www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

NON HODKIN - mantle cell limfom

 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Dijagnoza
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
inn



Pridružen/a: 09. 11. 2010.
Postovi: 8

PostPostano: uto lip 21, 2011 12:46 pm    Naslov: NON HODKIN - mantle cell limfom Citiraj i odgovori

zgravo svima...
ponekad sam citala po raznre pa i ovaj forum i nekako kao da sam uvjek u mestu, t.j nikako da krenem...
radi se o mom suprugu koji ima non hodkin - mantle cell limfom koji je redak i agresivan , ali mala srecica je u toma da je uhvacen na pocetku i primio je 6 hemo po R-CHOB protokolu i sad je kao dobro , ali ako se vrati (a kazu skoro uvjek se vraca) ne reguje na hemo pa tako nam preporucuju autotransplantaciju kako bi odlozili sto vise (nadamo se )povratak bolesti.
jako je tesko , djeca su u osnovnoj i zasad nezneju nista (sreca je sto dok je trajala hemo kosa nije ispala do kraja pa nimo morali nista im reci).
ima li neko iskustva sa autransplantacijom?? necu gnjaviti nikog ali svaka info bilo koje vrste voljela bih cuti. ko sta ima i zna neka kaze sve bio o bolesti ljecenja ili podrsku kako idrzati i ne potonuti. ja sam se osecala gadno u zasdnje vreme ali ponekad i ranije i evo vracam se forumima i polako vracam i snagu. ima li negde nki hematoog koji odgovara na konkretna pitanja??? ovde ili na bilo k0m forumu???pozdravljam i volim sve vas koki je borite i onima koji su podrska na bilo koji nacin i voljela bih podeliti moja i cuti za vasa iskustva i saznanja...ine
p.s na forumu za novi dan sam pisala kao lejla cito da vas informisem jer cete mozda citati slicne moje tekstove...
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pet lip 24, 2011 1:29 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga inn, drago mi je što si se javila sa svojim problemom odnosno s problemom svojeg supruga. ako sam dobro razumjela, tvoj suprug ima mantle cell lymphoma koji je jedna od podvrsta NHL, i također uključuje CD20+ tumorske stanice, i još neke druge. Jako malo znam o toj vrsti, ali ako znaš engleski onda ti mogu malo pomoći i poslati ti neke linkove. Uglavnom, vidjela sam da su dobri rezultati u prvoj liniji obrane u Njemačkoj postignuti kombinacijom Rituksimaba (mabthera - se zove kod nas) i bendamustina (koji se u Hrvatskoj još ne koristi).

Moj suprug ima folikularni limfom, koji mu je prije 2 godine dijagnosticiran u 4 stadiju, dakle čvorovi po cijelom tijelu, i zahvaćenost koštane srži 50%. Folikularni limfom spada u niskomaligne limfome koji su neizlječivi kada se dijagnosticiraju u 3 il 4 stadiju, ali uglavnom dobro reagiraju na različite kemoterapijske sheme. U prvoj liniji obrane, dobili smo R-CHOP i sve je bilo super, ali nam je remisija vrlo kratko trajala odnosno cca 12 mjeseci. Ovdje ne mogu prežaliti što nisam više inzisitrala na održavanju mabtherom u trajanju od dvije godine nakon kemoterapije, i ovim putem apeliram da se to uvede kao standardni protokol u Hrvata, ili da ga doktori barem preporučaju - pa da si ga ljudi plate ako mogu. Naime, i FDA i Europa su prihvatile to kao dio standardnog protokola u prvoj liniji obrane.

Bez ikakvog daljnjeg tretmana, naš se FL vratio jako brzo i prilično dramatično (naotekao mu je donji dio tijela ispod trbuha da dalje). Sada autotransplatacijom pokušavamo postići što dulju remisiju. Sve u svemu - palijativan pristup i nada u nove alternativne lijekove.

Postoje i drugi oblici terapija FL za koje se može odlučiti - koji su manje rizični od transplatacije, ali isto mi se čini da su vrlo kratkog daha. Uglavnom, u cijeloj sam našoj priči shvatila da se vrlo teško orijentirati prema nečijim iskustvima jer imam osjećaj da se ovaj NHL kod svakog čovjeka drukčije ponaša - i u krajnjoj liniji svatko drukčije nosi svoj križ. Uglavnom, da zaključim, transplatacija u prvoj liniji obrane FL nije uputna i nigdje se u svijetu ne radi. Da je remisija duže potrajala, mi je vjerojatno ne bi radili ni u drugoj ili čak trećoj liniji -ali eto što je tu je.

Inače sam našla na nhlcyberfamily linku jedan poveći post "autotransplant for dummies", a također je neki tip vodio dnevnik svega što mu se dogodilo na autotransplantaciji, tako da sma i tu puno naučila. Inn, sigurna sam da ćete i ti i tvoj muž voditi uspješnu bitku ili "aktivnu i miroljubivu koegzistenciju" s Vašim NHL-om. U međuvremenu, svi ćemo ti biti zahvalni na tvojim iskustvima. Mislim na Vas i želim Vam uspješan put prema ozdravljenju. Pozdrav. stk
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
inn



Pridružen/a: 09. 11. 2010.
Postovi: 8

PostPostano: pon lip 27, 2011 10:47 am    Naslov: Citiraj i odgovori

STK, hvala puno na odgovoru...
znam da je FL jedan od najcesci limfon NHL a mantle cell najredzi i naj agresivni.....
puno sam citala pa ono kako sam zakljucila da one niskomaligne (indolentne)kontrolisu se na duge staze i ljudi mogu jako duze ziveti, to je jednom i nas dr. rekao. ali kad je u pitanju maligno oboljenje onda niko nezna u kojem smjeru ce bolest otici. pa nama ostaje da borimo i da se nadamo ......
kazu da se intenzivno istrazuje podrucje "limphome" i da ce uskoro izaci nove ljekove koje obecavaju jako dobre rezultate...
tacno, moj suprug je primio mabteru, a ono sto si rekla da ti je muka sto nisi VISE INSISTIRALA za mabteru kao odrzavanja bas to i mene ludi jer su doktori jako sujetni . a i zasto bi mi insistirali zbog neceg?? pa oni znaju tezinu bolesti i trebali bi oni objasniti i ponuditi sve ono sto treba i ce pomoci...
oko linkova moj engleski nije bas ali mogu razumeti posalji mi ako ih imas, i oko one rezultate u nemackoj ako imas taj link isto posalji mi prijateljica ce mi to izcitati i prevesti s nemackom...

p.s sta mislis za alternativnu medicinu?? svakako mi bi se morali drzati do ove konvencionalne ....ali kao dopuni sta mislis???
zelim ti uspeh tebi i svima koje se bore i muce kaomi i svu srecu ....inne
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pon lip 27, 2011 2:52 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga inn, znam da je teško i da je taj mantle cell limfom dosta agresivan, ali ipak su ga tvom suprugu dijagnosticirali u relativno ranoj fazi (nije mi jasno koji je stupanj?) i, ako sam dobro razumjela, dobro je reagirao na R-Chop odnosno postigao je kompletnu remisiju tako da ste zasad mirni (iskustvo je pokazalo da to kod nekih može biti jako dugo i kod nekih i ne tako dugo, a ja se nadam i postoje velike šanse da vi spadate u one prve). Inače, na ovom sajtu http://www.mantlecelllymphoma.org imaš hrpu informacija i opcija za daljnje postupanje, a svi također hvale neki novi lijek koji se zove VELCADE za one koji su u MCL relapsu (ne dogodio Vam se nikad).

Što se tiče alternativnih metoda, moj ti je suprug tu dosta krut i ne vjeruje previše u te stvari tako da sam ga jedva nagovorila na beta glukan i tako neke preparate. Vi imate nekakva iskustva po tom pitanju? lp, stk
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: uto lip 28, 2011 11:16 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Cure - bacite oko ovdje, jedan gospodin je vrlo detaljno opisao svoje iskustvo sa transplantacijom na Rebru.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: uto lip 28, 2011 7:17 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hvala ti, Vanda.! Čovjek se baš potrudio, svaka mu čast i nek mu je sa srećom. lp. stk
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
inn



Pridružen/a: 09. 11. 2010.
Postovi: 8

PostPostano: pon lis 03, 2011 11:36 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga stk i svi....

dugo me nije bilo i uglavnom sve je kao i dosad i nista novo osim sto sam ja zapala valjda u neku depresiju i bas mi nije dobro i htela sam nekako pobeci od svega i strah me obuzeo pa nisam htela nista citati ni forume ni nicega...ahhh evo sad sam malo boje i opet na forumu....kolko je tesko samo ljudi ovde znaju ....kad te ovakva bolest strefi nekako nema kraja ...samo strhova.....

STK i moj suprug nista ne prihvaca i bas kad si mi rekla da samo sto ste poceli sa beta d glukan i mi tad samo sto smo bili poceli ..on ih uzima evo oko 2-3 mjeseci. ranije stalno je bio kao umoran, bez dovoljo energije a sad primetim da imor se smanjio i lakse se krece i radi ( on je jako dimanican).Nije hteo n i ovo da uzima ali ja nasla neki casopis u kojem je bila neki text u beta d glukan da je za imunitet itd i na kraju je pisalo da je u japanu registrovan kao oficijalni i obavezni dodtaka ljudima koji imaju maligno oboljenje....

I ovo ..pre neki dan sam procitala na netu nesto da u pensilvaniju USA u labosu gre se istrazuje ljek za ljecenje kancer da su pronasli novi nacin novi pristup u ljecenju tako da uzimaju t celije od bolesnika i dodaju im neso i vrate ih nazad pa onda one se bore napadaju i niste maligne celije i bilo je experimenta na ljude koji su imali leukemiju rezultati zapanjijuci 70 posto organizam se izborio a kod 30 posto bolest posyoji ali stanje se podobrilo pa stoga i zivot ce se produziti....znali neko nesta o ovome????

pozz svima a sad idem da iscitam po forumu sta ima novo i kako svi oni koji se bore....

stk pitaj sta hoces drago bi mi bilo da ti mogu nesto pomoci...


Zadnja promjena: inn; pon lis 03, 2011 1:53 pm; ukupno mijenjano 1 put.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
inn



Pridružen/a: 09. 11. 2010.
Postovi: 8

PostPostano: pon lis 03, 2011 12:16 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

hvala Vandi za postu oko transplantaciji..jaooo bas ovo dugo i komlikovano , znala sam ali sam mislila da nije toliko....hvala jos jednom i momku koji je tako iscrpno napisao....
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pon lis 03, 2011 4:54 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga inn, samo ću ti se na brzinu javiti - jer bih željela barem do 19.00 izaći iz ureda. Normalno je da te nakon što je sve prošlo uhvati depra. Meni se čak čini da je mene drmao PTSP. Daj molim te pogledaj da je čak i Catherine Zeta Jones (koja ima 25 godina starijeg muža od mene!!!) dobila bipolarni poremećaj zbog psihičke traume koju je izazvala muževa dijagnoza i bolest. Kako onda ne bi i mi obični ljudi s običnim životom i problemima nešto osjetili kada nas snađe takvo nešto.

Pokušaj se veseliti svakom novom danu bez bolesti i po mogućnosti ga iskoristite najbolje moguće. Ionako nitko ne zna kad će umrijeti bez obzira imao dijagnozu ili ne. Transplanatacije se ne morate bojati, ja ću o tome nešto napisati kad dođe vrijeme. O tome je pisala i naša taja (koja je ostala u Lourdes izgleda pa se više ne javlja). O genskoj terapiji kronične limfocitne leukemije smo raspravljali pomagač, vanda i ja na temi Leukemije/liječenje (još ne znam postaviti link:((). Sve ostalo je pod kontrolom i držite se. pozdrav, stk
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Dijagnoza Vremenska zona: GMT + 01:00.
Stranica 1 / 1.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan