www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

hello!
1, 2, 3 ... 13, 14, 15  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Limfomi u dječjoj dobi
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: čet svi 14, 2009 4:34 pm    Naslov: hello! Citiraj i odgovori

trebalo bi možda prebaciti postove mirjanine ovdije pa da ne lutam kad hoću pitati kako je malac?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet svi 14, 2009 10:02 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Haj!

Ma, ja sam sama i molila da se otvori ovaj topic i sada ništa od mene. Svaki dan sam od ručka do večere kod njega u bolnici i navečer sam malo krepana.
Ovih dana ću svakako u kratkim crtama napisati što se do sada dešavalo, i dalje, kako bude novih informacija. Kako sam već negdje napisala, nažalost, te će informacije sigurno još nekome u budućnosti trebati.

Moja ljubičica je za sada jako dobro. Prva kemo je gotova i čekamo drugu. Par puta je povraćao i imao malo problema sa gljivicama. Kosa je još na glavi. Ovaj tjedan je dva puta dobio neupogen. Mislim da je na Dexićima, jer jede ko mećava.

Ovim putem Very Happy (glupa mi je ta fraza) pozivam i Amicu, da ako ima vremena i volje, još jednom prepriča svoje iskustvo. U jednom topicu je to već pisala, pa barem copy - paste.

Pozdrav svima !!!!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pet svi 15, 2009 9:35 am    Naslov: Citiraj i odgovori

znam da nemaš volje za natipkavanje po kompu al smatraj ovo psihoterapijom.možeš i psovat malo.izdržat će to karlo,djeca su pravi mali borci.I ja žderem od medrola.samo neka malik papa treba mu snage Laughing
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pet svi 15, 2009 11:34 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Ja žderem a ne primam Medrol ni ikakav steroid! Ha! I ja imam gljivice, izgleda da nes je zato oboje peckao jezik, mamu im! Al pomaže mi Rojazol gelić.

Nema veze što ne pišeš, ovaj forum trea biti ispušni ventil, a ne obaveza. Piši kada stigneš i kada imaš volje. Puno sreće i dobrih virbica vam šaljem!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pet svi 15, 2009 8:02 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Marijana S je napisao/la:
Haj!

Ma, ja sam sama i molila da se otvori ovaj topic i sada ništa od mene. Svaki dan sam od ručka do večere kod njega u bolnici i navečer sam malo krepana.
Ovih dana ću svakako u kratkim crtama napisati što se do sada dešavalo, i dalje, kako bude novih informacija. Kako sam već negdje napisala, nažalost, te će informacije sigurno još nekome u budućnosti trebati.

Moja ljubičica je za sada jako dobro. Prva kemo je gotova i čekamo drugu. Par puta je povraćao i imao malo problema sa gljivicama. Kosa je još na glavi. Ovaj tjedan je dva puta dobio neupogen. Mislim da je na Dexićima, jer jede ko mećava.

Ovim putem Very Happy (glupa mi je ta fraza) pozivam i Amicu, da ako ima vremena i volje, još jednom prepriča svoje iskustvo. U jednom topicu je to već pisala, pa barem copy - paste.

Pozdrav svima !!!!

Imam sejvane postove s foruma Mame i bebe gdje sam pisala, doduše malo šturo. Pokušavam to uobličiti u priču s glavom i repom, ali nisam baš daleko stigla.
Pratim vas, iako ne baš svakodnevno i javljat ću se s našim iskustvima iako će u 7. mjesecu dvije godine otkako smo izašli iz bolnice.
Amadej je isto primao "Dexiće" i prve dvije terapije je bio jako gladan, ali kasnije smo se borili oko jela. Od "Dexića" su znali biti jako nervozni.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: ned svi 17, 2009 8:43 am    Naslov: Citiraj i odgovori

istina i mene peru po mozgu medroli.Puca me na agresivu.bilo bi lijepo kad stigneš da uobličiš vašu priću pa da ju ovdije izneseš.Čitala sam tvoje postove na forumu mama i beba.Pa kad češ imati volje i vremena natipkaj nam.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: ned svi 17, 2009 9:46 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Danas valjda imam viška energije pa ću u par rečenica prepričati što nam se do sada dešavalo.

15.12.2008. primjetila sam da je Karlu (6 god.) natekao limfni čvor ispod pazuha. Nikakvih drugih simptoma nije imao.

Isti dan otišli smo pedijatrici koja je posumnjala na Bolest mačjeg ogreba, i poslala nas u zaraznu bolnicu Šalata. Na Šalati su nam vadili krv, prepisali antibiotik i kontrola u slučaju pogoršanja.
Tu večer, Karlo je dobio temperaturu i počeo povraćati. Sutradan smo završili u Klaićevoj, jer su na hitnoj sumnjali na slijepo crijevo. U Klaićevoj, ponovno vađenje krvi, mokraća, rendgen pluća i ultrazvuk abdomena i axile (pazuha). Niti jedan od nalaza, po njima nije bio posebno alarmantan.
Inače, svim liječnicima, redom, napominjala sam da nismo bili ni blizu mačke, a kamoli da bi ga ogrebla.

Karlo i dalje kuri, bez ikakvih drugih simptoma, izuzev već spomenutog limfnog čvora.
19.12.2008. opet smo na Šalati. Tada su mu napipali i povećani limfni čvor na vratu i na istom napravili citološku punkciju. Rezultat reaktivna hiperplazija. Vadili su mu krv za serološku pretragu, odnosno tražili su bolesti kao što su Bolest mačjeg ogreba, Mononukleoza, Toxoplazma. Nastaviti sa antibiotikom.
08.01.2009. nalazi od serologije su negativni, odnosno nisu dokazane gore navedene bolesti.
15.01.2009. zaprimljeni na liječenje u Zaraznu, zbog višednevne povišene temperature, opet bez ikakvih drugih simptoma. Isti dan temperatura je pala, ali je tamo uspio zaraditi gripu pa smo ostali još 3 dana.

U međuvremenu limfni čvor ispod pazuha se skroz povukao. Ostao je samo onaj na vratu. Taj na vratu nije bilo vidljiv "na oko". Samo se mogao napipati.
Početkom ožujka 2009. Karlo je imao temperaturu i kašljao, pa smo opet išli pedijatrici. Tada mu je pedijatrica prepipala pazuhe i rekla da ona tu ne osjeti povečane limfne čvorove.
31.03.2009. limfni čvor ispod pazha opet je natekao. Sada nas je pedijatrica poslala na hematoligiju na Šalatu. Tamo smo isto dobili antibiotik.
07.04.2009. došli smo na kotrolu. Limfni čvor je i dalje bio povećan i sutradan je napravljena punkcija.
15.04.2009. nalaz je bio gotov, i odmah su nas zvali da dođemo u bolnicu.

Popušili smo (oprostite na izrazu) 4 mjeseca !!!

Dalje je stvarno sve išlo kao po špagi. U par dana izvađen je limfni čvor ispod pazuha, i poslan na PHD analizu, ugrađen centralni kateter na prsima te napravljen CT. CT je pokazao povećani limfni čvor na vratu (onaj ispod pazuha je izvađen) i nešto sitno (za što još nisu sigurni što je) na plućima, sve ostalo je čisto. Analiza izvađenog limfnog čvora potvrdila je dijagnozu na osnovi punkcije Non Hodgkin limfom ALCL 2B stadij.
Isto tako, napravili su mu sternalnu punkciju (vađenje koštane srži iz prsne kosti) i lumbalnu punkciju (vađenje likvora iz kičme). Nalazi obje punkcije su OK.

27.04.2009. Karlo je za stalno primljen u bolnicu i počeo je sa kemoterapijama. Određeno mu je 6 ciklusa. U idealnom slučaju: tjedan dana kemoterapije, dva tjedna pauza.

Prvi ciklus kemoterapije je gotov i podnio ga je dosta dobro. Par puta je povraćao i žalio se na gljivice u ustima. Imao je tvrdu stolicu. To mu je čak bilo i fora kada je vidio. Nikad do sada nije u komadu napravio 40-tak kuglica veličine pikule. Very Happy Čak je imao i relativno dobar apetit, s obzirom na okolnosti. Polovicom ovog tjedna počeli su mu padati leukociti i trombociti. Ako se dobro sjećam, leukociti su bili 1,6 a trombiciti 80. Za podizanje leukocita dobio je injekcije Neupogena. Tijekom ovog tjedna strašno mu se otvorio apetit. Iz razgovora sam doznala da je to od Dexametazona. Za sada je jako dobre volje i vesel je.
Doma ga još nisu puštali. Svaki dan sam kod njega od ručka do večere.
Kosa mu još nije otpala.

Sutra bi trebao početi sa novim ciklusom, ali nisam sigurna da hoće jer je jučer dobio temperaturu. Temperaturu je imao i danas i na antibioticima je. Jučer mi se žalio da ga bole kosti u guzi. Možda je to od ležanja. Tu na forumu sam pročitala da su nuspojave uzimanja Neupogena i bolovi u kostima, možda je i to Question

Znam da još nemamo puno bolničkog staža (21 dan), ali moram ga pohvaliti. Za sada je dobrar pacijent. Nije cendrast, sluša sestre, jede bolničku hranu. Vadi krvi iz prsta i prima injekcije Neupogena bez urlanja. Jedino, čini mi se, na punkcije se siroče neće tako skoro naviknuti. Nadam se da ih neće biti puno.

Pozdrav svima koji me čitaju i javljuju se !
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pon svi 18, 2009 8:37 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Baš sam jučer pisala kako je kosa još uvijek na glavi, kad ono ...

Danas smo se igrali, i ja sam ga počupala po kosi i u ruci mi je ostao pramen. Karlo je to vidio i pitao što se to dešava. Objasnila sam mu da mu je počela opadati kosa i da će uskoro biti ćelav. Njega to uopće nije pogodilo. Naprotiv, bilo mu je fora. Počeo se smijati i sam si je počeo čupkati kosu sa glave. Napravio si je cijelu jednu rupu na tjemenu.

Danas nije imao temperaturu i sutra bi mogao početi sa drugim ciklusom.

Vidjet će mo ....
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: uto svi 19, 2009 8:55 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Karlo je pravi mali zmaj! Sretno s drugim ciklusom!

Meni moja kosa otpada ali ravnomjerno - kao normalno linjanje, samo jače izraženo. I ja isto imam problema sa začepom. Ovaj put sam odmah nakon kemo uzela neke biljne laksativne tablete od aloe vere i problem riješen.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: uto svi 19, 2009 5:40 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

I JA SAM ZAČEPLJENA I HEMEROIDIČNA.jadan malik
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: uto svi 19, 2009 9:20 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pa, kad smo već na temi drekeca, mogu vas obavijestiti Very Happy da je unazad tri-četiri dana, baš onako treba biti, mekano i bez kuglica.

Danas sam se šalila i rekla medicinskim sestrama da mi kad Karlo ozdravi, spakiraju par tabletica Dexametazona za doma, kad ne bude htio jesti. Današnji meni:

Doručak: 6 šnita kruha sa nekim namazom.

Ručak: Juha, riža, meso

Sat vremena nakon ručka: ražnjići i pomes frites

Večera: musaka i kakao

Temperature više nema. Uzročnik je bila neka bakterija ali su je ubili sa antibiotikom. Nova kura kemoterapije tek u petak.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: sri svi 20, 2009 9:01 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Bogme dobro papa malac! SUper, al nekako mi tu fali povrća i voća. Šta mu ne daju to u bolnici?

Evo, ja se ubijam svježim voćem i povrćem (doooobro opranim doduše) te svježim sokićima i leukocitići lijepo stoje na 3.3 kakvi su bili i prije dobivene terapije. E sad jel zbog toga ili beta glukana ili zelenog čaja ili svega skupa, ne znam, al evo da se pohvalim.

Meni isto začep traje svega 3-4 dana post kemo, poslije se unormalizira.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
gbencic7



Pridružen/a: 13. 12. 2007.
Postovi: 36

PostPostano: sri svi 20, 2009 3:31 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Ne znam jesu li vam rekli (nama nisu) da treba jako paziti na šećer jer ga dexametason diže u nebesa. Zbog toga se javlja strašna glad i žeđ.
Ako nisu pripazite na to ili ih upozorite.
Suprug je imao šećer 19,5 i sto problema zbog toga, a svi su se pravili grbavi i na kraju je završio na inzulinu!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: sri svi 20, 2009 3:44 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

opaaaa vidiš ti kako to sve vuče jedno drugo.A ja si mislila zašto sam tako jaaaako gladna.Nemogu to opisati.Niko niš ne govori valjda ih nije briga
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet svi 21, 2009 9:03 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

gbencic7 je napisao/la:
Ne znam jesu li vam rekli (nama nisu) da treba jako paziti na šećer jer ga dexametason diže u nebesa. Zbog toga se javlja strašna glad i žeđ.
Ako nisu pripazite na to ili ih upozorite.
Suprug je imao šećer 19,5 i sto problema zbog toga, a svi su se pravili grbavi i na kraju je završio na inzulinu!


Ne, nitko od liječnika mi to nije rekao. Ovih dana sam baš razgovarala sa jednom mamom sa odjela, pa mi je upravo to ispričala. Veza dexametason i povišeni šećer. Ona upravo s tim vodi rat. Ovih dana mali joj ima šećer 26 i sada trebaju paziti na prehranu. Djeci tamo svaki dan vade krv, pa se vjerujem da će na vrijeme uočiti ako krenu problemi sa šećerom.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Limfomi u dječjoj dobi Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3 ... 13, 14, 15  Sljedeća
Stranica 1 / 15.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan