LYMPHOMA COALITION GLOBAL SUMMIT PRAG 2018.

Petnaesti po redu godišnji Lymphoma Coalition (LC) Global Summit  održan je ove godine 6. i 7. srpnja u Pragu.

LC je mreža različitih udruženja pacijenata širom svijeta koja međusobno komuniciraju, razmjenjuju ideje i dobra rješenja iz prakse, kako bi pomogli pacijentima, povećali kvalitetu njihovih života, ali i educirali javnost o njihovim problemima te kako se društvena zajednica može uključiti.
Tako su, većinom iz redova oboljelih, ali i članova njihovih obitelji, profesori medicinskih sveučilišta, liječnici, ali i brojni drugi ljudi raznih profesija postali zagovarači pacijenata kroz udruženja oboljelih. Zanimljiv je primjer talijanskog udruženja Linfovita, kojoj je cilj da pacijenti izraze svoje osjećaje kroz različite vidove umjetnosti – glazbu, ples, dramu… jer lijekovi liječe samo tijelo, a važno je da se oboljele osobe i psihički dobro osjećaju. Tu je i pisac bloga, na kojem pacijenti dijele svoja iskustva te uče od onih koji su već prošli kroz sličnu situaciju.

Na ovogodišnjem sastanku predstavio se velik broj članova raznih udruženja iz tridesetak europskih zemalja te velik broj predstavnika iz Azije, Amerike, Australije i Afrike.  Raspravljalo se o modelima edukacije za novodijagnosticirane pacijente, o terapijama i programima preživljavanja, o strahu od vraćanja bolesti, o „informiranom“ pacijentu – materijalima za pacijente, kako im objašnjavati kombinaciju terapija, ali i o povećanju svjesnosti o limfomima te kako hematološke bolesti učiniti „vidljivijima“.

Osim zajedničkog rada predstavnika iz cijelog svijeta, ove su godine predstavnici s različitih kontinenata radili i u zasebnim skupinama.  Lymphoma Coalition Europe Regional Meeting (LCE) vodili su Jonathan Pearce  i Natacha Bolaños. Osim predavanja i izvještaja o tekućim LCE projektima i inicijativama te budućim planovima, radilo se i u skupinama te su svi članovi dali doprinos odgovaranju na pitanja vezana uz dijagnozu, tretman i njegu pacijenata, kvalitetu njihovih života te angažman u kliničkim ispitivanjima, ali i o tome kakva je situacija u Europi, kako donijeti promjene u svom društvu, kako zastupati pristup tretmanima jednak za sve pacijente, neovisno o tome u kojoj zemlji žive i liječe se. Izneseni su, naime, porazni primjeri o kašnjenju od po deset godina u pojedinim zemljama kada je u pitanju pristup novim lijekovima i tretmanima.

I na kraju, podaci iz jednog ovdje prezentiranog istraživanja potvrđuju da su se pacijenti koji su bili bolje informirani za vrijeme liječenja osjećali sigurnije i imali bolje ishode, što govori u prilog važnosti poticanja medicinske zajednice da se povezuje s organizacijama pacijenata. 

Fotografije možete pogledati na našoj Facebook stranici

Ana Mrčić