferativnim neoplazmama MPN Horizons 2017. Na konferenciji je sudjelovala i Hrvatska udruga leukemija i limfomi koju je predstavljao naš član Kristian Lewis. Mijeloproliferativne neoplazme skupni je naziv za rijetke bolesti kao što su policitemija vera, primarna mijelofibroza, esencijalna trombocitemija i kronična mijeloična leukemija. Tijekom dva dana više od 60 sudionika iz Europe, Izraela, Maroka, Sjedinjenih Američkih Država, Kanade, Čilea, Australije, Koreje i Japana sudjelovalo je na sekcijama koje su se bavile različitim medicinskim aspektima MPN-a te strategijama zagovaranja prava pacijenata i jačanja njihove uključenosti.

Na medicinskim sekcijama posebno su se obrađivale teme o kvaliteti života bolesnika s MPN-om, o psihosocijalnim utjecajima bolesti na pacijente i njihove obitelji, o ublažavanju simptoma i nuspojava, o najnovijim kliničkim studijama i njihovim ishodima, o novim genetičkim i farmaceutskim istraživanjima i novim lijekovima, o smjernicama za liječenje, izgradnji međunarodnoga registra pacijenata s MPN-om i registrima u pojedinim državama, o uključivanju pacijenata u znanstvena istraživanja njihovih bolesti i drugo.

Sekcije o zagovaranju prava pacijenata uključivale su teme poput prikupljanja sredstava (donacija), aktivnosti povezanih s obilježavanjem rujna kao mjeseca jačanja svijesti o raku krvi, bilo je riječi i o profesionalnim zagovornicima prava pacijenata te o uključivanju pacijenata u procese istraživanja i razvoja lijekova. Posebno je kao korisna istaknuta stranica Europske akademije pacijenata za terapeutske inovacije (https://www.eupati.eu/) s temeljitim uputama i pregledom svih načina na koje pacijenti mogu sudjelovati u donošenju odluka o liječenju. Dobar je dio predavanja bio posvećen psihološkim aspektima komunikacije između liječnika i pacijenata te problemima nerazumijevanja tuđega gledišta. Na kraju su sami pacijenti govorili o svakodnevnome životu i izazovima s kojima se susreću, a bilo je riječi i o odnosima udruga i medija, tj. medijskoj prezentaciji njihova djelovanja.

Sva će predavanja u obliku prezentacija u PowerPointu kao i videosnimke predavanja biti dostupni od 15. studenoga 2017. na stranicama MPN Advocates Networka (http://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons/mpn-horizons-2017/) na engleskome jeziku.

Galeriju fotografija možete pogledati na našoj Facebook stranici.

HULL Info

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
Tel/Fax: 01 4873 561
Mob: 091 4873 561
E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
IBAN HR 36 2340 0091 1100 4711 4

Kontakt

Dražen Vincek – predsjednik
Telefon / Fax: +385 1 4873 561
Mobitel: +385 91 4873 561

Tajnica: Mobitel: 091 48 73 561

Sponzori

Novartis Oncology
Janssen
Roche
Genzyme
Celgene
Takeda