Prva Novartisova ‘Patient Association Academy’ (PAA)

Na otočiću Sveti Nikola, udaljenom svega nekoliko minuta vožnje brodicom od Poreča, održan je, trećeg i četvrtog travnja, prvi sastanak predstavnika udruga pacijenata u okviru Novartisove ‘Patient Association Academy’ (PAA). Radi se o programu u okviru kojeg se pacijentima različitih udruga nudi edukacija od strane predavača iz različitih područja u zdravstvu.

Prvi dan predavanje je, u prostorijama obnovljenog plemićkog dvorca iz 19. stoljeća, održao profesor Eduard Vrdoljak, predsjednik Hrvatskog onkološkog društva i voditelj povjerenstva koje je izradilo Nacionalni plan protiv raka (NPPR).
NPPR je u završnoj fazi i mogao bi biti prihvaćen u kasno proljeće 2019. te budžetiran za 2020. godinu. Ovaj program ima cilj smanjiti učestalost raka i smrtnost od raka te poboljšati kvalitetu života oboljelih od te bolesti.
Profesor Vrdoljak govorio je vrlo nadahnuto o programu, dajući istovremeno podatke iz europskih i svjetskih statistika o incidenciji i mortalitetu od raka.

U Hrvatskoj ljudi vjeruju da će dobiti na lotu, a vjerojatnost za to je 1:10 000 000, ali ne vjeruju da će baš oni dobiti rak, a vjerojatnost za to je 1:3. No, ako se pripremimo na rak, možemo pobijediti, kaže profesor Vrdoljak.

Učestalost raka je veća u Zapadnoj Europi, ali je smrtnost veća u Istočnoj. U Europi svakih 20 sekundi umre jedan stanovnik od raka, a procjenjuje se da će do 2050. umrijeti jedan svakih 10 sekundi, dakle, dvostruko više.

Drastičan je pokazatelj odnosa mortaliteta i incidencije raka. Primjerice, u Hrvatskoj će od raka umrijeti 60 posto muškaraca oboljelih od raka, dok će u Danskoj umrijeti 31 posto oboljelih. Zašto je to tako? Zašto kod nas umire dvostruko više oboljelih?

Zapadnoeuropske zemlje troše trostruko više na zdravstvo nego mi. Naši preventivni programi očito su lošiji jer se vrlo mali broj ljudi odaziva na besplatne preventivne preglede. U Hrvatskoj još uvijek ima ugostiteljskih objekata u kojima je dozvoljeno pušenje. Imamo slabo organiziranu onkologiju i zdravstveni sustav, slabo se provodi multidisciplinarnost (kritično mišljenje različitih profesionalaca kao optimalna strategija za svakog bolesnika), stil života (pušenje, pretilost)…

Oko 30 posto smrti uzrokovanih rakom može se spriječiti promjenom stila života. Na primjer, u Hrvatskoj puši 33 posto stanovnika, a u Švedskoj 8 posto. Ako osoba puši, šansa da umre od pušenja je 1:2. U našoj zemlji dnevno se popuši 27.8 milijuna cigareta, što je oko milijun kutija. Porastom cijene kutije cigareta za 1 euro, osiguralo bi se milijun eura dnevno za provođenje NPPR, godišnje je to 365 milijuna eura. Na taj način bi zdravi pojedinci, koji predstavljaju rizičnu populaciju za razvoj raka – 30% svih tumora uzrokovano je pušenjem – financirali liječenje onih koji su oboljeli od raka radi pušenja – to je najpošteniji oblik zdravstvenog osiguranja rizične populacije, uvjeren je profesor Vrdoljak.

Govorio je i o ulozi pacijenata. Zajedno s liječnicima, udruge pacijenata mogu učiniti mnogo u demistifikaciji i destigmatizaciji raka te unapređenju znanja o raku, pripremi na činjenicu da možemo ili hoćemo dobiti rak, pripremi na prevenciju, ranu dijagnozu raka i spremnost za borbu protiv raka.

Od ostalih zanimljivih tema drugog dana PAA izdvajamo okrugli stol kojeg je vodio dr Stjepko Pleština: Kako inovativni lijekovi dolaze do pacijenata te izlaganje Jane Dusper o managementu udruga. Govorila je o tome kako nastaju udruge, tko njima upravlja, o zapošljivosti u udrugama, kako poboljšati rad udruga i kako se predstaviti potencijalnim partnerima.

Voditeljica PAA Andreja Šantek najavila je još nekoliko sličnih sastanaka ove godine te European Patient Innovation Summit (EPIS) 6. i 7. 11. 2019. u Zagrebu.

U radu PAA sudjelovalo je više članova udruga pacijenata, među kojima i Udruga MS tim Hrvatska (udruga oboljelih od multiple skleroze), Udruga Nismo same, Udruga Sve za nju, Udruga Migrena, Udruga oboljelih od reumatoidnog artritisa Remisija i druge, među kojima i Hrvatska udruga leukemija i limfomi, koju su na PAA predstavljali Mladen Sprečkić i Ana Mrčić. Sudjelovale su i udruge iz Bosne i Hercegovine i Bugarske.

Fotografije može pogledati na našoj Facebook stranici

Ana Mrčić
Mladen Sprečkić