Riječ podrške

Novodijagnosticirani pacijenti

Riječ DIJAGNOZA znači prepoznati i identificirati bolest. Pacijenti obično dolaze k liječniku i žale se na niz simptoma. Liječnik pregledava pacijenta i utvrđuje tipične simptome, više informacija također dobiva iz laboratorijskih nalaza urina i krvi. Sve te informacije liječnik koristi za prepoznavanje bolesti i postavljanje dijagnoze.

Pacijenti kojima je nedavno dijagnosticirana leukemija, limfom ili mijelom imaju puno pitanja o bolesti i o tome kako se liječi. Pokušat ćemo Vam pomoći da pronađete odgovore na ta pitanja.

Važno je usredotočiti pažnju na to kako se živi s bolešću opasnom po život, a ne na mogućnost da se od nje umre. Često je cilj liječenja ozdravljenje, pa čak ako to i nije moguće, mogu se postići vremenska razdoblja s dobrim zdravljem i kompletnom remisijom. Pacijenti se teško ograđuju od toga da ne prosuđuju svoju budućnost po tome koliko je bilo uspješno ili neuspješno liječenje drugih osoba. Svatko je pojedinac, koji će osobno reagirati na liječenje. Pacijenti mogu očekivati da će im liječničko osoblje i medicinske sestre pružiti potrebne informacije i obuku, kako bi mogli donijeti neovisne i odgovorne odluke. To će im pomoći da vode što normalniji život.

Ljudi izlaze na kraj s dijagnozom tih bolesti na razne načine, nema pravog i krivog načina, ili bilo kakve standardne reakcije. Vrijedi imati u vidu da informacije često pomažu da se smanji strah od nepoznatog. Kod nekih osoba, potvrđena dijagnoza može pokrenuti brojne emocionalne reakcije, od toga da to nije moguće, do potpune devastacije. Nije neobično da se osoba osjeća bespomoćnom, ljutom i zbunjenom. Ljudi se često boje za svoj život ili za život svojih najmilijih. S druge strane, neki možda razmišljaju jesu li uopće bolesni. Neki ljudi se stide što oni ili član njihove obitelji boluje od zloćudne bolesti. Mnogi su zabrinuti zbog mogućeg skupog liječenja.

Naravno, postavlja se pitanje o dobivanju još jednog mišljenja o liječenju i njegovim popratnim pojavama i o alternativnim načinima liječenja. Najbolje je da pacijenti i njihove obitelji razgovaraju izravno sa svojim liječnikom o bilo kakvim specifičnim medicinskim pitanjima ili o stvarima u koje nisu sigurni. Može pomoći razgovor s drugim profesionalnim zdravstvenim osobljem, pacijentima i članovima obitelji koji razumiju složenost osjećaja i specifičnost neprekidnih potreba osoba koje žive s takvom bolesti.

Pacijenti bi se trebali redovito raspitivati kod svog liječnika o svemu što ih brine u vezi njihova zdravstvena stanja. Međutim, mogu iskrsnuti drugi problemi koji mogu prouzrokovati isto toliko zabrinutosti kao i samo zdravstveno stanje. Mogu se odnositi na sljedeća područja:

  • emocionalni stres pacijenta i/ili obitelji;
  • smještaj ili putovanje u drugi grad zbog terapije;
  • financije;
  • obrazovanje;
  • zaposlenje.

HULL pomaže pacijentima i njihovim obiteljima da savladaju ili smanje na što manju mjeru društvene probleme. Obitelji se ne bi smjele ustručavati da razgovaraju o tim problemima s liječničkim osobljem i medicinskim sestrama. Također mogu koristiti i diskusije s drugim osobama koje imaju slične probleme.

Za članove obitelji oboljelog – njegovatelji

Kada je nekome dijagnosticirana leukemija, limfom ili mijelom, to dramatično utječe na njegov život, život njegove obitelji i sve druge koji su u relaciji s njim. Pacijent i cijela njegova obitelj će iskusiti emocionalne i fizičke teškoće. Svaki član trebat će reorganizirati svoje dnevne aktivnosti kako bi pomogao oboljelom. Takva reorganizacija zahtijeva puno energije i nije lagana.

Ljudi koji se brinu za supružnika, dijete, roditelja ili nekog bližnjeg nazivaju se njegovatelji. Njegovatelji su produžena ruka liječničkog tima. Njihova pomoć je uvijek dobrodošla i nezamjenjiva.

Bez obzira jeste li novi u njegovanju ili Vam je to postao način života, svaki dan donosi novu borbu koja može biti iscrpljujuća. Njega koju oboljeli zahtijeva može varirati od lagane pripomoći u kuhanju i čišćenju ili odvoženja u bolnicu, do totalne njege, koja uključuje hranjenje, kupanje, nadgledanje uzimanja lijekova, odijevanje…

Dobra organizacija, briga o sebi i informiranost pomoći će Vam da lakše prebrodite emocionalne krize i ostanete vedrog duha, da oboljelom možete, osim fizičke pomoći, biti i oslonac u teškom periodu.

Njegovanje može biti usamljeno iskustvo. Njegovatelji često ne osjećaju kako bi trebali potražiti pomoć za sebe. Ima nekoliko načina kako možete stupiti u kontakt s ljudima koji su u sličnim stuacijama i također se brinu za nekoga.

OSNOVE NJEGOVANJA

Jesam li ja njegovatelj?

  • jeste, ako se brinete za nekoga bližnjeg tko ima leukemiju, limfom ili mijelom i ne može se brinuti sam o sebi;
  • jeste, ako pomažete oboljelome sa njihovim dnevnim potrebama, kao što su kupanje, odijevanje, odvoženje k liječniku ili u trgovinu;
  • jeste, ako ste sin ili kćer, suprug ili supruga, roditelj, rođak, susjed ili blizak prijatelj nekome oboljelome

Kada je osoba koju njegujete odrasla…

Važno je da zapamtite da Ona ili On ima pravo da donosi odluke o svom životu. Trebate poštovati te odluke. Nemojte postati < > u njegovanju, da ne postignete efekt da se oboljeli osjeća nesposoban. Psihička stabilnost i osjećaj snage jako je važan za brz oporavak..

Uvijek oboljelom ponudite izbor , to mu pomaže da se izrazi. < <Što želiš obući?> > puno je bolje pitanje nego:"Obuci ovo da ti ne bude hladno"

Radite samo one stvari koje oboljeli ne može sam. Ako oboljeli još uvijek može obavljati neke stvari sam, kao kuhanje ili odlazak u trgovinu, ohrabrujte ga da to i čini. Pomozite mu da zadrži osjećaj neovisnosti, na taj način će se osjećati bolje kad primi pomoć od Vas.

Mnogi oboljeli teško prihvaćaju činjenicu da ovise o nekome i brinu se o tome da ne postanu<"teret" . Sa svim tim pomiješanim osjećajima, Vaši bližnji trebaju znati da se mogu osloniti na Vas. Uradite što ste obećali. Upamtite da Vas trebaju, čak i ako to ne govore!

Brinite se za sebe. Ovo se može učiniti očito, ali njegovatelji se često iscrpe pokušavajući se baviti njegovanjem i obavljanjem svih ostalih dnevnih dužnosti. Ako radite i njegujete bližnjega, možete se iscrpiti. Ako se iscrpite, vjerojatnije ćete donijeti lošu odluku i onda frustracije prenijeti na bližnjega. Stoga, brinite se za svoje zdravlje i radite stvari koje Vas vesele, čak ako to znači da ponekad oboljelome morate reći NE. Njegovatelji koji imaju "Ispušni ventil" , mogu puno bolje pomoći oboljelom.

Pronađite oslonac u svojoj obitelji. Svatko u obitelji oboljelog reagira drugačije. Neki će članovi htjeti učiniti sve za oboljelog, a neki samo ono što ih se traži, ali supružnici, braća, sestre, rođaci i prijatelji mogu Vam pomoći da nosite teret. I zapamtite da niste sami!

Kraj života
Posljednja faza bolesti može stvoriti nezamislive izazove i brige za Vas, Vaše bližnje oboljele i za cijelu obitelj. Slijedi opis emocionalnih, fizičkih i duhovnih pitanja koja su važna u brizi za oboljelog pred kraj života.

Emocionalna
Oboljeli: Vaši bližnji mogu imati različite osjećaje: od tuge, krivnje, straha, tjeskobe, usamljenosti do povlačenje u sebe i nezainteresiranosti. Mogu biti tvrdoglavi i uporni, a najčešće i jesu da bi zadržali osjećaj kontrole. Neki pozdravljaju smrt, neki blijede polako, a neki se bore do samoga kraja. Svi smo individue, i važno je upamtiti da će Vaš član obitelji umrijeti na svoj način. Nema ispravnog načina umiranja.

Članovi obitelji – njegovatelji: Vi i drugi članovi obitelji možete osjećati ljutnju, krivnju, tjeskobu, tugu, poteškoće u fokusiranju i koncentraciji, besmisao, strah, nevjericu, gubitak nade.. Važno je zapamtiti da ste svi individue i svako osjeća drugačije. Svi su osjećaji prihvatljivi, čak i oni negativni. Nemojte osuđivati drugog člana obitelji jer osjeća i reagira drugačije nego vi. Mnogi njegovatelji i članovi obitelji su zbunjeni zbog povlačenja u sebe i nezainteresiranosti umirućega. Pokušajte razumjeti da je to sve dio procesa umiranja.

Što mogu učiniti? Iskrena komunikacija je jako važna. No, ipak komunikacija je dvosmjerna ulica. Slušajte svoje bližnje i druge članove obitelji. Nemojte zanemariti ni svoje osjećaje. Komunikacija nije samo verbalna, nego i neverbalna. Vi možete govoriti jedno, a vaše tijelo i geste lica drugo. Pokušajte ostati otvoreni i iskreni. Izbjegavajte izjave kao < >, recite radije < > To pomaže otvorenoj komunikaciji. Dodirnite ga po licu ili ramenu, i to je način da mu pokažete da ga volite.

Trebate biti svjesni da svi imamo potrebe za informacijama. Istraživanja pokazuju da većina pacijenata želi znati hoće li umrijeti. Važno je da budete uz bližnjeg i da ga vodite kroz to. Gledajte znakove o čemu Vaš bližnji želi razgovarati i kada, a kada ne želi. Nećete ga zaštititi ako mu ne kažete o njegovom stanju. To će samo pridonijeti osjećaju izolacije, što će pojačati druge osjećaje kao što su depresija i usamljenost.

Pokušajte mu dopustiti da bude samostalan i neovisan koliko god je to moguće, ponašajte se prema njemu kao ranije, prije bolesti. Kad god je moguće potičite ga da se uredi, lijepo obuče ili našminka. To će mu pomoći da zadrži samopouzdanje.

Ako niste član uže obitelji, možete osjećati da ne znate kako biste reagirali i što biste rekli. Oboljeli i članovi uže obitelji često to protumače kao nebrigu ili napuštenost. Najbolje je pokušati. Ponudite pomoć konkretno: Hoćeš li da ti obavim kupovinu sutra?" Ako vas odbiju, onda upitajte: "U redu, što mogu učiniti?". Ako ste s oboljelim, pustite neka on inicira razgovor. Možda samo želi samo obično čavrljanje da se opusti, a možda želi razgovarati o nečemu što ga muči. Slušajte ga.

Ovo su neki prijedlozi kako se možete odnositi prema umirućem:

  • budite iskreni prema bližnjem, on može prepoznati neiskrenost;
  • smijte se s njim, plačite, dopustite mu da izrazi sve intenzivne osjećaje;
  • nemojte ga žaliti, Vaše razumijevanje pomaže mu da zadrži svoje dostojanstvo;
  • dodirujte ga, on želi biti prihvaćen bez obzira na to kako izgleda, iznutra je još uvijek osoba koju poznajete i volite;
  • dopustite mu da govori o bolesti, kada to želi, to mu pomaže da prebrodi sve intenzivne osjećaje;
  • dopustite mu da šuti ako to želi, ponekad nema dovoljno energije da razgovara o osjećajima, a samo Vaša prisutnost će ga utješiti;
  • učestajte svoje posjete i pozive, trajna podrška je veoma važna;
  • podržite i ostale članove obitelji, oni također pate;
  • budite u prvom redu prijatelj sa svojim bližnjima, ne dopustite da bolest promijeni Vaš odnos, i da zasjeni sva dobra vremena koja ste zajedno dijelili;
  • na kraju, uvijek zadržite nadu, to može biti nada za novi lijek, nada za dobru kvalitetu preostalog života vašeg bližnjeg, nada za laku smrt ili nada za postojanje poslije života…

Fizička
Kako se bliži kraj, Vaši bližnji mogu osjetiti poremećaje u spavanju, jelu i disanju, jer se organizam usporava. Mogu odbijati hranu i tekućinu. Spavanje se također može približiti stanju koje je komatozno. Disanje može postati nepravilno, čak s kratkim hroptanjima zbog nemogućnosti iskašljavanja sluzi. Sluh i vid također se mogu smanjiti. Dosta često umirući imaju vizije, posebice ljudi koji su preminuli. Nemojte mu proturječiti i ispravljati ga. Pitajte ga o vizijama, i o tome što je razgovarao s osobom u viziji. Obavijestite liječnika o svim promjenama koje primijetite.

Duhovna
Kraj života može potaknuti umiruće i članove njihovih obitelji da se povuku u sebe i počnu tražiti odgovore na duhovna pitanja, kao npr. o smislu života, smrti i postojanju. Smisao života svatko doživljava individualno, na svoj način. Pokušajte gledati afirmativno i potražiti dobre strane postojanja, inače možete osjetiti očaj i osjećaj potraćenosti. Pomozite svim članovima obitelji da uspiju u tome. Razgovarajte o obiteljskim stvarima, gledajte stare fotografije, prisjetite se dobrih vremena i lijepih iskustava. Razmislite o postojanju nakon smrti. Pomozite umirućem da shvati da je njegov život jedinstven, vrijedan i da je iskustvo života uz njega nezamjenjivo te da u konačnici prihvati svoju smrt.

Djeca i kraj života
Djeca pred kraj života imaju specifične potrebe. Nije važno da im pristupite potpuno iskreno, nemojte ih zamarati informacijama i detaljima kojih se mogu uplašiti. Iskrenost znači iskrenost osjećaja. Informacije koje im dajete trebaju biti prilagođene njihovom uzrastu i mogućnosti shvaćanja. Također je važno da ih slušate. Djeca često imaju osjećaje koje ne znaju izraziti riječima, mogu biti zbunjena i usamljena.

Dječje shvaćanje smrti je u drugačije u različitim uzrastima, npr. djeca u dobi do 3 godine ne razumiju smrt kao činjenicu, ali osjećaju tjeskobu roditelja i njegovatelja i to ih uznemiruje. U dobi od 3-5 godina oni razumiju koncept smrti, ali ne razumiju da je smrt konačna i misle da je slučajna i da se neće dogoditi njima.. U dobi od 6 godina, pa na dalje, počinju shvaćati da je smrt konačna i da se može dogoditi njima, ali u veoma dalekoj budućnosti. S 10 godina, djeca mogu pojmiti smrt kao konačnu i nepovratnu. Najčešće ne pitaju direktna pitanja, ali to ne znači da ih nemaju i da nisu tjeskobni, nego jednostavno ne znaju riječima izraziti osjećaje. Ponekad mlađa djeca žele da njihov bolesni brat ili sestra ode, a kad se to dogodi osjećaju da su oni skrivili smrt. Obratite pažnju na to.

No svako je dijete individua i zahtijeva drugačiji pristup. Neku djecu treba izravno pitati o njihovim osjećajima i brigama i žele li razgovarati o tome, a nekoj djeci samo treba reći informacije prilagođene njihovoj dobi. Djeca također trebaju znati da je u redu ako ne žele razgovarati o osjećajima. Koristite njihov jezik pri komunikaciji. Ponekad će htjeti izraziti svoje osjećaje u igri. Najvažnije u Vašoj komunikaciji o kraju života s djetetom je da pristupite iskreno, a Vaši osjećaji i stav su važniji od riječi koje ćete izreći.

Pripremanje djeteta za smrt je najteži zadatak koji roditelj može imati. Pokažite djetetu da nije samo u takvim trenucima, i da će imati Vašu roditeljsku ljubav i podršku do kraja. Dijete treba znati da ga smrt neće boljeti, ako ga boli, liječnik će mu pomoći, ali da će nakon smrti bol prestati.

Djeca kao i odrasli također trebaju znati da njihov život ima smisao. Recite im da ih volite i da je njihovo postojanje nezamjenjivo u Vašem životu i u životu cijele obitelji.

Na kraju, dijete može imati potrebu da se oprosti. Gledajte znakove, dopustite mu da odluči tko će dobiti njegove lutke, autiće i knjige.

HULL Info

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
Tel/Fax: 01 4873 561
Mob: 091 4873 561
E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
IBAN HR 36 2340 0091 1100 4711 4

Kontakt

Dražen Vincek – predsjednik
Telefon / Fax: +385 1 4873 561
Mobitel: +385 91 4873 561

Tajnica: Mobitel: 091 48 73 561

Sponzori

Novartis Oncology
Janssen
Roche
Genzyme
Celgene
Takeda