CML ADVOCATES NETWORK HORIZON – VARŠAVA 2018.

CML Advocates Network je globalna mreža neprofitnih organizacija koje podupiru i educiraju oboljele od kronične mijeloične leukemije (KML) i njihove predstavnike, dijeleći znanja i najbolje prakse, te podupirući kampanje udruga oboljelih o tome kako izgraditi i razviti grupe za podršku oboljelima. Mrežu vode volonteri koji su i sami oboljeli od KML-a.

CML Advocates Network je svjetska organizacija koja trenutno okuplja 118 udruga oboljelih iz 88 zemalja svijeta, od čega je, što se Europe tiče, 22 udruge iz Zapadne Europe, 31 iz Središnje Europe i Zapadne Azije. U CML AN nalaze se sve zemlje Europske unije, osim Belgije i Austrije, zatim sve udruge oboljelih od KML-a širom Europe, osim Norveške, Cipra, Irske, Moldove, Monaka, Andore, Albanije, Crne Gore i Bjelorusije. Posljednja primljena udruga pacijenata oboljelih od KML-a  je iz Uzbekistana.

Kao i obično, i na ovom, 16. po redu okupljanju udruga pacijenata, koje se je odvijalo tijekom 2 i pol dana u mjestu Varšava, Republika Poljska, održana su predavanja iz medicinskog, kao i programa iz područja rada udruga pacijenata, njihovoj pomoći i informiranju oboljelih kod pružanja pomoći kod njihovih potreba, te  boljeg rada i unapređenja samih udruga koje zastupaju oboljele.

Kao predavači, na skupu su sudjelovali: Jana Pelouchova, Giora Sharf, Šarunas Narbutas, Jan Geissler, Zack Pemberton-Whiteley, Jelena Čugurović, Rod Padua, Cathy Scheepers, Lisa Machado, Mercedes Arteaga, Andrija Bogdanović, Nicholas Anthony Othieno.Abinya, Raymond Wong, Gail Sperling, Lidija Pecova, Gianantonio Rosti, Erin Schwartz, Irene Caballes, Cristian Neves, Meinolf Suttorp, Delphine Rea, Toni Montserat, Felice Bombaci, Tristan Mirault, Teodora Kolarova, i dr.

Naglasak ovogodišnjeg skupa bio je na tome da se, pod određenim uvjetima, eventualno prekine sa terapijom uzimanja lijeka za kroničnu mijeloičnu leukemiju, iz čega naglašavamo:

Liječenje bez remisije u KML-u

Pojava  TKI-a (tirozin kinaze inhibitora) u liječenju oboljelih od KML-a značajno je unaprijedila tijek i ishod kod oboljelih od te bolesti, a preživljavanje u nastavku terapije bilo je blisko rezultatima kod ostalih kroničnih bolesti.

Nakon mnogo javnih i stručnih rasprava o prethodnim razdoblju i tijeku ispitivanja STOP-a u KML-u, zaustavljanje KML tretmana postalo je predmet široke rasprave. Prema aktualnim prvim studijama (ENEST1st, ENESTnd, DASISION), oko 65-75% pacijenata s KML-om, tijekom godina, postiže trajni duboki molekularni odgovor (minimalni MR4) na aktualnim TKI tretmanima. Od onih koji su nakon nekoliko godina prestali s liječenjem, njih oko polovica ostaju u trajnoj remisiji bez terapije.

Stoga, liječenje slobodnih remisija (TFR) u KML-u se odnosi na stabilan duboki molekularni odgovor bez potrebe za tekućim tretmanom tirozin kinaze inhibitora (TKI) nakon što je bio u dubokom molekularnom odgovoru tijekom dužeg vremenskog razdoblja.

Preporuke o liječenju KML bez remisije

Prve su preporuke o tome kako uspjeti zaustaviti i ponovno pokrenuti terapiju temeljene na podacima iz ranijih studija poput francuskih – STIM, najveće studije EUROSKI, kao i studija tvrtki ENESTop, ENESTfreedom i DASFREE.
NCCN (USA) i ESMO (Europe) objavile su prve preporuke za zaustavljanje liječenja izvan konteksta kliničkih ispitivanja i institucionalnih zahtjeva centara i laboratorija. Rezultati istraživanja predstavljeni su na 59. ASH godišnjem sastanku 2017. (više na stranicama CML AN).

Međutim, još uvijek nema širokog konsenzusa među stručnjacima koji se bave liječenjem KML-a, prognostički čimbenici za uspjeh TFR nisu još jasni, a emocionalni učinak još uvijek nije prihvaćen, ni kod liječnika, a posebno kod oboljelih.

Istraživanje TFR 4 CML PATIENTS

CML Advocates Network trenutno se bavi globalnim projektom usmjerenim na TFR (TREATMENT FREE REMISSION) jer se iz više razloga raspravlja o toj temi, njome se bave liječnici, oboljeli, regulatori i farmaceutska industrija, a oboljeli smatraju da je potrebna pažljiva komunikacija u svim kanalima koja se odnosi na perspektivu pacijenata.

Projekt "TFR 4 CML PATIENTS" sastoji se od globalnog online pregleda pacijenata s TFR-om kako bi prikupio stajališta, potrebe i iskustva KML pacijenata koji razmišljaju ili su već počeli s tretmanom  TFR. Cilj je pružiti KML pacijentima i pružateljima zdravstvenih usluga više činjenica pri razmatranju ili upravljanju TFR-om.

Za više informacija o anketi TFR 4 CML PATIENTS, posjetite web stranicu "TFR 4 CML PATIENTS SURVEY" i , ako to još niste učinili, a imate spomenutu dijagnozu, sudjelujete u anketi TFR 4 CML oboljelih, te ispunite upitnik, o čemu smo već pisali u našim prethodnim objavama.

Slike sa konferencije možete pogledati na našoj Facebook stranici i na linku: https://www.flickr.com/photos/cmladvocatesnetwork/sets/72157695028926174

Dražen Vincek