FAQ

1. Prije transplantacije

1.1. Od čega ja to bolujem? 
1.2. Što je to koštana srž? 
1.3. Tko će biti moj davatelj? 
1.4. Želim znati sve o transplantaciji! 
1.5. U bolnici sam, i što sad? 
1.6. Priprema za transplantaciju. Kako se boriti s nuspojavama? 
1.7. Imam pitanja!

2. Transplantacija koštane srži

2.1. Što će se sve dogoditi na dan transplantacije? 
2.2. Nuspojave transplantacije, što, kako, kada i zašto?
2.3. Moje tijelo se mijenja, zašto?

3. Nakon tranplantacije

3.1. Kako se zabaviti dok sam u bolnici 
3.2. Što mogu a što ne mogu raditi kad izađem iz bolnice 
3.3. Što smijem jesti 
3.4. Ponovno kod kuće 
3.5. Idem nazad u školu!!!! 
3.6. Da li sam sada zdrav/a?

1. PRIJE TRANSPLANTACIJE

1.1. Od čega ja to bolujem?

Leukemija. Što je to?

Leukemija je bolest koštane srži. U koštanoj srži postoje stanice koje zovemo matične stanice koje se stalno dijele i iz njih nastanu sve naše stanice krvi. Kad netko ima leukemiju, njegove matične stanice proizvode nezrele oblike stanica krvi koje ne obavljaju dovoljno dobro svoj posao. Osim toga što one ne rade ono što bi trebale, njih ima toliko da sprečavaju nastajanje i rad i svim drugim stanicama krvi. Tranplantacijom koštane srži uklanjaju se te bolesne matične stanice i u tvoj organizam se unose nove, zdrave, iz kojih će onda nastati sve stanice krvi.

Ja imam tumor. Kako će mi transplantacija koštane srži pomoći da se izliječim?

Neki tumori su jako otporni na lijekove i zračenje, pa tako i vrsta koju ti imaš. Kako bi se tumor potpuno uništio, moramo koristiti velike doze kemoterapije a ponekad i zračenja. Tvoja koštana srž je jako osjetljiva na oboje i bojimo se da bi nakon terapije mogla prestati proizvoditi stanice krvi. Zato prije nego dobiješ terapiju mi ćemo uzeti dio tvoje koštane srži i spremiti je u veliki hladnjak. Nakon što primiš svu kemoterapiju, vratit ćemo ti tvoju koštanu srž koju smo pohranili, i onda će ona nastaviti proizvoditi stanice krvi.

1.2. Što je to koštana srž?

Koštana srž nalazi se u šupljinama u sredini kosti. U koštanoj srži nalaze se stanice koje zovemo matične stanice. Te se matične stanice neprestano dijele i iz stanica koje nastaju njihovom diobom nastaju sve stanice krvi:

Crvene krvne stanice ili eritrociti
To su stanice koje u plućima preuzimaju kisik kojeg udišemo, raznose ga po tijelu i predaju svim stanicama u tijelu.

Bijele krvne stanice ili leukociti
To su stanice koje nas čuvaju od infekcija. Svaki put kad bakterija ili virus uđu u naše tijelo, leukociti su ih prepoznaju kao napadače i krenu u našu obranu.

Krvne pločice ili trombociti
Svaki put kada se posiječemo ili padnemo, iz rane nam curi krv. Tada naši trombociti pojure na mjesto nesreće i naslažu se jedni na druge te zaustave krvarenje.

Kako što vidiš, bez zdravih stanica krvi bilo bi nemoguće živjeti. Zato tebi treba transplantacija. Sigurni smo da imaš pitanja na koja nismo ovdje odgovorili. Moraš znati jedno, a to je da se ne smiješ bojati pitati svoje doktore i sestre da ti objasne sve što ti nije jasno. Strah potječe iz neznanja. Bolest od koje boluješ je teška, no ti nisi jedini koji se s njom bori. Mnogo je djevojčica i dječaka od nje bolovalo, i prošlo transplantaciju, i svi su imali pitanja. Zato pitaj. Kad god se bojiš reci. Ako ti se plače, ti plači. A ako ti se smije, reci nam zašto pa ćemo se i mi smijati. Tako će nam svima biti lakše.

1.3. Tko će biti moj davatelj?

U nekim bolestima svako dijete može biti samo sebi davatelj, no uglavnom je davatelj druga osoba. Davatelj koštane srži je posebna osoba. Ona je za tebe posebna osoba jer imate posve jednaku koštanu srž. To su najčešće tvoj brat ili sestra, no ponekad je to netko koga ne poznaješ, iz neke daleke zemlje, netko tko sasvim slučajno ima koštanu srž istu kao što je tvoja i tko ti želi pomoći.

Zašto koštana srž koju ću dobiti mora biti posve jednaka mojoj?
Ako koštana srž koju dobiješ nije jednaka tvojoj, stanice krvi koje ona proizvede, osobito leukociti, bi mogli prepoznati stanice tvoga tijela kao strane i boriti se protiv njih, baš kao što se bore protiv bakterija i virusa. Ako je tvoja nova koštana srž jednaka tvojoj staroj, stanice koje ona proizvede lakše će prihvatiti tvoje tijelo, i snaći se u njemu. Ukoliko si sam sebi davatelj tada nećeš imati nikakvih problema, jer te tvoje krvne stanice već poznaju.

Kako se koštana srž uzima od davatelja?
Postoje dva načina. Može se uzeti koštana srž. Kao što smo već opisali, ona se nalazi u šupljinama unutar kosti. Najviše je ima u zdjeličnim kostima. Davatelj dolazi dan prije transplantacije u bolnicu, i rano ujutro s dva doktora i dvije sestre odlazi u operacijsku dvoranu. Tamo ga uspavaju, i iglom iz zdjelične kosti uzmu dio njegove koštane srži, otprilike desetinu. Ta se koštana srž odmah nakon prikupljanja daje tebi, i to izgleda kako obična transfuzija krvi.

Drugi način je da se prikupe samo matične stanice. Davatelju se kroz nekoliko dana daju injekcije koje će natjerati njegove matične stanice da iz koštane srži izađu u cirkulaciju. Zatim se davatelj priključi na aparat koji iz njegove krvi izvaja matične stanice. Taj postupak traje nekoliko sati, i ponavlja se kroz 2 do 3 dana dok se ne prikupi dovoljan broj stanica. One se zamrznu i kad doktori odrede, transplantiraju se tebi.

1.4. Želim znati sve o transplantaciji

Do sada smo naučili dosta, no kad si u bolnici, uvijek postoji još pitanja. Sada znaš da se tvoja bolest može liječiti transplantacijom koštane srži. Znaš da se transplantacijom koštane srži zamijenjuju bolesne matične stanice zdravima, ili se tvoje zdrave stanice štite od posljedica velikih doza kemoterapije i kad primiš svu kemoterapiju, one će ti se vratiti. Znaš da davatelj može biti tvoj brat ili sestra. Liječnici su običnim testom iz krvi odredili tko može biti davatelj. Ukoliko ga ne nađemo u tvojoj obitelji, postoji veliki broj ljudi koji su se ponudili biti davateljima koštane srži nekome baš kao ti, te ćemo pokušati naći nekoga tko ima koštanu srž jednaku tvojoj.

Prije nego dobiješ transplantat, primit ćeš kemoterapiju i možda zračenje. Kemoterapija je naziv za skupinu lijekova koji djeluju na bolesne stanice u tvom tijelu. Nažalost, one također uništavaju i neke zdrave stanice, i zato imaju dosta nuspojava, o kojima ćemo kasnije govoriti. Nakon kemoterapije slijedi transplantacija. Bilo da dobiješ koštanu srž ili matične stanice prikupljene iz periferne krvi, transplantacija nalikuje na transfuziju krvi, transplantat se intravenskom infuzijom uvodi u tvoje tijelo i matične stanice putuju kroz tvoje tijelo dok se ne nađu unutar tvojih kostiju. Tamo se zaustave, prilagode i počnu stvarati nove stanice krvi. Obično prođu barem dva tjedna dok se nove stanice krvi ne pojave u tvojoj cirkulaciji, no treba biti strpljiv. To je vrijeme i kada si ti posebno osjetljiv na infekcije, jer nemaš leukocita. Zato ćeš dobivati antibiotike. Možda ćeš trebati i transfuzije eritrocita ili trombocita jer nećeš imati dovoljno svojih, no to je sasvim normalno. Transplantacija ima i neželjenih posljedica ili drugim imenom nuspojava. Jako je važno da u ovom razdoblju kažeš ili medicinskim sestrama koje se za tebe brinu ili tvojim liječnicima svaku promjenu koju primjetiš ili bol koju osjetiš. I naravno, kad god imaš pitanje, ti ga postavi, baš kao što smo se i dogovorili!

U bolnici ćeš biti barem 3 tjedna nakon transplantacije, svaki pacijent je drugačiji i mi nekada ne možemo sa sigurnošću reći koliko će tvoj oporavak trajati. Zato moraš biti jako strpljiv, ponekad je potrebno dosta vremena da se potpuno oporaviš.

1.5. U bolnici sam, i što sad?

U bolnicu ćeš doći otprilike 10-tak dana prije transplantacije. Toliko je potrebno da se izvrše pretrage kojima će se odrediti da li si dovoljno snažan da podneseš transplantaciju, i da se provede priprema za transplantaciju. Priprema se sastoji od kemoterapije i ponekad terapije zračenjem. No krenimo ispočetka…

Tvoja soba
U vrijeme nakon transplantacije bit ćeš vrlo podložan infekcijama. To je zato što nećeš imati svojih bijelih krvnih stanica. Zato je potrebno da boraviš u sterilnoj kabini. To je sada tvoja soba, i ti je možeš urediti kako god želiš. U dogovoru s medicinskim sestrama, možeš razmjestiti svoje privatne stvari kako god želiš. 

Bilo bi dobro da poneseš sa sobom dosta knjiga, slikovnica, igrica, svega što misliš da bi ti moglo pomoći da se opustiš i zabaviš. Možeš ponijeti svog omiljenog medu, ili svoj jastuk, što god će ti pomoći da se osjećaš ako kod kuće.

Centralni venski kateter
Za vrijeme transplantacije dobivat ćeš dosta intravenskih infuzija tekućine, transfuzija krvi i slično. Također ćemo ti morati vaditi krv svaki dan kako bismo provjerili krvnu sliku. Kako te svaki put ne bismo trebali bosti iglama, dobit ćeš nešto što se zove centralni venski kateter. To je cijev koja će se kirurški, u operacionoj dvorani dok ti budeš spavao ugraditi u veliku krvnu žilu u tvojem prsištu, a kroz nju ćemo ti davati sve infuzije i vaditi krv. Sestra će svaki dan pregledati tvoj kateter i previti ga.

Kemoterapija
Već smo ti objasnili da je potrebno uništiti bolesne stanice u tvom tijelu, i za to služi kemoterapija. To je zajedničko ime za lijekove koji ubijaju stanice koje se brzo dijele, baš kao što su tvoje bolesne stanice. Ako si do sada primio kemoterapiju, ova koju ćeš sada primiti mnogo je jača. Počet ćeš je dobivati otprilike tjedan dana prije transplantacije. Kemoterapija ima neugodne nuspojave, no o tome kasnije!

Zračenje
Ponekad je potrebno provesti terapiju zračenjem kako bi se odstranile bolesne stanice otporne na kemoterapiju. Zračenje se provodi kroz nekoliko dana, obično dva puta dnevno. Aparat kojim se provodi zračenje posve je sličan onome koji se upotrebljava za slikanje pluća ili slomljenih kosti. Bit će potrebno da sasvim mirno ležiš 10-15 minuta, a na tijelo će biti postavljeni štitovi koji će zaštititi dijelove tijela posebno osjetljive na zračenje, kao što su npr. pluća.

Dan prije transplantacije
Taj dan je tvoj dan odmora. Kemoterapija i zračenje su gotovi, i tog dana se ustvari trebaš odmoriti i pripremiti za ono što dolazi. I tvoje tijelo se odmara od kemoterapije i zračenja, i priprema se primiti stanice koštane srži.

1.6. Priprema za transplantaciju-što me sve čeka? Kako se boriti s nuspojavama?

Kemoterapija i terapija zračenjem imaju svoje nuspojave, tj. neželjene posljedice. Važno da znati što se sve može dogoditi kako bi se što bolje pripremio, stoga smo ovdje opisali najčešće nuspojave. Isto tako je jako važno da slušaš savjete medicinskog osoblja, dosta nuspojava je moguće ublažiti ili sasvim spriječiti ukoliko se pravilno i na vrijeme reagira.

Gubitak kose
Već smo opisali kako kemoterapija uništava stanice koje se brzo dijele. Stanice korijena kose su jedne od njih. Kosa će početi ispadati otprilike 7-10 dana nakon početka kemoterapije. Uz kosu, ispast će ti i trepavice i obrve, no to nije ništa strašno. KOSA ĆE PONOVNO NARASTI. Trebat će možda 3 do 6 mjeseci da ponovno naraste, ali hoće, to je sigurno. 

Možda nije loša ideja da se prije dolaska u bolnicu ošišaš na kratko, ukoliko imaš dugu kosu. Tako će promjena biti manja, i lakše ćeš se naviknuti. Zamoli mamu i tatu da ti nabave neku zgodnu kapu ili maramu za glavu, većina djece na kraju zavole svoju maramu, i smatraju je zaštitnim znakom!

Mučnina i povraćanje
Kemoterapija može uzrokovati mučninu pa i povraćanje. Dobivat ćeš lijekove koji će pomoći, no ako ti je usprkos tome mučno reci sestrama i probat ćemo ti pomoći. I ti sam sebi možeš pomoći, jedi laganu hranu, izbjegavaj hranu jakoga mirisa koja bi ti mogla smetati, izbjegavaj ustati nakon obroka, pij dosta tekućine. Izaberi udobnu, široku odjeću koja te neće dodatno smetati.

Rane u ustima
Vrsta stanica na koju kemoterapija posebice djeluje su stanice površine probavnog sustava. Zato je moguće da se u vremenu nakon kemoterapije u tvojim ustima pojave rane. Zbog tih će ti rana biti teško jesti, piti i gutati. Valja izbjegavati tvrdu hranu i hranu koju valja dugo žvakati, kao i hranu poput čipsa i krekera, kiselu i jako začinjenu hranu koja može doprinijeti stvaranju rana u ustima.

Već smo ti objasnili da ćeš u vrijeme nakon transplantacije biti podložan pojavi infekcija. Zbog rana u ustima, usta su osobito podložna infekcijama. Kako bi poboljšali tvoju njegu, od tebe se očekuje da održavaš redovitu higijenu usta, što znači čektati zube nekoliko puta dnevno. No moraš biti oprezan, moguća je pojava krvarenja iz desni zbog niskog broja tvojih trombocita, stoga moraš četkati zube vrlo nježno i isprati usta nakon pranja medikamentoznom vodom, takozvanom mućkalicom. Također je poželjno upotrebljavati mućkalicu više puta dnevno, što više puta možeš to bolje! Tako će se smanjiti pojava infekcija u tvojim ustima i ubrzati cijeljenje ranica, jer one ne mogu zarasti sve dok postoji infekcija.

Proljevi
Proljevi su uobičajena posljedica kemoterapije. Sjećaš se da smo rekli da kemoterapija utječe na površni sloj stanica probavnog sustava. Crijeva su dio probavnoga sustava, i kada se odvoji površni dio, tvoje tijelo ne može probaviti hranu i nastaje proljev. Proljev može pojačati i infekcija. Važno je da kada imaš proljev piješ što je moguće više tekućine. 

Tvoji liječnici će ti također nadoknađivati tekućinu putem infuzije. Za vrijeme dok imaš proljeve nećeš moći jesti miječne proizvode kao ni svježe voće, a prehrana će ti biti ograničena na hranu koja neće smetati cijeljenje tvojih crijeva. Proljevi mogu biti isrpljujući i dosadni, ograničenje prehrane također no bitno je da poslušaš savjete koje će ti tvoji liječnici i medicinske sestre dati jer će pomoći tvoje ozdravljenje.

Umor
Umor je uobičajena posljedica kemoterapije. Umoru pridonose i čest nagon na povraćanje, i smanjeno kretanje, i smanjeni apetit. Najbolji način borbe s umorom je fizička aktivnost. Pokušaj se svaki dan kretati što je više moguće. U tome će ti pomoći i fizikalni terapeut koji će svaki dan raditi s tobom, no i kad njega nema možeš sam osmisliti vježbe, što više ustajati iz kreveta i biti što više aktivan.

Promjena izgleda
Lijekovi koje ćeš dobivati kako bi se spriječilo djelovanje transplantata protiv tvoga tijela mogu uzrokovati zadržavanje tekućine u tvom tijelu. Moguće je da primjetiš kako ti je lice, osobito obrazi zadebljali, i kako se povećava obim tvoga trbuha. Moraš znati da su ove promjene privremene, nestat će čim prestane upotreba lijeka. Promjena je velika, no i ona je dio puta ka ozdravljenju i kao takvu je trebaš shvatiti.

Promjene ponašanja
Često ti neće biti baš do razgovora, možda ćeš biti ljut, ili povrijeđen. To može biti posljedica više stvari, lijekova koje dobivaš, posljedica umora koju osjećaš zbog kemoterapije, posljedica činjenice da si teško bolestan. Izuzetno je važno da kada se ne osjećaš dobro, to i kažeš. Reci nam sve što te smeta, što ne želiš. Bit će lakše tebi, ali i nama jer ćemo znati kako ti pomoći.

Što ti možeš učiniti da ti vrijeme brže i lakše prođe?
SLUŠAJ MUZIKU – kad dođeš u bolnicu, ponesi sa sobom snimke svoje omiljene grupe, ukoliko želiš možeš slušati glazbu kad god za to osjetiš potrebu.
ČITAJ KNJIGE – zamoli roditelje da ti nabave nekoliko knjiga, neka to budu knjige koje nisu jako zamorne (dugačke), već knjige razonode za djecu.
GLEDAJ TELEVIZIJU – mnoge sterilne jedinice imaju svoje televizore. Tvoji roditelji ti slobodno mogu donijeti video ili DVD i donositi ti filmove.
IGRAJ SE! – ukoliko to želiš, možeš donijeti sa sobom playstation, videoigrice, karte, čovječe ne ljuti se, monopol, bilo koju igru želiš.
RAZGOVARAJ – u svojoj sterilnoj jedinici imat ćeš telefon. Tvoji mali prijatelji ti neće moći doći u posjet ali im možeš dati broj telefona i zamoliti ih da te nazovu u popodnevnim satima, kada ćeš imati više vremena za razgovor.
ZAMISLI – kad ti bude jako teško, zamisli da si negdje drugdje. Zatvori oči, duboko udahni, izdahni, i zamisli da si na svojoj omiljenoj plaži, da se igraš sa svojim najboljim prijateljem, da jedeš sladoled vrućeg ljetnog dana u gradu sa svojom sestrom ili bratom. Svijet mašte je svijet bez granica, možeš zamisliti bilo što, i slijedećih nekoliko trenutaka, slike u tvojoj glavi su jedino što je bitno. Radi planove, odluči što bi htio raditi kada izađeš iz bolnice, ako ti je lakše možeš sastaviti listu stvari koje bi htio učiniti! Nemoj stalno razmišljati samo o svojoj bolesti, razmišljaj o stvarima koje će doći i mjestima na koja ćeš ići nakon što ozdraviš. Jer u tome i jest cilj, da ozdraviš i da učiniš sve što je na tom popisu. Bolje je da ga što brže pripremiš!

1.7. Imam pitanja!

NIKAD se nemoj bojati pitati pitanja! Iako si još uvijek dijete, imaš pravo znati što se događa. Liječnici i medicinske sestre probat će ti objasniti sve što će se događati, no ukoliko te nešto brine, nešto ne razumiješ ili se bojiš, PITAJ!

Niti jedno pitanje nije dovoljno glupo da ga se ne postavi. I nemoj se bojati da tvoj transplantacijski tim nema dovoljno vremena za odgovore, pitaj, za tebe uvijek imamo vremena! Možeš svoja pitanja napisati i na papir, tako da ne zaboraviš zamoliti da ti objasnimo što ti nije bilo jasno. Strah potječe iz neznanja, kada znaš što će se dogoditi, znaš što valja očekivati i znaš kako će i kada završiti, i bit će ti lakše prebroditi to.

Neće ti uvijek biti lako čuti istinu, kao na primjer da će te nešto boljeti, ali ako te na to pripremimo, bit će ti lakše. I sljedeći put kada kažemo da te neće boljeti, možeš biti siguran da ti govorimo istinu!

2. TRANSPLANTACIJA KOŠTANE SRŽI

2.1. Što će se sve dogoditi na dan transplantacije?

Dan transplantacije je jako uzbudljiv. Tvoj brat ili sestra će rano ujutro otići u operacijsku dvoranu, gdje će liječnici iz transplantacijskog tima uzeti od njega/nje dovoljno koštane srži za transplantaciju. Dok se tvoja sestra ili brat još uvijek bude iz anestezije, infuzija koštane srži će započeti. Već smo rekli da infuzija koštane srži nalikuje na transfuziju krvi, crveni transplantat polako kroz intravensku infuziju teče u tvoje tijelo. Ukoliko je riječ o transplantatu koji je prikupljen iz periferne krvi, on je zlatno žute boje i ima osobit miris. Miris uzrokuje tekućina koja pomaže održati stanice na životu za vrijeme smrzavanja radi čuvanja.

Sama infuzija transplantata obično nema teških nuspojava. Može doći do pojave povišene tjelesne temperature, ponekad tresavice ili zimice. Ukoliko se to pojavi, dobit ćeš lijekove koji će to zaustaviti.

2.2. Nuspojave transplantacije, što, kako, kada i zašto.

Sada slijedi čekanje. Već smo ti rekli kako je potrebno najmanje dva tjedna ili 14 dana da bi se vidjeli prvi znaci pojave stanica u tvojoj krvi. Obično se to dogodi između 14 i 30 dana nakon transplantacije. Zapamti datum transplantacije! To je dan 0! Tvoji liječnici će stalno brojati dane od transplantacije, a prvih 100 dana izuzetno su važni. Toliko je naime potrebno da tvoja nova koštana srž potpuno "proradi" i preuzme sve uloge koje ima. To je i vrijeme kada dolazi do pojave najznačajnijih nuspojava.

INFEKCIJE
Već smo govorili o tome da, sve dok nova koštana srž ne proizvede dovoljan broj leukocita koji bi se borili s bakterijama, postoji opasnost od infekcija. Kako bismo te zaštitili, zamolit ćemo tvoje roditelje da oni budu jedini koji će ti u prvo vrijeme dolaziti u posjet. Smanjeni kontakt s osobama izvan bolnice smanjuje mogućnost da bakterija bude unesena u tvoj okoliš. Osobna higijena je izuzetno bitna u ovo vrijeme. Ukoliko si preslab da se sam kupaš, zatraži pomoć. Osobitu pažnju obrati higijeni usta, mućkalicu koristi što je češće moguće! Ukoliko se pokažu znakovi infekcije, dobit ćeš antibiotike koji će se boriti s njom. Tvoja hrana će biti prilagođena situaciji, svježe voće i povrće bit će izbačeno iz tvoje prehrane budući da ono može sadržavati bakterije. Sve što jedeš morat će biti dobro termički obrađeno, odnosno skuhano ili ispečeno.

AKUTNA REAKCIJA DAVATELJA PROTIV PRIMATELJA (graft versus host disease, GVHD)
U transplantatu kojeg ćeš dobiti nalaze se i stanice krvi, takozvane T stanice, čija je uloga prepoznati strano u organizmu, kao npr. bakterije, i boriti se protiv njih. Te stanice mogu prepoznati tvoje stanice kao nešto strano i boriti se protiv njih. No jednako tako se bore i protiv bolesnih stanica u tvom tijelu. Dobivat ćeš lijekove kojima ćemo probati suzbiti ovu reakciju, no ukoliko do nje dođe, tri su osnovna simptoma koja ćeš moći prepoznati: osip (osobito dlanova, tabana i prsišta) koji znači da T stanice napadaju kožu, žutilo kože koje znači da T stanice napadaju jetru, te proljevi što znači da T stanice napadaju crijeva. Ukoliko si sam svoj davatelj, do GVHD reakcije neće doći.

ODBACIVANJE TRANSPLANTATA
Do ove nuspojave rijetko dolazi. Ukoliko do nje i dođe, dobit ćeš još jednu (ili više) infuzija stanica od svog davatelja.

KRVARENJE
Sve dok imaš malo trombocita, postoji mogućnost krvarenja. Najčešće dolazi do krvarenja iz desni, iz nosa, te sitnih krvarenja u kožu, što izgleda kao tamno crvene točkice. Već smo se dogovorili da ćeš biti jako pažljiv kod četkanja zubi, jednako tako ukoliko moraš puhati nos, učini to što je moguće nježnije. Kada tvoji nalazi budu govorili da je broj tvojih trombocita nizak, ili ukoliko se pojavi neki znak krvarenja, dobit ćeš transfuziju trombocita.

2.3. Moje tijelo se mijenja, zašto?

Već smo govorili o tome da će ti zbog upotrebe lijekova kosa otpasti, i kako će se zbog drugih lijekova oblik tvog tijela promijeniti. To su sve privremene promjene, kosa će narasti kroz 3 do 6 mjeseci nakon transplantacije, tvoje tijelo će poprimiti uobičajeni oblik čim se ukine terapija. Sve te promjene moraš shvatiti kao privremeno stanje koje je nužno na putu ozdravljenja. A ozdravljenje je jedino bitno.

Postoji nekoliko načina da prikriješ nedostatak kose, i svi naši mali bolesnici odaberu jedan. Možeš nositi kapu, možeš nabaviti periku, baš onakvu kakvu si frizuru prije imao, ili možda nešto sasvim drugačije, o tebi ovisi. Možeš zavezati maramu oko glave, ili ne moraš učiniti ništa od gore navedenog, kako god tebi odgovara. No ipak se moraš zaštititi od sunca, koristiti zaštitnu kremu visokog zaštitnog faktora (SPF 15 i više) jer izlaganje suncu može pomoći nastanak GVHD.

3. NAKON TRANPLANTACIJE

3.1. Kako se zabaviti dok sam u bolnici

Dali smo ti dosta prijedloga za to. Ukoliko ti se niti jedan ne sviđa ili ti sve dosadi, možeš isprobati svoje kreativne sposobnosti. Tko zna, možda se baš u tebi krije veliki pjesnik, ili slikar?! Zamoli papira, olovku. Piši o svome danu, piši o planovima nakon što izađeš iz bolnice. Piši o svojim iskustvima, o tome što te radovalo, što te ljutilo, što te učinilo tužnim…

Ukoliko će ti to pomoći, možeš napraviti plan dana, napisati u koje je doba vrijeme za što, tako će ti biti lakše obaviti radnje koje ti nisu toliko ugodne ali su nužne za tvoje brže ozdravljenje, i moći ćeš se radovati svojim aktivnostima jer ćeš znati kada je vrijeme za njih.

3.2. Što mogu a što ne mogu raditi kad izađem iz bolnice

U prvo vrijeme nakon izlaska iz bolnice, morat ćeš se pridržavati mjera opreznosti. Tvoje tijelo će i dalje biti podložno infekcijama, zato valja izbjegavati mjesta na kojima se nalazi mnogo ljudi, kao što su npr. veliki dućani i robne kuće, kino dvorane, sportske priredbe i slično. Još uvijek postoji mogućnost infekcije probavnog sustava i zato postoje određena pravila: ne smiješ dijeliti svoj pribor s drugima, ne smiješ piti iz iste čaše ili koristiti istu slamku, i sva hrana koju jedeš mora biti dobro skuhana a voće i povrće dobro oprano!

3.3. Što smijem jesti

U prvo vrijeme nakon izlaska i dalje nećeš moći jesti svježe voće i povrće, no tvoj će liječnik s vremenom ukinuti tu zabranu, nakon što vidi da se dobro oporavljaš. Moraš izbjegavati masnu hranu, pri tome osobito mislimo na hranu iz fast-food restorana. Ukoliko podnosiš mijeko i miječne proizvode, smiješ jesti sladoled, no neka to bude sladoled iz dućana, ne iz slastičarnice. Ukoliko jedeš kolače, neka to budu dobro pečeni kolači, po mogućnosti bez teških krema koje sadrže jaja.

S vremenom ćeš moći jesti sve, no možda ćeš osjetiti da ti apetit i nije kao što je nekada bio. Jako je važno za tvoje brže ozdravljenje da unosiš dovoljan broj kalorija. Ako ne možeš pojesti puno, pokušaj jesti više puta na dan. Jedi kad god si gladan, iako nije vrijeme obroka, možeš pojesti neku čokoladicu ili slično. Ako nisi gladan, pokušaj piti što je više moguće, probaj biti sokove ili kalorijske napitke. Jedi hranu koja je bogata kalorijama, kao što su mliječni proizvodi. Važno je unositi i dovoljne količine mesa, jer ono pomaže izgradnju mišića koju si zbog bolesti izgubio. Jedi kad god si gladan, kad god se ukaže prilika ili kad god ti to padne na pamet. Bio si jako dugo bolestan, i moraš puno nadoknaditi kao ne bi zaostao razvojem za svojim vršnjacima.

BEZGLUTENSKA PREHRANA
Ukoliko ti je davatelj koštane srži bio brat ili sestra, neposredno nakon transplantacije nećeš smjeti jesti hranu koja sadrži gluten. Gluten naime može pomoći nastajanju GVHD crijeva, što bi usporilo tvoj oporavak. Gluten je osnovni sastojak nekih žitarica. Bitno je izbjegavati hranu koja sadrži pšenicu, raž, zob i proso, što znači da neko vrijeme nećeš smjeti jesti hranu koja sadrži brašno, točnije pšenično brašno. Kako postoji dosta djece koja iz istih ili drugih razloga ne smiju jesti brašno, u dućanima se može naći dosta proizvoda koje slobodno smiješ jesti, a moguće je kupiti i bezglutenski kruh i brašno od kojeg ti mama može spremati kolače i razna druga jela. Riba, jaja, meso, mliječne prerađevine, zeleno voće i povrće ne sardže glutene. Tvoj liječnik će odlučiti koliko dugo moraš izbjegavati glutene, a ukoliko ne budeš imao problema s crijevima, taj period ne mora biti posebno dug.

3.4. Ponovno kod kuće

Došao si kući! No, još neko vrijeme, bar dok to tvoj liječnik ne odobri, posjete većeg broja ljudi su zabranjene. Opet isti razlog: infekcije. Sasvim je sigurno da te svi tvoji prijatelji žele doći posjetiti, no zamoli da to bude samo dvoje-troje iz razreda u prvo vrijeme, a s ostalima možeš održavati kontakt putem telefona. Isto vrijedi i za obitelj, preporuča se da samo uži članovi obitelji dođu u posjet, ostali će morati malo pričekati, za tvoje dobro. U prisutnosti drugih nosi zaštitnu masku preko usta i nosa, ona će te zaštitititi od prijenosa virusa i bakterija putem zraka. Također svaki put kada ideš izvan kuće preporuča se da nosiš masku, sve dok ti liječnik odobri izlazak bez nje.

Ukoliko imaš braću ili sestre, tvoj povratak kući može značiti veliku promjenu za njih. Mogu postati ljubomorni jer ti ne moraš ići u školu, i ne moraš pospremati za sobom kao oni, i što jedeš posebnu hranu. S druge strane mogu se osjećati krivima jer jednako tako mogu izlaziti van i igrati se s prijateljima dok ti moraš vrijeme provoditi kod kuće. Važno je da, ukoliko vas nešto zasmeta kod onog drugog, popričate u miru o tome, bez ljutnje. Ti možeš započeti tako da kažeš svome bratu ili sestri kako se osjećaš, možda predložiš da provodite vrijeme zajedno u igri. To će vam sigurno pomoći da se naviknete ponovno na zajednički život.

Tvoji roditelji su također jako osjetiljivi. Oni su prošli puno toga s tobom, gledali su te dok ti je bilo najgore. Nakon povratka kući moguće je da su skloni pretjerivati i biti osobito osjetjivi na tvoje simptome. JAKO JE VAŽNO da ne iskorištavaš njihovu brigu i sam ne pogoršavaš svoje simptome kako bi privukao pažnju! Budi iskren i reci kad te nešto boli, a kada ti je samo dosadno i htio bi da mama prestane brisati prašinu i poigra se s tobom. Također je bitno da se pokušaš vratiti svojim obavezama, koliko ti to tvoje stanje dopušta. Pokušaj pospremiti svoje igračke, jer ako si dovoljno snažan da ih izvadiš iz kutije, dovoljno si snažan da ih pospremiš kada si gotov, zar ne? Pokušaj pokazati roditeljima da si na dobrom putu za potpuni oporavak, možda te nagrade kojim ranijim izlaskom van!

3.5. Idem nazad u školu!!!!

Potrajat će neko vrijeme dok ne budeš spreman vratiti se u školske klupe. Ako si dobio svoju koštanu srž, trebat će proći najmanje 3 do 6 mjeseci, a ukoliko ti je davatelj bio brat i sestra možda i cijela godina dana. To je dosta vremena. Možda nije loša ideja zamoliti nekoliko tvojih najbližih školskih prijatelja da ti donose zadaću i pomažu kako ne bi previše zaostao. To što ne ideš u školu ne znači da ne moraš učiti i raditi. Pokušaj držati korak sa svojim razredom, čitaj lektiru, zamoli roditelje da s tobom prolaze gradivo kada se za to osjećaš dovoljno snažnim. Tako će ti kasnije biti lakše nadoknaditi zaostatke.

I kada budeš spreman vratiti se na nastavu, možda ćeš u početku morati to činiti malo po malo, svaki dan sve duže ostajati u školi sve dok ne budeš sposoban izdržati cijeli dan. Tvoji roditelji će upozoriti tvoje nastavnike da ćeš možda trebati češće obroke, ili da ćeš češće morati na WC.

Možda će ti se činiti da te tvoji stari prijatelji izbjegavaju, ili barem ne provode toliko vremena s tobom kao nekada. To je možda zato što se plaše jer ne razumiju tvoju bolest ili transplantaciju koštane srži. Nije loša ideja da nakon tvog povratka tvoji učitelji i tvoj razred održite jedan sat koji će biti posvećen transplantaciji koštane srži, na kojem ćeš ti objasniti kakva je to bolest od koje boluješ i što je to transplantacija koštane srži. Tvoji prijatelji će zasigurno imati puno pitanja, baš kao što si i ti imao na početku. No ti si sada pravi stručnjak i sigurno ćeš moći odgovoriti na sva! Sjećaš se da smo rekli da strah potječe iz neznanja? Ako im objasniš što se sve s tobom dogodilo, i njima će biti lakše jer će te bolje razumjeti.

3.6. Da li sam sada zdrav/a?

Nakon transplantacije i dalje ćeš se morati družiti sa svojim liječnicima i redovito dolaziti na kontrole. Isprva će to biti jednom tjedno, zatim svaki drugi tjedan, kasnije sve rjeđe i rjeđe, sve dok na kraju ne budeš dolazio jednom godišnje!

Tebi i dalje prijete kasne posljedice transplantacije, u nekih naših malih pacijenata treba više vremena da koštana srž u potpunosti preuzme ulogu zaštitnika organizma, pa su u povećanoj opasnosti od infekcija.

Postoji i mogućnost pojave kroničnog oblika GVHD, što se može očitovati suhim očima i ustima, ranama u ustima, žutilom kože, pojavom tamnije boje kože i tvrdoćom kože. Sve su to znakovi zbog kojih će tvoja terapija za suzbijanje GVHD biti produžena i morat ćeš češće dolaziti na kontrole.

U transplantirane djece zbog radijacijske terapije može doći do zastoja u rastu ili kasnijeg rasta. Zato ćeš možda dobivati hormone rasta koji će ti pomoći da ne zaostaneš previše rastom za svojim školskim prijateljima.

Zbog radijacijske terapije možeš imati i problema u rastu zubi, osobito ako si transplantiran dok si još imao mliječne zube. Tvoji će zubi vjerojatno biti podložniji kvarenju, zato je izuzetno važno da održavaš dobru higijenu!

3 do 6 godina nakon radijacijske terapije može doći do razvoja katarakte, odnosno mrene u tvojim očima koje će ti smanjiti vid. To se može otkloniti operacijom, no moraš reći roditeljima ako primjetiš da ti se vid mijenja.

Postoji mogućnost relapsa, odnosno povratka tvoje bolesti i nakon transplantacije. Nema potrebe da se nepotrebno zamaraš razmišljajući o tome. I kako vrijeme bude prolazilo, to će manje vjerojatno biti da će doći do relapsa.

Nema potrebe bojati se svake prehlade koja će se dogoditi. No ukoliko primjetiš da se s tvojim tijelom događa bilo što novo i neuobičajeno, podijeli to sa svojim roditeljima i liječnicima, možda je to dio kasnih posljedica transplantacije, i ako jest, potrebno ih je liječiti na vrijeme, prije nego se zakompliciraju.

Transplantacija koštane srži je iskustvo koje potpuno promijeni čovjeka. Ti sada u sebi imaš dio osobe koja te voli, i zauvijek ćete biti povezani sasvim posebnom vezom. Sama transplantacija je teška svakome, osobito djetetu, no dosta naših bolesnika je reklo da ti ona također promjeni pogled na život. Odjednom se ne zamaraš sitnim problemima, i ne bojiš se stvari koje dolaze. Znaš da si proživio toliko, i zato što jesi znaš da imaš snage za bilo što što će naići. Imaš svoje ciljeve i radiš vrijedno da bi ih postigao, i znaš da ništa, baš ništa što se ispriječi na putu nije nesavladiva prepreka.

HULL Info

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
Tel/Fax: 01 4873 561
Mob: 091 4873 561
E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
IBAN HR 36 2340 0091 1100 4711 4

Radno vrijeme:

Radno vrijeme HULL-a:
Svakim radnim danom od 09 - 16h
Predavanja i savjetovanja - drugi četvrtak u mjesecu

Sponzori

Novartis Oncology
Janssen
Roche
Genzyme
Celgene
Takeda