www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

Folikularni Non Hodgkins Limfom
1, 2, 3 ... 13, 14, 15  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Dijagnoza
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sri kol 26, 2009 9:12 am    Naslov: Folikularni Non Hodgkins Limfom Citiraj i odgovori

prošli mjesec mom je suprugu dijagnosticiran folikularni limfom pretežito malih stanica, gradusa I, ali nažalost već u IV. stadiju sa 50% infiltracijom u koštanu srž. Ne znam da li sam rekla sve što je trebalo u gornjoj rečenici, ali se nadam da će nam se javiti netko tko ima iskustva s ovom bolešću, kako bi razmijenili iskustva i dobili korisne savjete. Moj je suprug započeo dobivati R-CHOP terapiji. Nadamo se dugoj remisiji i pronalasku lijeka ovoj neizlječivoj bolesti. Unaprijed se zahvaljujem svim dragim ljudima koji se jave na moj post.
STK
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: čet kol 27, 2009 10:47 am    Naslov: Citiraj i odgovori

hello stk!!nije to tako crno kako se čini isprva.Puno ljudi sa dijagnozom folikularnog limfoma žive normalno do starosti i umru od nečeg drugog,tak da to prihvatite kao neku kroničnu bolest.Krunoslav cigoj ima taj limfom i već 20 god.A medicina je svaki dan sve naprednija pa se nadam da će pronaći i zaustaviti česte recidive kod te vrste limfoma.Pozdrav i uspiješno liječenje želim!"!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: čet kol 27, 2009 2:57 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav stk!
Slažem se sa mpodun, sama riječ "neizliječiva" bolest grozno zvuči, ali ne mora uopće značiti niti značajno skraćeni životni vijek niti naročito narušnu kvalitetu života. A danas teško da postoji područje koje se tako brzo razvija kao medicina. Prošvrljaj malo tu po forumu i po www.zanovidan.hr (isto imaš forum) pa vidi kako se ljudi nose sa tom kemo, što rade da si održe dobar imunitet i na najmanju moguću mjeru smanje nus pojave terapije i samo hrabro.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet kol 27, 2009 7:49 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav i od mene!

Potpisujem sve što su cure već napisale. Dugotrajna je to i svakodnevna borba. Nije lako, ali stvarno je puno primjera ljudi iz našeg svakodnevnog života, gdje smo se uvjerili da se te bolesti mogu izliječiti i pobijediti. Možda ti to sada zvuči kao neka izlizana fraza, ali stvarno je tako. Kod nas, na dječjem odjelu, osim bolesnih, puno je djece koja su već godinama u remisiji, neki i bez lijekove i dolaze samo na kontrole. Moj Karlo je upravo na zadnjoj, 6. kemoterapiji. Sigurno nisi stigla pročitati sve postove, ali trenutno sa curama vodim raspravu o tome da li da ga ove godine upišem u školu ili ne. Evo, odvalio je to, i idemo dalje. Tako će te sigurno i vi.
Pozdrav!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pet kol 28, 2009 8:09 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Drage moje, zahvaljujem Vam se svima na riječima podrške i ohrabrenja, pogotovo jer su iste zasnovane na Vašim osobnim iskustvima i životnoj borbi. Pročitala sam gotovo sve forume na engleskom, hrvatskom i slovenskom, kao i gotovo sve što postoji na internetu o folikularnim limfomima na tim jezicima. Nevjerojatno kako čovjek u takvim situacijama brže pokupi ono što je loše, a ne ono dobro. Moj muž ima 40 godina i izgleda zdravije od većine ljudi koje poznajem. Pored toga, zauzeo je jedan stav project managera koji je svojoj bolesti i terapiji pristupio kao projektu koji je započeo i ima namjeru završiti što je uspješnije moguće, a da mu se pri tome, koliko to bude moguće, ništa u životu na promijeni. Ja nisam tako hrabra, iako to pokušavam prikriti. Javljajte mi se i dalje sa svojim iskustvima i borbi, a ja ću Vas redovno obavještavati o našim iskustvima. POzdrav. STK
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pet kol 28, 2009 5:02 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

SUper da tvoj suprug tako pozitivno reagira. Nema nikakvog razloga da ne nastavi život na najnormalniji nalin kao i do sada. Nakon što mi je postavljena dijagnoza, nemam ni DANA bolovanja, a prošla sam 10 kemoterapija. Radim i prekovremeno, izlazim i van, šetam sa psima, ponašam se u potpunosti normalno, kao da ni nisam bolesna. Jedina razlika je što pazim malo više na čistoću stvari koje dodirujem, tretiram ruke antiseptikom prije jela i temeljitije perem voće. E da, i nemam baš kose, al koga briga, narast će. O bolesti razmišljam samo kada apsolutno moram - a to je na dan terapije. Ali to je to! I takav pristup apsolutno preporučam. Polovica kolega s posla koji nisu u bliskom kontaktu samnom nemaju pojma da sam bolesna i iskreno se začude kada saznaju (s obzirom da mi se kosa značajnije tek nedavno prorijedila, sad je postalo ipak očiglednije da neš nije uredu).

Nije neka sreća dobit rak (iako, s obzirom da je to bolest zagađenja i starijih ljudi, sve nas on jednog dana čeka), ali ako ga već moraš dobiti, onda je limfom dosta dobar izbor, da tako kažem. Pozdrav i čitamo se!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: čet ruj 03, 2009 1:54 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Bok cure, nadam se da ste dobro i da je Vanda uspjela danas progurati zadnju kemoterapiju (ak dobro pratim ostale teme na ovom forumu onda je to trebalo biti danas). Moj suprug ima sutra drugu kemoterapiju, međutim prema današnjoj KKS leukociti su mu pali na 2.1, i mislim da od toga ništa neće biti. Pokušat ću ga nagovoriti na sok od cikle, mrkve i jabuke, kao i na to da malo češće kontrolira leukocite (mpodun12- savjet je svaka tri dana) kako bi mogao što regularnije uzimati R-Chop, ali se ponaša kao tvrdoglava mazga, i ništa me ne sluša. Bila bih vam zahvalna za par savjeta kako podići leukocite. Unaprijed hvala.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet ruj 03, 2009 7:58 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Gle ....

Meni su u bolnici, na pitanje, da li da malome dajem neke pripravke, čajeve, hranu ili bilo što, što bi mu podiglo imunitet i poboljšalo krvnu sliku, rekli da mi nemaju što preporučiti. Moja doktorica opće prakse, pa i liječnici u bolnici, su mi rekli da su npr. sva ona sredstva za podizanje imuniteta samo čista reklama. Ne kažem da ih podržavam u tome, nego ti samo prenosim njihov stav.
Karlo je primio 6 kemoterapija i samo je jednom primio eritrocite. Druga djeca su dobivala i trombocite i eritrocite i po nekoliko puta. Ne pišem to zato da se hvalim kako je on nekakvo super izdržljivo dijete nego to da mu nisam apsolutno ništa sa strane davala. Na to sigurno utječe količina i vrsta citostatika koje prima pa možda moj primjer ne drži vodu.
Što se leukocita tiče, oni su se nakon svake kemoterapije rušili. Za to se dobivaju injekcije Neupogena (i odrasli i djeca) i za par dana oni se vrate na normalu.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: sub ruj 05, 2009 4:13 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Ah da je barem bila zadnja, STK. Predzadnja. I pored mene je u dnevnoj ležao neki gospodin sa folikularnim limfomom, IV stadij, grade 1 - baš sam si mislila da bi to mogao bit tvoj sprug, al mi je bilo neugodno pitat. Ako je ležao u dnevnoj bolnici na hematologiji na Rebru pored frikuše sa kemom u nozi (tj. mene), onda smo se sreli, haha!

Sok od cikle, mrkve i jabuke tvom suprugu ne može škoditi (pogotovo ako ga radiš sama od svježih namirnica) međutim ne očekuj čuda. Ja sam se u početku natakala sa svim mogućim sokovima od bobičastog voća (mrrrrrrrzim ciklu, a boičasto voće je isto puno željeza). U zadnjih 2 mjeseca puno slabije jer su mi se ogadili, i nema nikakve razlike. Leukociti su tu više-manje isti. OK, sad su malo lošiji, međutim ipak sam sada prošla 11 kema što nije zanemarivo. Isto tako, u mom iskustvu to ti je dosta individualno - poznajem ljude koji su prije svake keme morali ić na Neupogen, ja sam do sada primila samo 2 doze i cijelo vrijeme sam radila. Kako je rekao moj fizioterapeut - netko se rodi ko fićo, a netko kao mercedes!

Leukociti 2.1 su još uvijek ok granica za kemoterapiju. Uostalom, ako liječnici odluče da nisu, dobit će Neupogen. Meni su od jedne injekcije Neupogena u samo jedan jedini dan leukociti skočili sa 1.54 na 10.88. Malo bole kosti od njega i meni se ludo otvarao apetit, al djeluje.

Ja sam leukocite kontrolirala jednom u dva tjedna u početko, a kasnije jednom tjedno, po preporuci liječnika, kada su počeli značajnije padati. I bogme mi je i to previše - nakupi se tog bockanja, pa makar se leukociti samo iz prsta vadili.

Išla sam normalno i u shopping centre, čak i na koncerata par (doduše na otvorenom), normalno idem u restorane, a radim u laboratoriju sa bakterijama i virusima (ok, nisu baš jako patogeni, al nisu ni bezazleni). Bila sam i u kontaktu sa prehlađenim i gripoznim kolegama, i nisam obolila (ovo ipak ne preporučam). Nisam izbjegavala svježe voće, al kad mi je imunitet bio niži, onda sam ga jako dobro prala i dezinficirala 70% etanolom (ima u ljekarni). Ruke dezinficiravam prije jela sa Octenisept sprejom.

Od dodataka prehrani JEDINO što sam uzimala je beta-D-glukan kapsule. Ipak, pazim da ih ne uzima 3 dana prije i nakon keme jer sam našla znanstveni članak u kojem je pokazano da postoji mogućnost za interakciju. I to ti je to - treba ti zdrav razum, uravnotežena prehrana i blaga fizička aktivnost (šetnja). Nemoj supruga siliti na ništa - dovoljna patnja je kemoterapija, ne treba mu još silovanje čajevima/pripravcima sumnjivog efekta (dobila sam na poklon Noni i to je nešto najodurnije što sam IKADA probala - živi UŽAS).
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: ned ruj 06, 2009 10:51 am    Naslov: Citiraj i odgovori

za podizanje leukocita-neupogen.Nikakve trave nažalost ni sokići neće ih podiči.A ima specijalaca poput mene kojem ni neupogen nije pomagao,onda sam se molila bogu da ih on povisi.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: ned ruj 06, 2009 9:14 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Npr. Karlo je jučer imao 0,8 i dobio Neupogen. Danas su 1,4. Nadam se da su ih u labosu dobro izbrojali Smile (jer i oni znaju pogriješiti ) i da je stvarno broj jelukocita krenuo prema gore.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pon ruj 07, 2009 10:38 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Drage moje, progurali smo i drugi R-CHOP u petak. Naime, moj muž, štreber, si je namjestio da ide na kemoterapije u petak, subotu i nedelju je rezervirao za nus pojave, kako bi u ponedeljak mogao ići na posao. U petak nije bilo "frikuše" Vande na kemoterapiji:) Štoviše, situacija je bila vrlo depresivna, sve mladi dečki koji povraćaju, i moj suprug koji umire od gladi i tamani sendviče, sokove, banane te se simultano tanka, znate već s čime...Uglavnom, cikla je malo pomogla, leukociti su danas na 3.4. Nabavit ću i beta glukan, Jesus Christ pomozi nam svima.

Marijana, ne znam što si odlučila sa školom, jer je to već sada passe, ali moja svekrva je učiteljica i oni su jednoj svojoj učenici oboljeloj od Hodgkinsa nastavu držali kod kuće dok nije bila spremna za školu. MOžda je to moguća varijanta za malog i hrabrog Karla. BTW, mala je potpuno ozdravila.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pon ruj 07, 2009 7:59 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Ma još sam na vagi što se škole tiče. Jedino što mogu reći je to da su mi svi liječnici (na Rebru, Karlova pedijatra, moja doktorica opće prakse i liječnice koje pregledavaju klince prije upisa u prvi razred) rekli da mali može krenuti u školu. Jedino što će biti puno osjetljiviji na infekte. Ovu varijantu sa dolaskom učiteljice doma, još mi nitko nije ponudio, iako sam čula da postoji. Ima čak i mogućnost da ga vodim učiteljicama na Rebro.

Teško je uspoređivati djecu i odrasle u ovoj bolesti, ali evo, tvoj muž i Vanda idu na posao za vrijeme samih kemoterapija. Karlo je sa liječenjem gotov i barem više ne moramo brinuti o tome da li će mo puno zakasniti na slijedeću terapiju ako nešto pokupi. Dosta brzo je odradio ovo liječenje (točno četiri mjeseca), dobre je volje, vesel je, tako da nekako mislim, ako ne krene u školu, da bih mu možda i uskratila i odgodila veselje polaska u prvi razred.
Postoji još jedan (možda sebičan) razlog. Mislim da bih možda ja, sa novim, školskim obvezama, lakše preguravala dane koji su pred nama.

Dosta o nama ! Smile

Bravo za drugu odvaljenu kemo!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: uto ruj 08, 2009 8:01 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Ah, ja sam namjestila kemo na četvrtak iz istog razloga, ali sam si dala ipak jedan dan ekstra za oporavak. Na početku sam i ja išla petkom. I bome, kako se sve skupa bliži kraju, i trebao mi je taj ekstra dan.

Super da može tamanit sendviče i samo neka tamani. Ja udarim po čokoladi jer tako ne osjetim oduran okus Vinblastina u ustima. Koliko sam načula i pročitala po webu, stariji muškarci obično ne pate od mučnina, a češće čak ni kosu ne izgube. Mučninama su puno sklonije mlađe žene. Eto, još jedna pozitivna stvar.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: uto ruj 08, 2009 10:14 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Hmm, 50% kose mu je otpalo dva tjedna nakon prve kemoterapije. Sad smo se ošišali na ćelavo. Ne znam--- molim Boga da on ne klone duhom, jer sam ja totalna paničarka. Držte se cure i ostanite u kontaktu.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Dijagnoza Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3 ... 13, 14, 15  Sljedeća
Stranica 1 / 15.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan