www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

Remisija
Prethodna  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Limfomi u dječjoj dobi
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: ned lis 25, 2009 10:28 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Neće se vratiti. A i da se vrati, sad ste puno pažljiviji i stalno pratite zdravlje tako da ćete eventualno ponovno pojavljivanje vrlo rano uočiti, a onda je to sasvim druga priča što se liječenja tiče. Wink
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sri lis 28, 2009 12:52 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga Marijana; misli pozitivno, neće se ponovno pojaviti ili se neće pojaviti u narednih 70 godina, a onda će se ta bolest liječiti kao prehlada vulgaris, s andolima i c vitaminom koji će se tada zvati "andoximab" i "cevitaxan". Mabthera je programirana da uništava ove CD20+ zloćudne stanice, dakle nije niti za sve vrste NHL-a. Mi naime još nismo otkrili zašto moja Klara ima već dvije godine natečeni limfni čvor na desnoj strani vrata i moramo dolaziti na hematologiju svaka 2 mjeseca da pratimo situaciju. Drugim riječima, izgleda da nije ništa, ali smo na Wait & Watch, i u potpunosti razumijem tvoje strahove, ali sa svim tim pritiscima ne mogu više funkcionirati, ako ne počnem sve gledati s neke vedrije strane. Držite mi se ti i Karlo i javljajte povremeno kak se držite. Da li ste ipak odlučili da ove godine ne idete u školicu? POzdrav. STK
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet lis 29, 2009 9:13 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hvala ti draga!

Držimo se dobro. Svaki dan, malo po malo, udaljavamo se od bolesti i svega što smo prošli. Udaljavamo se, ali zaboraviti nećemo. Baš se ovih dana planiram zaletiti do Rebra. Sa dosta roditelja komuniciram preko mobitela i SMS-a. Puno njih je još gore sa svojom djecom koja se još uvijek liječe. Četiri mjeseca sam provela sa njima i baš mi fale.

Što se škole tiče ...

Neki dan me je nazvala pedagodica iz škole. Rekla je da su u Ministarstvu jako komplicirani što se tiče održavanja nastave doma. Navodno, da su joj postavili pitanje: A kako će odrađivati tjelesni odgoj? Rolling Eyes Otići će mo ovih dana u školu pa će mo se probati nešto dogovoriti. Očito da od nastave doma nema ništa (neda mi se sa njima natezati i svađati), pa ili će krenuti u školu ili će pauzirati. Pedagogica nekako vuče na to da ostane doma. Uglavnom, na prošloj kontroli su mi rekli da neka još mjesec dana ostane doma.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet stu 12, 2009 12:31 pm    Naslov: Citiraj i odgovori



Danas je LDH najniži, otkako smo na kontrolama. Very Happy
220 i to je unutar referentnih intervala. Više nije niti malo povišen. Nalaz za ostatak krvne slike dobit ću u toku dana ali mi je taj dio puno lakše čekati. Znam da ni tu ne bi smjelo biti nekih velikih odstupanja, ali ovog vražjeg LDH se najviše bojim.

Puse i pozdrav svima !!!!!!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pet stu 13, 2009 3:19 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

AJ napiši kakva mu je DKS ako imaš, moja je skroz nekakva smrdana. Previše granulocita i monocita, bah. SUper vijesti za LDH, a što se škole tiće, ma nek onda pauzira pa da ide normalno u školu ko i svi drugi slijedeće godina. A baš su govna iz ministarstva - hebal ih tjelesni odgoj, pa šta ne vide da je dijete bilo teško bolesno. Sve jedan idiot do drugoga!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pet stu 13, 2009 3:56 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Dugo me ovdje nije bilo i vidim da ste se raspisali.
Netko me pitao kada je dijagnoza "izliječen". Nama su rekli na Rebru kad je Amadeju postavljena dijagnoza nakon 5 godina, ali sada se ja pitam jel 5 godina od postavljanja dijagnoze, ulaska u remisiju ili prestanka uzimanja kemoterapija.
Vidim da spominjete Mabtheru.
Kod različitih limfoma se različito primjenjuje i djeluje samo na limfome koje imaju CD 20+ protein.
Amadej ju je primao u sklopu protokola: prvo Mabthera, 2 dana pauze i onda ostatak terapije, na kraju nešto lumbalnom punkcijom.
Mirjana, vidim da ništa od škole. Odustani za ovu godinu. Mi smo prije dvije završili s kemicama i Amadej je ove godine krenuo u školu. Sve skupa od početka školske godine je bio 3 tjedna na nastavi.
Stalno nekakva viroza, upala uha, upala grla ..... Za poludit.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pet stu 13, 2009 5:44 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Vanda je napisao/la:
AJ napiši kakva mu je DKS ako imaš ...

DKS, to bi po meni trebalo biti ovo:

Leukociti 3,7 (5-13)
Eozinofilni gran. 2 (0-6)
Bazofilni gran. nisu vadili
Nesegm.neutrof.gran. nisu vadili
Neutrofilni granulociti 57 (30-72)
Limfociti 36 (15-55)
Monociti 5 (5-13)

Ja sam do sada strahovala samo nad LDH-om. Kad sam sad netu tražila što je DKS, da ti mogu napisati ovo gore, vidjela sam da povećane vrijednosti DKS-a nisu baš dobre za ove naše boleštine. Sad imam još jednu brigu. Bolje bi bilo da to nisam ni znala. Rolling Eyes
Šalim se Smile , ne bih bila na ovom forumu da me ništa ne zanima i da se želim sakriti od svega toga. Htjela bih samo reći kako mi laici nekad sami sebi stvaramo probleme sa svojim tumačenjem nalaza, nuspojava i neznam čega sve još. Dobro, netrebaš baš biti "ovce u magli" ali ipak treba pričekati stručno mišljenje i obrazloženje.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pet stu 13, 2009 6:23 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

amica je napisao/la:
Dugo me ovdje nije bilo i vidim da ste se raspisali.


Da, da .... Čini mi se da sam negdje na Mamama i bebama čitala tvoje rasprave o usisivačima Laughing. To je OK, treba se baviti i malo lakšim i normalnijim temama. Mogli bi smo i tu na ovom forumu, sad pred Božić organizirati razmijenjivanje recepata za kolače Smile

Od kuda se računa ovih 5 godina do remisije nemam pojma. Ja sam si do sada mislila da je to od zadnje kemoterapije, ali sada kad čitam ove tvoje varijante, mislim si, moguće je sve od navednog. Kod nas je, na sreću, cijelo liječenje trajalo "samo" 4 mjeseca, pa mi je to sve negdje unutar toga. Znači, od kraja kolovoza računam 5 godina, pa +- mjesec-dva.

A škola ...... Question Question Question

Evo, danas smo bili na kotroli i za tri tjedna idemo opet. Do tada bi trebala i gripa posustati, i po njima, nek svakako krene u školu. To će već biti početak 12-tog mjeseca. Tu su negdje i praznici, i kaj? Dolazimo na drugo polugodište. I još kad pročitam ovo za Amadeja, škola mi ove godine baš nema smisla. Idem u ponedjeljak u školu, pa ću još čuti što tamo kažu.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
domi



Pridružen/a: 19. 10. 2009.
Postovi: 51

PostPostano: pet stu 13, 2009 9:33 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Dakle kontrola je prošla ok. Bravo za Karla! Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pet stu 13, 2009 10:21 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Da, sve je OK. Smile Smile

Slijedeća kontrola je opet za tri tjedna.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sri stu 18, 2009 3:42 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Evo, i mi smo prošli kontrolu. Ovaj put kompletnu obradu s CT-om i punkcijom koštane.
Zaključak je da nema boleštine, jedino što su mu našli uvećane limfne čvorove u abdomenu pa će morati na UZV i kontrola idući mjesec. Sada smo već bili na kontroli svaki drugi, pa me ovo malo brine, ali najvjerojatnije su ti limfni čvorovi od viroza koje je imao.
Marijana, čuvaj Karla, ali se i pomalo vraćajte u normalne rutine.
Kad i Karlo krene normalno u školu pisat ćemo o učenju, pisanju zadaća i čitanju lektira, a kontrole spominjati usput.
Amadej je dosta propustio, pa sad imamo nadoknađivanja. Moj muž ga baš ne stišće da radi za školu kad je doma, a od početka škole je bio više doma nego na nastavi pa sad pokušavamo nadoknadit.
Kako vi ovo polugodište funkcionirate? U drugom već prelaze na pisana slova i trebali bi imati svladano koliko-toliko čitanje.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sri stu 18, 2009 5:26 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Da, od strave i užasa mi odmah pomislimo na najgore čim nešto nije baš onako kako bi trebalo biti. Ali postoji stotinu razumnih objašnjenja i dokaza zašto je to tako, i da se bolest nije vratila.
Što se kontrola tiče, mi smo na svaka tri tjedna. Krvna slika i UZV. Ne znam točno kada će mo prijeći na malo rijeđe preglede. Negdje u veljači (6 mj. nakon zadnje kemo) bi trebao ponovno raditi CT. Baš sam prošli put pitala da li će Karlove kontrole obuhvaćati koji put i lumbalnu, i odgovor je bio - ne. Jedino ako bi se sumnjalo na nekakve neurološke probleme. Amadej i Karlo su imali različite tipove limfoma, pa su očito i kontrole drugačije.

Kad smo u petak bili na kontroli, profesor je rekao neka Karlo svakako krene u školu i da nipošto ne gubi godinu. Pedagogica u školi, pak forsa neka ostane doma. Rolling Eyes
Možda bi teoretski i mogao krenuti drugo polugodište. Čita i piše riječi od 6-7 tiskanih slova. Matematika, zbrajanje i oduzimanje pomoću prstiju do 10. Laughing
Ali, kao što sam već napisala, kad čitam kako je Amadeju krenulo prvo polugodište, sve mi se čini da sve to ni nama ne gine ako se odlučimo za školu ove godine.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
hari



Pridružen/a: 08. 10. 2009.
Postovi: 287
Lokacija: NOVA GRADISKA

PostPostano: sri stu 18, 2009 9:43 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Moj Karlo u veljaci puni 6 god i trebao je krenuti nagodinu u prvi razred.Ja ga nisam ni mislio pustiti a pogotovo sada. Kad krene u skolu djetinjsvo i igranje je gotovo
_________________
STO NAS NE UBIJE TO NAS OJACA
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sri stu 25, 2009 10:01 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Marijana S je napisao/la:
Amadej i Karlo su imali različite tipove limfoma, pa su očito i kontrole drugačije.

Da. Amadejeve "male kontrole" obuhvaćaju pregled, krvna slika i jetrene probe, a "velike" sve iz male + CT i punkcija koštane.
Što se škole tiče mislim da ono što liječnici i pedagogica kažu možemo uzeti kao preporuku a u stvari odluku trebamo donijeti mi roditelji jer smo ipak mi 24/7 s njima.
Ja te Amadejeve viroze, prehlade, upale... u stvari shvaćam kao ponovno stjedanje imuniteta na te boleštine. Jest da mi ih je već dosta i često se uplašim da nije slučajno nešto više, ali kad se skuliram u stvari je to otprilike kao kad je krenuo u jaslice.
hari je napisao/la:
Moj Karlo u veljaci puni 6 god i trebao je krenuti nagodinu u prvi razred.Ja ga nisam ni mislio pustiti a pogotovo sada. Kad krene u skolu djetinjsvo i igranje je gotovo

U potpunosti se slažem s tobom . Već će stići odraditi školu, ne budu ništa propustili.
Ja sad imam dva školarca, Amadeja u 1. i Benedikta u 3. razredu, bome, bez puno angažmana nas roditelja sami bi bili ne baš dobri đaci kakav je program, tako da polazak jednu godina kasnije im može biti samo plus.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sub pro 05, 2009 10:00 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Jučer smo bili na kontroli. I dalje je sve OK. Very Happy Very Happy Very Happy

Tri mjeseca su prošla. Još 57. Rolling Eyes
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Limfomi u dječjoj dobi Vremenska zona: GMT + 01:00.
Prethodna  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Sljedeća
Stranica 4 / 9.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan