Seminar održan u organizaciji Janssen 4 Patients (Janssen za pacijente). – Zdravstveni ishodi i uloga udruga bolesnika 5. studeni, 2019. u DoubleTree by Hilton Hotel u Zagrebu

Zdravstveni ishodi i uloga udruga bolesnika
5. studeni, 2019. u DoubleTree by Hilton Hotel u Zagrebu

Seminar je održan u organizaciji Janssen 4 Patients (Janssen za pacijente).
Pozdravno predavanje održala je gospođa Tatjana Tomljanović, dajući sudionicima skupa nekoliko osnovnih podataka o farmaceutskoj tvrtki Janssen, koja nosi ime doktora Paula Janssena, osnivača tvrtke. On je rekao da ima toliko toga za napraviti jer pacijenti čekaju. Janssen je dio korporacije Johnson&Johnson. Tvrtka se bavi istraživanjem novih lijekova. Kredo Janssena je da sve što čine, čine za pacijente.

Prvi predavač bio je doktor Jakub Gierczynski, gost iz Poljske. Govorio je o važnosti podataka temeljenih na vrijednostima pacijenata i zdravstvenim ishodima. Rekao je da je teže liječiti sustav nego pacijente. Ulaganje u zdravstvo nije dovoljno. Pacijenti predugo čekaju na zdravstvene usluge ili lijekove, a oni nemaju vremena. Dr Gierczynski iznio je podatke o udjelu ljudi u riziku od siromaštva ili socijalne isključenosti u ukupnoj populaciji. Prosjek za Europu je 22 posto, dok je za Hrvatsku taj udio 25 posto. Prema podacima o stopama smrtnosti od neoplazmi (novotvorina) iz 2016., vidljivo je da je Hrvatska, uz susjednu Mađarsku, na vrhu nezavidne liste. Mnoge smrti mogle bi se izbjeći uz bolje javno zdravstvo, prevenciju te efikasniju i pravovremenu zdravstvenu skrb. Preneseno u brojke, ovo znači da bi se u Hrvatskoj godišnje moglo izbjeći oko 4000 smrtnih slučajeva. Na žalost, dvostruko veća vjerojatnost je da ćete umrijeti od neoplazme ako živite u Hrvatskoj nego u nekoj „prosječnoj“ europskoj zemlji.

Docent doktor Luka Vončina govorio je o zdravlju i zdravstvu u Hrvatskoj. Očekivana životna dob u Hrvatskoj je 77.5 godina, što je niže nego u mnogim europskim zemljama. Uzrok tome dijelom je u tzv. nezdravom ponašanju: pušenje, alkohol, pretilost, fizička aktivnost. Na žalost, Hrvatska je među lošijim europskim zemljama što se tiče pušenja i alkohola. Što se pretilosti tiče, Hrvatska je bliže prosjeku, a među najboljim je zemljama kad je u pitanju fizička aktivnost. U Hrvatskoj se malo novca troši za zdravstvo. Imamo nedovoljno liječnika i medicinskih tehničara/sestara.

Dr Gierczynski opisivao je poljski model zdravstva. Pacijent bi morao biti u središtu. Sustav usmjeren na pacijenta trebao bi uzeti u obzir iskustvo pacijenta. Percepcija pacijenta može se mjeriti. Mogli su se čuti komentari sudionika da naš sustav nije „pacijentocentričan“, već „doktorocentričan“, „sustavocentričan“ i slično. Problem je i što liječnici troše više vremena na administrativne poslove, nego za pacijenta. Doktor je dao primjer dobre prakse Klinike za multiplu sklerozu u Barceloni, u kojoj liječnici odrađuju 20% posla vezanog uz pacijenta, a ostalo obavljaju medicinske sestre, psiholozi, koordinatori.

Docent Vončina upoznao nas je s ishodima liječenja u Hrvatskoj. Za postizanje dobrih zdravstvenih ishoda važni su izvrsni liječnici i medicinske sestre, dostupnost zdravstvene skrbi, oprema i lijekovi, sustavi upravljanja kvalitetom zdravstvene zaštite (samo jedan je u Hrvatskoj), programi integracije i koordinacije liječenja te kvalitetan i stručan menadžment ustanova. Daje primjer stope preživljavanja od karcinoma dojki, gdje je Hrvatska na dnu ljestvice europskih zemalja. Također se postavlja pitanje zašto je znatno manje preživjelih nakon srčanog ili moždanog udara na primjer u Našicama ili Zadru, nego u Zagrebu. Poboljšanje kvalitete zdravstvene zaštite dovodi do boljih rezultata liječenja. Prema podacima OECD-a, oko 20% sredstava za zdravstvene potrebe baca se na manje učinkovite ili štetne terapije. U Hrvatskoj je to oko 5 milijardi kuna. Sustav koji ne prati i ne evaluira svoje rezultate ne može biti uspješan. U Hrvatskoj se ne prate zdravstveni ishodi zbog fragmentiranosti zdravstvenog sustava, tehničkih prepreka, modela financiranja bolnica te nedostatka vizije i volje za pozitivnim promjenama. U Velikoj Britaniji, navodi docent Vončina, postoji mogućnost da putem web stranice provjerimo kakva je koja bolnica ili liječnik te se na taj način bolnice natječu, što je pretpostavka za poboljšanje.

Zadnji govornik bio je Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu. Tema predavanja bila je uloga udruga pacijenata u praćenju ishoda liječenja. U Hrvatskoj ne postoji sustavno praćenje ishoda liječenja. Udruge pacijenata mogu se aktivno uključiti u praćenje ishoda kroz prikupljanje podataka o ishodima liječenja koji su važni pacijentima, osobnih podataka o svojim članovima te životnih priča pacijenata. Gospodin Belina smatra da moramo baratati dokazima ako hoćemo da nas se čuje. Osmislio je i proveo istraživanje ishoda onkološke skrbi važnim pacijentima u 12 zemalja regije srednje i istočne Europe. Rezultati još nisu službeno objavljeni, ali prezentirao nam je neke od njih. Ispitivano je pet ishoda: pravovremenost i točnost dijagnoze, informacije koje su pacijenti dobili tijekom liječenja, liječenje, podrška i palijativna skrb. Pacijenti su ispunjavali upitnik od 67 pitanja. Sve je veća pojavnost raka i smrtnost od raka u ovim zemljama, ali postoje velike razlike u kvaliteti onkološke skrbi u različitim zemljama. Neki od zaključaka su da oboljelima od malignih bolesti najviše povjerenja ulijevaju zdravstveni djelatnici, osobito liječnici. Potrebno je poboljšati mnoge segmente onkološke skrbi: priopćavanje loših vijesti, vrijeme čekanja na dijagnostiku i liječenje, pružanje točnih i razumljivih informacija o bolesti i liječenju, pružanje informacija o pravima iz zdravstvene i socijalne skrbi i socijalnih usluga u zajednici te kako ih ostvariti, zdravstvenu i socijalnu zaštitu u zajednici za oboljele i članove obitelji… Završio je citatom: „Ja mogu učiniti stvari koje ti ne možeš, ti možeš učiniti stvari koje ja ne mogu, zajedno možemo učiniti velike stvari.“

Na kraju ovog zanimljivog stručnog skupa voditeljica Tatjana Tomljanović uputila nas je na web stranicu: janssen4patients.com, na kojoj je vrlo detaljno opisan niz bolesti i moderni terapijski oblici, podrška pacijentima (zdravstveni propisi, prava pacijenata i slično), zastupanje pacijenata, a tamo su i brojne zanimljive priče pacijenata.  

Ana Mrčić