www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

AML,MOLIM VAS OCAJNA SAM
1, 2, 3, 4  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Dijagnoza
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
veka77



Pridružen/a: 22. 12. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: pet pro 22, 2006 1:44 am    Naslov: AML,MOLIM VAS OCAJNA SAM Citiraj i odgovori

Ja zaista molim sve one koje mogu da mi pomognu jer imam puno nejasnih pitanja...Mom momku je postavljena dijagnoza AML,tip M1, sa delecijom na hromozomu.Prosao je kroz prvu fazu hemoterapije koja nije dala rezultate...inace ima pad sve 3 vrednosti leukociti,eritrociti,... od trenutka pojave bolesti.Nakon prve faze , vadjen je uzorak u kojem je utvrdjeno prisustvo 30 posto blasta...zato je nastavljeno sa drugom fazom hemoterapije.Doktori ne pominju jasno transplataciju kao opciju.Mene interesuje da li mora da udje u fazu remisije da bi se uopste razgovaralo o transplataciji ili ne?I koje su mu sanse za postizanje remisije s obzirom da prva faza protokaola nije uspela?Ja vas molim , on je ljubav mog zivota , a ja ga gubim..Pomozite mi novim informacijama.Doktori su nam jasno rekli da ne ocekujemo izlecenje hemoterapijom ukoliko nije postignuta remisija u prvoj fazi tj.ukoliko nije dala rezultate, a nije, jer je u tom slucaju relaps vrlo verovatan.Molim vas objasnite mi kako dalje...koliko treba da prima hemoterapiju i kada se moze govoriti o transplataciji, a kada ne..Hvala vam....OCAJNA SAM
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vesna



Pridružen/a: 22. 09. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: pon pro 25, 2006 10:28 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Pa?Admini, gde ste?
Ja ne bih mogla reci nista, znam samo da blasti trebaju se namaliti do 5 %(a moguce je i da gresim) i onda se radi transplantacija kostanoj srzi. Aml m1 je tip leukemije koji ima velik procenat izlecenja, ali delecija na hromozomu ne znam sta znaci. Probajte sa Varumin rastvorom, dat cu vam kontakt telefon, to je u makedoniji, ja i dan danas zalim sto nisam probala to sa mom bratu, posle negovoj smrti sam doznala da covjek ko je izmislio varumin, izlecio je i mnogo eminentnih ljudi.
Evo vam kontakt telefon +38934355334, proizvod kosta oko 45 eura, evo vam i mobilni: +38970259222, zena se zove Rumina ili Rumijana ali skraceno ja zovu Rume, potrazite je. Ja toliko mogu da pomozem
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
veka77



Pridružen/a: 22. 12. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: pon pro 25, 2006 11:35 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Vesna draga...I ja sam poreklom iz Makedonije..Hvala ti sto si odgovorila na moje pitanje.Tacno je da broj blasti trebaju biti ispod 5 posto ili 5 posto ali mene interesuje da li se to moze postici nakon prvog pokusaja koji je bio kao sto sam napisala bezuspesan.U prvoj fazi nije reagovao tipicno na hemoterapiju ali ga je ova druga totalno razbila...temperatura povracanje...sto daje neku nadu da ce uspeti ova druga.Delecije su promene na hromozomima i to na 7 kraku hromozoma.Klonovi nisu pronadjeni...Eto toliko znam ...Ja zivim eto tako od poziva da ga cujem,da gavidim.Ovo traje od 20 septembra i samo molim boga da mi uslisi molitvu.Hval ti moja Veko ako imas neke informacije molim te pisi.Znam da je M1 leukemija koja ima nezrele celije zvane bebe.Mene brine to sto lekari ne kazu jasno kada transplatacija...samo kazu videcemo jasno nikada.Molim vas ko ima jos informacija pisite mi.Ide nova godina ja bih volela da je prespavam ...tako sam nemocna...HVALA VAM
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: uto pro 26, 2006 10:59 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Moj muz je u remisiji (aml) pa ako te nesto zanima samo pitaj
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
Vesna



Pridružen/a: 22. 09. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: uto pro 26, 2006 11:36 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga Veka, potpuno znam kako ti je i kako se osecas, ja sam sve prosla sa mojim bratom. nama su rekli da nece stici do transplantacije i tako je bilo. Mislim da treba se proci nekoliko ciklusa sa hemoterapijom, zavisno od tipa aml 4, 5 ili 6 ciklusa, moj brat je prosao samo jedan i nije uspeo(pre da dobije aml imao je mijelodisplasticni sindrom RAEB-t, a aml posle raeb-tea je obicno fatalna, ko sto je i bila za moj brat) lekari su tada rekli ako prezivi drugi ciklus, uspet ce do transplantacije ali nisu nam dali nadu da ce preziveti prvi ciklus hemoterapije. Mislim da sada se treba nasociti da mu pomognete da nadmine stranicne efekte hemoterapije, da se organizam odrzi na (kolko moze) stabilnom nivou, posle ce doci i do transplantacije. Pazite kakvu hranu mu dajete, slusajte sta lekari preporucuju i budite uz njega, sad najvise mu treba support, psiha da mu je mirna i da bude hrabar i da veruje da ce se izljeciti. Zelim vam srecu svima, a najvise njemu, pozdrav, pisi.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
veka77



Pridružen/a: 22. 12. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: uto pro 26, 2006 4:38 pm    Naslov: molim vas Citiraj i odgovori

Vesnice hvala ti od srca...Visnja takodje i tebi..Imam pitanja ....Kao sto sam prethodno napisala on nije postigao remisiju u prvoj fazi citostatika.Hemoterapiju je odlicno podneo ali nažalost nije dala željene rezultate.U toku je druga faza primanja citostatika u vecoj dozi ih je primio.Usao je u aplaziji ...tj.vise od 5-6 dana je imao broj leukocita 0,5 sto je dobro sto u prvoj fazi nije postignuto svi rezultati su bili oko 1,2.Da li znas koliko dana je potrebno da budu leukociti niski da bi se unistili blasti?Da li moguce postici remisiju i u kasnijim fazama primanja citostatika?Sta ako ne uspe i ovaj ciklus?Koliko to ciklusa moze?Trenutno ima temperaturu i upalu pluca...pre neki dan nije mogao ni da prica bolelo ga je sve.Sada ima manju temperaturu..poceo je da jede i ne boli ga plucno krilo..prima antibiotike.Nadam se da nece ova upala biti opasna?Recite mi koje sve propratne pojave mogu da se jave osim povracanja, dijaree i tako.Htela bih i to da naglasim da ima tip M1 sa niskim brojem leukocita i deleciju na 7 kraku hromozoma bez klonova u krvi.Molim vas odgovorite mi koje su sanse za transplataciju i remisiju????Hvala vam
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pet pro 29, 2006 8:57 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Ovako, moj muz je u fazama imao isto jako visoku temperaturu, kasalj, upalu debelog crijeva, rane u ustima, ali sve je to "normalno" i ocekivano jer nema obrambenog sustava. Znas nekada smo samo sutili i gledali se, nismo imali rijeci, samo pokoji stisak ruke. Vjerujem da ce remisiju uskoro postici, samo nemoj posustati i ma koliko ti tesko bilo ne pokazuj to njemu jer mu je vjerovatno jako tesko. Nisam ti mogla prije pisati jer mi je comp crknuo, ali vec sutra ti pisem vise jer moram klince staviti spavati
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sub pro 30, 2006 8:11 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Evo me, tako si puna pitanja i zeljna znanja kao i ja nekada, na neka pitanja nikada nisam dobila odgovore, ali to je sada nebitno. Znas nama su isto rekli u pocetku da ne ocekujemo cudo, to je meni bilo koma, kada nam je doktor rekao, tako na zalost moras prihvatiti cinjenicu, ali zivjeti u vjeri. Transplataciju su mu radili nakon trece kemoterapije kada je bio u remisiji, ne znam kako vasa bolnica stoji s lijekovima, ja sam neke stvari sama kupovala i nosila mu, naravno u dogovoru s doktorom. Sto se tice "nadri" lijekova jedino smo probali pripravak od aloe vere, to nam je prodavao covjek koji ima 70 godina i vuce cetiri leukemije za sobom (od svoje 40 godine) i jos je ziv. On ga je pio dok je bio u bolnici pod kemoterapijama i doktori su mu dozvolili. mogu ti kasnije poslati recept samo ti treba kaktus aloe vere koji je ne znam koliko star, i ako mozes drzi se, molimo se za vas
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
veka77



Pridružen/a: 22. 12. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: sub pro 30, 2006 3:14 pm    Naslov: hvala vam Citiraj i odgovori

Visnja hvala ti jos jednom...Trenutno je dobro ,nema temperaturu,krvna slika je bolja...izasao je iz perioda aplazije,trenutno ima 3,9 eritrociti...ali problem su trombociti koji su oko 60 pa se nadamo da ce vremenom porasti.Do utorka ce se znati koliko blasta ima.On je jako raspolozen ...ima upalu pluca ali lekovi su brzo to sanirali.Leukociti su normalni,hemoglobin 120.Mene brine cinjenica sta sa blastima i da li ce biti ispod 5 postoJer i u prvoj fazi njemu su nalazi krvne slike bili dobro ali...blasti 12 posto tako da nije usao u remisiju.Jako brinem i zbog trombocita ...Molim te daj mi recept mada on veruje jedino doktorima i plasi se da bilo sta drugo proba...samo kaze ja to necu.Hvala vam i pisite mi.Visnja pozdrav tebi i tvojoj divnoj porodici
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sub pro 30, 2006 4:38 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hvala Veka, nadam se da ces i ti uskoro imati divnu porodicu i da cete se ubrzo izvuci iz svega ovoga. Niti moj muz nije nista koristio za vrijeme ljecenje, tek smo kasnije saznali za taj napitak. Tocno znam kako se osjecas, doktori su vrlo kratki u razgovorima. Muz mi je u toku kemoterapije par puta primao krv i jos neke vrecice ali stvarno se vise ne sjecam cega, ne bih ti htjela krivo reci. Ako te nesto zanima u vezi svoga dragoga, uhvati doktora i porazgovaraj s nji u cetri oka, pitaj ga sto mozete ocekivati, tvoj dragi ne mora znati za to.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sub pro 30, 2006 4:53 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

ALOA PRIPRAVAK

30 dkg svježeg kaktusa Aloa (stariji od godinu dana)
40 dkg sviježeg saća s medom
50 dkg Frankove Cikorije
7 dcl domaćeg crvenog vina (Kaštelet Frankovka)
½ l čistog alkohola iz ljekarne
1 žlica propolisa


Bodlje odstraniti sa kaktusa, dobro oprati, obrisati i samljeti na stroju za mljevenje mesa.
Samljeti saće.
Sve sastojke staviti u posudu i dobro promiješati.
Uliti u tamnu bocu i dobro zatvoriti.
Odložiti na hladno i tamno mjesto.

Nakon 5 dana procijediti kroz krpu i pričekati još 5 dana, a potom piti.

Prvih 5 dana uzimati 3×1 žličicu 2 sata prije obroka.
Kasnije uzimati 3×1 žlicu 1 sat prije obroka.

Napomena: Prije pravljenja pripravka NE zalijevati kaktus 10 dana.

Ukoliko ne možete sami praviti pripravak nazovite gosp. Slavka Magdića u Koprivnicu, koji isti pravi i prodaje. Njegov broj telefona je 048/624-541.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
veka77



Pridružen/a: 22. 12. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: ned pro 31, 2006 2:59 am    Naslov: Hvlaaaaaaaaa Citiraj i odgovori

Visnja, ja tacno znam sta je primao,uglavnom standardnno citostatici,krv,trombociti...Sto se tice doktora nema prilike da se sa njim razgovara.Samo clanovi porodice i to je toliko usko bez nekih objsnjenja da me ponekad hvata strah.Zamisli kad ni jasno ne kazu da li je transplatacija moguca..kada...Sve je to pomenuto u trenutku kada su videli da je prvi ciklus terapije bio neuspesn ali detalji ne.Cak ni sada kada je isprimao drugi krug.Ovih dana treba da dodje kuci,pa tek nakon sto ponovo dodje u bolnicu i izvade mu uzorak mogu da kazu da li usao u remisiju.Sve je jako teko ali molim se za njega.Hvala ti na pomoci...Reci mi koju je vrstu leukemije imao tvoj suprug?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: ned pro 31, 2006 8:29 am    Naslov: Citiraj i odgovori

aml tip 5, sto se tice doktora znam kako to ide makar sam mu bila zena. Sto se tice presadjivanja kostane srzi, ne bih htjela bubati na pamet ali mislim da to ide dok je on u remisiji. Muz ju je primio nakon trece kure kemoterapije, imao je srece jer je sam sebi bio donor,jer nema brace ni sestre, skupili su njegove maticne stanice i onda mu vratili nakon nekog vremena zato mislim da se to radi u remisiji. Od kuda ste?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
veka77



Pridružen/a: 22. 12. 2006.
Postovi: 25

PostPostano: ned pro 31, 2006 2:50 pm    Naslov: Ti si dusa Visnja Citiraj i odgovori

Visnja mi smo iz Srbije...Hvala ti jako mi znaci kada vidim da si mi odgovorila.On ima M1 i zaista ne znam da li je uspeo ovaj drugi krug...ali mi tvoja prica daje takvu nadu koju sam gubila...sve je bilo ,padnem pa ustanem.Taman se dese dobri rezulatati vremenom opet nesto lose i tako u krug.Ja zaista nemam kome da se obratim posebno ne lekarima...tako citam nesto na internetu i trazim tracak nade.Kako se oseca vas suprug?U novoj godini vam zelim puno zdravlja,ljubavi ....Veka
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: ned pro 31, 2006 5:07 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hej Veka, nemoj ti meni vi, mislim da smo mi sa godistem tu negdje. Kako si sa njegovim roditeljima? Daju li ti oni kakve informacije? Mozda ako bi tvoj dragi zamolio doktora da mozes popricati s njim? Doktor od moga muza je pitao mog muza za dozvolu da me obavjesti o promjenama i koliko mi smije reci, tako da bi to moglo upaliti ako ga zamoli. Kakve je imao simptome prije nego sto su mu otkrili leukemiju?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Dijagnoza Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3, 4  Sljedeća
Stranica 1 / 4.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan