CML-advocates-network-logo

CML Newsletter, December 2020

For Chronic Myeloid Leukemia Patient Group Advocates CML Advocates Network, December 2020 ELN Recommendations 2020: patient-friendly summary   Download the Patient-friendly Summary of the ELN 2020 CML Treatment Recommendations, available now in 9 languages and more are coming: English, Spanish, Croatian, French, Polish, Romanian, Serbian, Arabic and Hebrew. We welcome community translations by member organisations of CML Advocates Network. If you are interested...

CML-advocates-network-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI DONOSI PREPORUKE ZA LIJEČENJE OSOBA KOJE ŽIVE S KRONIČNOM MIJELOIČNOM LEUKEMIJOM (KML), NAJNOVIJEG DOKUMENTA IZDANOG OD STRANE CML ADVOCATES NETWORKA (CML AN), I TO NA HRVATSKOM JEZIKU

  Patient-friendly summary of 2020 ELN Guidelines for CML - Published by the CML Advocates Network - The new "European LeukemiaNet 2020 recommendations for treating chronic myeloid leukemia" were published in March 2020 in the prestigious journal Leukemia.   In order to improve the information available to patients and support them to access these guidelines, we have developed once more a patient-friendly summary...

AA-MDS-webinar

HULL DONOSI IZVJEŠĆE O ODRŽANOM WEBINARU O ISKUSTVIMA TRANSPLANTIRANIH HEMATOLOŠKIH BOLESNIKA AA MDS FOUNDATION

  Webinar o iskustvima pacijenata koji su transplantirani zbog bolesti koštane srži održan je 8. prosinca 2020. godine u organizaciji AAMDS International Foundation. Za mnoge pacijente s bolestima koštane srži, transplantacija je potencijalna mogućnost liječenja. U ovom interaktivnom webinaru nekoliko je pacijenata odnosno roditelja oboljelog djeteta govorilo o iskustvima koja su imali tijekom prolaska kroz postupak transplantacije, kao i nakon...

CML-advocates-network-logo

HULL PRENOSI OBAVIJEST CML ADVOCATES NETWORKA

For Chronic Myeloid Leukemia Patient Group Advocates Central and Eastern Europe and West Asia region,   December 2020   CML Atlas East Europe is the final product of East Europe and West Asia regional project run by the CML Advocates Network from 1st December 2019 to 31st March 2020. The activity started with a regional survey reaching our Eastern European patient members...

logo hull grafika

POZIV NA VIRTUALNU SKUPŠTINU HRVATSKE UDRUGE LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DANA 15.12.2020. U 17:00 SATI

Poštovani članovi, dragi prijatelji i suradnici, s obzirom na okolnosti u kojima svi danas živimo i funkcioniramo ovogodišnju redovitu Skupštinu Hrvatske udruge leukemija i limfomi – HULL, temeljem članka 18. Statuta, održat ćemo na trenutno jedini prihvatljivi način – online putem aplikacije ZOOM u utorak 15. prosinca s početkom u 17 sati. Jednostavnim klikom na link koji vam šaljem na...

uicc

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI UICC (UNION FOR INTERNATIONAL CANCER CONTROL) NEWSLETTER NOVEMBER 2020

UICC Newsletter November 2020 The global health community commits to eliminating cervical cancer     UICC and cancer organisations around the world joined in WHO’s official launch of the global strategy to eliminate cervical cancer, a historic milestone in the fight against cancer. Read more Winners of the 2020 Best CEO and World Cancer Day Spirit Awards The recipients of...

svezanju-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) PRENOSI OBAVIJEST O ODRŽANOM PREDSTAVLJANJU HRVATSKE VERZIJE INSTRUMENTA ZA MJERENJE OPĆE PSIHIČKE UZNEMIRENOSTI (DISTRESA) ONKOLOŠKIH BOLESNIKA ET-HR UDRUGE SVE ZA NJU

Distres treba mjeriti kao šesti vitalni znak! U ponedjeljak, 23. studenoga 2020. u 18 sati na online konferenciji, udruga SVE za NJU predstavljeni su rezultate istraživanja u kojem je provedena adaptacija i provjera metrijskih karakteristika instrumenta Emocionalni toplomjer (Emotional Termometar). Emocionalno opterećenje bolesnika uslijed raka predstavlja veliki teret i može ometati uspješno liječenje. Što je distres? To je neugodno iskustvo...

knowkml-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) POSTALA JE ČLANICOM KNOW AML GLOBAL NETWORK-A

Hrvatska udruga leukemija i limfomi UHULL) postala je članicom KNOW AML GLOBAL NETWORK-A, međunarodne organizacije koja se bavi oboljelima od AKUTNE MIJELOIČNE LEUKEMIJE (AML). U nastavku zainteresirani mogu pogledati materijale i obavijesti o toj zloćudnoj hematološkoj bolesti, za sada na engleskom, ruskom i španjolskom jeziku. Svjetski dan akutne mijeloične leukemije je 21. travnja. Dražen Vincek   Dear KNOW AML Global...

LC logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI OBAVIJESTI I LINKOVE S PREDAVANJIMA NA NETOM ODRŽANOM VIRTUALNOM SUMMITU LYMOMA COALITIONU 2020

    Dear Members, Thank you for making our 2020 Virtual Global Summit a great success. We are so grateful for our members and the insights many of you shared during the Summit sessions. The sessions were recorded and are now offered for members to view at any time on the virtual portal. The recordings, called 'on-demand' sessions, are also available...

MDS Alliance logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI OBAVIJESTI I LINK O KAMPANJI “THE FACES OF MDS” ODRŽANE U OKVIRU MDS WORLD AWARENESS DAY KAMPANJE, A KOJA SE ODNOSI NA OBOLJELE OD MIJELODISPLASTIČNOG SINDROMA

Dear MDSA Steering Committee and General Members, Firstly, we would like to thank everyone who got involved with our MDS World Awareness Day campaign “The faces of MDS”. We have seen high levels of engagement across all platforms, which was made possible by everyone coming together and getting involved. Please find attached, in the WeTransfer link, a summary presentation of...

pravobranitelj-za-osobe-sa-invaliditetom-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) PRENOSI OBAVIJEST ANKE SLONJŠAK, PRAVOBRANITELJICE ZA OSOBE S INALIDITETOM

Obzirom da je Pravobraniteljica zaprimila pritužbu Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara u kojoj je navedeno kako je jedan njihov član obolio od COVID-a 19. Hospitaliziran je u Kliničkoj bolnici u Dubravi. Iz pritužbe proizlazi kako navedena bolnica ne raspolaže antidekubitalnom opremom (madracima) te se ne provodi redovito mijenjanje položaja tijela dugoležećih pacijenata („okretanje“). Povodom zaprimljene pritužbe, Pravobraniteljica je uputila Ministarstvu...

nismo-same-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) PRENOSI OBAVIJEST O ODRŽANOJ MEĐUNARODNOJ ONLINE KONFERENCIJI – ONKOLOŠKI PACIJENTI “IMAMO LI PRAVO NA RAD?”

Dana 20. studennoga 2020. godine (petak), u vremenu od 10.00 do 12.30 sati, u organizaciji Udruge NISMO SAME i pod pokroviteljstvom tvrtke Novartis Hrvatska d.o.o., održana je Međunarodna online konferencija – ONKOLOŠKI PACIJENTI: "IMAMO LI PRAVO NA RAD?", na kojoj su predstavljeni rezultati istraživanja o povratku na posao onkoloških bolesnica.   Istraživanje je provela Udruga NISMO SAME u suradnji s...

CML-advocates-network-logo

HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL) DONOSI OBAVIJEST O ODRŽANOJ 18-OJ (VIRTUALNOJ) KONFERENCIJI CML ADVOCATES NETWORKA KOJA SE ODNOSI NA OBOLJELE OD KRONIČNE MIJELOIČNE LEUKEMIJE (KML)

CML Horizons 2020 Virtual Conference Information   Watch videos of all sessions on demand CML Horizons Virtual Conference 2020 Almost 400 people from 87 countries all over the world registered for the 18th edition of the CML Horizons Conference which took place virtually from 6 to 8 November 2020. The annual meeting of the global CML patient advocacy community is dedicated to the...