www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

Pojava vodenih kozica u remisiji

 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Limfomi u dječjoj dobi
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: uto pro 06, 2011 3:05 pm    Naslov: Pojava vodenih kozica u remisiji Citiraj i odgovori

Počela sam pisati o ovome u temi Remisija, ali sam shvatila da ne bi bilo dobro da se taj moj post "zagubi" u moru naših ostalih postova pa sam odlučila otvoriti novu temu, jer stvar je dosta opasna.

Ovo sam napisala jučer:

Pozdrav svima, starima i novima !

Evo mene malo, sa novostima. Prošlo je nešto više od dvije godine od zadnje kemo, i nije bilo gotovo nikakvih problema. Tu i tamo koja virozica i to je to.

Jučer su se kod Karla pojavile vodene kozice.
Pretpostavljam da to i nije baš dobro, s obzirom da nije smio primiti niti redovno cijepivo protiv dječjih bolesti (koliko sam ja shvatila nije ništa dokazano, više predostrožnosti radi). Eto, sad smo tu gdje smo, više nema natrag.

Ugl. njegov ga je liječnik odmah stavio na nekakvu udarnu dozu tableta Herplex, 4x400 mg i tako 7 dana. Sutra idemo na kontrolu, pa ću pitati za detalje što i kako dalje. Samo sam telefonski razgovarala sa liječnikom i odmah odjurila po tablete, jer to može biti dosta opasno.

Sutra ću puno više znati pa se javim.


Vidim da mi se gore potkrala greška nije 4x400 mg, već 4x800 mg. Slijedećih 4 dana biti će na 5x800 mg no doziranje lijeka u toj cijeloj priči nije sad toliko bitno.

Danas smo bili na kontroli i situacija je ovakva:

Trebamo pratiti razvoj vodenih kozica. Ukoliko se broj kozica bude povećavao, odnosno ukoliko Herplex ne zaustavi izbijanje novih, Karlo će trebati ići u bolnicu. Ne znam točno što bi mu u tom slučaju tamo radili. Liječnik mi je rekao da vodene kozice, kod osoba koje imaju oslabljeni imunitet nakon kemoterapija, mogu uzrokovati, između ostalog upalu pluća i meningitis što u nekim slučajevima može biti i pogubno.

Teško mi je i pisati ove riječi, ali moram, jer mislim da bi to danas-sutra možda nekome moglo pomoći da na vrijeme reagira na pojavu vodenih kozica.
Na moje pitanje da li možda postoji još kakva slična boleština, koje se moramo tako jako paziti i koja može imati takve posljedice odgovor je bio NE, samo su vodene kozice tako opasne.

Kako sam krenula ova moja jadikovka će završiti na dvije strane, ali neka će, jer sam ljuta, pa ću napisati i ovo. Dvije godine je prošlo od liječenja. Svakih mjesec dana smo na kontroli. Karlo već drugu godinu ide u školu i u kolektivu je od nekoliko stotina djece. Dakle, u ove dvije godine nitko od liječnika mi jednom riječju nije ukazao na toliku opasnost od vodenih kozica. Question Sigurno je da bi smo teško uspjeli izbjeći vodene kozice, jer 3-5 dana prije izbijanja prvih prišića osoba već može zaraziti drugu osobu i teško je znati tko je "opasan" a tko nije. No u mojem slučaju, reagirala bih već na prvu točkicu koja se pojavila na Karlovom tijelu. Ovako smo protratili 24 sata.
Znam da sam ljuta, na sebe i na druge i da možda paničarim. Ali netko mi je jednom, tu na Forumu napisao. Kad god ti je teško, dođi tu na Forum i napiši što god ti je na srcu.

Eto, ljudi pazite se. Netko mi je ovih dana rekao da bez obzira ako su vodene kozice već preboljenje, da se nakon kemoterapija mogu ponovno javiti. Ne znam da li je to točno ali pušem i na hladno.

Što se Herplexa tiče, za vrijeme uzimanja tableta treba piti JAKO PUNO TEKUĆINE, jer uništava bubrege.

Da probam malo baciti i na šalu. Kad smo došli doma izbrojala sam sve kozice na tijelu, jer ne znam kako drugačije pratiti da li ih je više i koliko više. Fotkala sam Karlosa pa će mo uspoređivati fotografije.
Trenutno brojno stanje im je 116. Novo prebrojavanje slijedi navečer.

Normalno, ako netko ima kakvih iskustava sa svim ovim, javite se !!!!!!!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
pomagač



Pridružen/a: 22. 06. 2010.
Postovi: 73

PostPostano: sri pro 07, 2011 8:08 am    Naslov: Re: Pojava vodenih kozica u remisiji Citiraj i odgovori

Marijana S je napisao/la:
Karlo do sada nikada nije imano kozice. Čak niti neku blagu varijantu kao neka djeca (tu i tamo neka kozica i to je to).
Danas prije podne idemo doktoru, pa ću čuti što će mi reći. Karlo pije tablete Hrplex i za sada nema nekih tegoba, tipa temperatura i sl. Istina, kozice i dalje po malo izbijajui, ali možda Herplex na to uopće ne utiče, već na nešto drugo. Ne znam točno kakve su uopće komplikacije moguće i u čemu je najveći problem. Kad saznam napisat ću koju riječ.
Inače, Karlo se liječio od Non Hodgkin limfoma ALCL i nakon zadnje kemoterapije više ne pije nikakve lijekove, odnosno on nema terapiju održavanja.


I ja se s odgovorom prebacujem ovdje da bude sve združeno.
Ja sam i pitao je li Karlo prije imao kozice jer sam također čuo da kemoterapija "uništi" stečeni imunitet. S druge strane mislio sam da je on još na kemoterapiji jer ako već dvije godine nije za pretpostaviti je bilo da ima normalan imunitet kao i sva ostala djeca. Ili ja tu grdno griješim?
A glede toga da te nitko od liječnika nije upozorio na opasnost kozica, mislim da je to česta stvar u našem zdravstvu. Naime, ta opasnost je vrlo dobro poznata i često se naglašava. I vjerojatno upravo zbog toga vjerojatno su svi podrazumjevali da ste već upoznati s time, pa nisu htijeli ponavljati.

Marijana S je napisao/la:
Na moje pitanje da li možda postoji još kakva slična boleština, koje se moramo tako jako paziti i koja može imati takve posljedice odgovor je bio NE, samo su vodene kozice tako opasne.


Bojim se da taj odgovor baš i nije točan. Naime, koliko ja znam (a laik sam) i herpes je jednako opasan jer herpes i kozice (varicella) su u stvari srodne bolesti s time što je herpes puno češći od kozica, pa po meni i opasniji.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sri pro 07, 2011 9:58 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Nama su još u bolnici rekli da za vrijeme kemoterapija može i više puta dobiti vodene kozice. Netko ih je imao dok se Amadej liječio i to dijete je bilo u strogoj izolaciji. Ja sam komentirala da je Amadej prebolio kozice, onda nam je jedna sestra to rekla.
Kad su Amadeja puštali nakon terapija doma, prof. Konja nas je upozorio, da ukoliko se pojavi herpes odmah ga vodimo kod njih.
Sada (5 godina nakon dijagnoze) nam je rečeno da se ponašamo kao da je zdrav, ali svejedno primjećujemo da ga liječnici tretiraju drugačije.
Amadej ima problema s vidnim poljem - propadaju mu oba očna živca. Za sada još ne znamo od čega, treba obaviti još hrpu pretraga, ali moj suprug kaže da se osjeti kako ga liječnici gledaju "pod povećalom" zbog onkološke dijagnoze.
S jedne strane malo smeta, ali s druge je ok jer ga detaljnije i pažljivije pregledavaju i vjerojatnost da će nešto previdjeti je manja.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sri pro 07, 2011 11:21 am    Naslov: Re: Pojava vodenih kozica u remisiji Citiraj i odgovori

pomagač je napisao/la:

S druge strane mislio sam da je on još na kemoterapiji jer ako već dvije godine nije za pretpostaviti je bilo da ima normalan imunitet kao i sva ostala djeca. Ili ja tu grdno griješim?

I ja sam tako mislila, ali očito da nismo u pravu. Kao što sam već i pisala, Karlo ide u školu. Pokupi koju virozu, ali ne čini mi se da je puno češće bolestan od druge djece i da mu oporavak duže traje.
Ali evo, kako mi je jučer rečeno "Za njih" su kozice vrlo zeznuta stvar. Kad prođe ovo s kozicama, svakako ću pitati da li i dalje postoji mogućnost da ih dobije (pretpostavljam da ne), i što sa tim herpesima ukoliko se pojave.

Što se brojnog stanje kozica tiče, od jučer se ništa nije promijenilo. Čini mi se da nije izbila niti jedna nova, što je dobro.

E, sad, čitala sam o tim komplikacijama, pa me je nekako najviše strah meningitisa. Piše da se on može pojaviti od 4 do 10 dana od početka bolesti. Nove kozice ne izbijaju, ali da li to znači da je to i kraj za moguće komplikacije? Pojma nemam. Nadam se da će sve biti dobro.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: sri pro 07, 2011 2:08 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Kemoterapije uništava imunološki sustav, a sa time i memorijske imunološke stanice koje "pamte" prošle zaraze i u slijedećoj infekciji nas odmah štite od nje pa je tako moguće ponovno dobiti bolesti na koje smo vakcinirani ili smo ih preboljeli, a na koje bi trebali biti imuni.

Nakon 2 godine mislim da Karlo ima imunitet usporediv sa zdravim djetetom, al valjda žee biti sigurni pa ga malo gledaju pod povećalom..

Pretpostavit ću da ono što ovdje zovete herpesom je zapravo Herpes simplex. Herpes je zajednički ima cijelog roda virusa koji obuhvaća Herpes simplex (onaj koji vam izraste na usni), Varicella (vodene kozice ili zoster), citomegalovirus (jedan oblik mononukleoze), Epstein Barr (mononukleoza, meni je darovao Hodgkina), KSHV (Kaposhijev sarkom, kod AIDS bolesnika) i Roseolovirus. Karakteristika im je da su jako prošireni (većina ljudi ih ima), jednom kada vas inficiraju zauvijek ga imate i ne rade probleme dokle god imate dobar imunološki sustav (zato izbije herpes simplex na usni kada ste pod stresom). SVI su opasni kada ste imunosuprimirani. Lijekova ima nešto al mogli bi biti bolji. Uglavnom naš imunološki sustav razriješi infekciju.

Ako je Karlu diferencijalna krvna slika ok, bit će i on ok. AL samo neka ga paze malo više, to mu neće škoditi.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
pomagač



Pridružen/a: 22. 06. 2010.
Postovi: 73

PostPostano: čet pro 08, 2011 9:43 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Vanda je napisao/la:

Pretpostavit ću da ono što ovdje zovete herpesom je zapravo Herpes simplex. Herpes je zajednički ima cijelog roda virusa koji obuhvaća Herpes simplex (onaj koji vam izraste na usni), Varicella (vodene kozice ili zoster), citomegalovirus (jedan oblik mononukleoze), Epstein Barr (mononukleoza, meni je darovao Hodgkina), KSHV (Kaposhijev sarkom, kod AIDS bolesnika) i Roseolovirus. Karakteristika im je da su jako prošireni (većina ljudi ih ima), jednom kada vas inficiraju zauvijek ga imate i ne rade probleme dokle god imate dobar imunološki sustav (zato izbije herpes simplex na usni kada ste pod stresom). SVI su opasni kada ste imunosuprimirani.


Ja sam govorio o zosteru, za koga sam "znao" da je srodan kozicama ali ne da je jedno te isto, a "podrazumjevao" sam i da je srodan simplexu. Sad mi je jasnije. Marijani mogu samo reći da je moje dijete to preboljelo tijekom terapije održanja. Reagirali smo već na prve točkice i na sreću sve je prošlo bez problema.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
pomagač



Pridružen/a: 22. 06. 2010.
Postovi: 73

PostPostano: čet pro 08, 2011 9:53 am    Naslov: Citiraj i odgovori

amica je napisao/la:

Amadej ima problema s vidnim poljem - propadaju mu oba očna živca. Za sada još ne znamo od čega, treba obaviti još hrpu pretraga,


A kako su to uočili? Jel' mu se sužava vidno polje ili što? I Kako je Konja komentirao tu činjenicu?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet pro 08, 2011 9:58 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Citat:
Marijani mogu samo reći da je moje dijete to preboljelo tijekom terapije održanja. Reagirali smo već na prve točkice i na sreću sve je prošlo bez problema.

Pa di si do sad sa tom rečenicom. Ja se od ponedjeljka patim sa tim šta bi moglo biti Rolling Eyes

Svejedno, hvala,tebi, Vandi i Amici.

Kod Karlosa je sve OK. Kozice su prestale izbijati a one stare se pomalo suše. Izgleda da će sve dobro proći. Danas mu je smanjio tablete sa 800 mg na 400 mg.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
pomagač



Pridružen/a: 22. 06. 2010.
Postovi: 73

PostPostano: pet pro 09, 2011 8:23 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Marijana S je napisao/la:

Pa di si do sad sa tom rečenicom. Ja se od ponedjeljka patim sa tim šta bi moglo biti Rolling Eyes


Dok nisam bio siguran da govorimo o istoj stvari nisam želio pisati da ne dam krivu informaciju. To tim više što sam čuo za drugačije ishode. Ali izgleda da je taj Herplex izuzetno učinkovit lijek.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
stk



Pridružen/a: 25. 08. 2009.
Postovi: 265
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pet pro 09, 2011 5:58 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Evo i mene, još smo živi. Drago mi je kaj je kod Karlosa sve pod kontrolom vezano uz kozice, i kaj su mu smanjili doze Herplexa. Nas je naime zbog velikih količina Herplexa nakon ASCT-a pogodila granulocitoza, zbog čega sam ja digla paniku da mi muž ima sekundarni tumor (AML) kako posljedicu autotransplantacije. Zato Marijana, ako granulociti budu niski nakon svega - to ti je zbog herplexa. držte se svi i lp, stk
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pet pro 09, 2011 10:38 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hvala ti draga! Korisna informacija.
Čuvaj sebe i dragoga !
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sri pro 14, 2011 7:22 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Sutra u školu !!! Very Happy Very Happy Very Happy

Izgleda da se sve dobro prošlo. Danas je treći dan bez tableta i kozice se ne pojavljuju. Kad smo se "skinuli" sa Herplexa, trebala sam ga pregledavati, jer je postojala mogućnost da ponovno počnu izbijati. Svaki dan smo se javljali liječniku i on je u više navrata rekao da je prezadovoljan sa razvojem situacije. Pretpostavljam da ima dosta slučajeva kozica u remisiji koji su se teže i duže riješavali, kad mi je par puta rekao da je jako zadovoljan. Ja još zadovoljnija i sretnija. Very Happy

Postoji mogućnost pojavljivanja Herpesa Zoster. U slučaju istoga javiti se liječniku.

Nadam se da smo zatvorili ovu temu.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: pet pro 16, 2011 9:29 am    Naslov: Citiraj i odgovori

pomagač je napisao/la:
amica je napisao/la:

Amadej ima problema s vidnim poljem - propadaju mu oba očna živca. Za sada još ne znamo od čega, treba obaviti još hrpu pretraga,


A kako su to uočili? Jel' mu se sužava vidno polje ili što? I Kako je Konja komentirao tu činjenicu?

Ide na redovne kontrole kod oftamologa zbog astigmatizma i dioptrije. Zadnja dva-tri puta mu je tražila pregled vidnog polja i pokazalo se da ne štima. Sužava mu se vidno polje odozgora. Mi vjerojatno ne bi primjetili, jer on to kompenzira jednostavno da jače digne glavu.
Konzultiran je hematolog s Rebra (vjerojatno doc. Bilić koji vodi Amadeja) i ne povezuje se ni s NHL-om niti s polikemoterapijama koje je primio.

Marijana, pripremi se da će svi liječnici sada Karla detaljnije pregledavati kod bolesti koje ne moraju imati nikakve veze s ovim što je prošao. S jedne strane to znači više hodanja po pretragama što nas malo nervira, a s druge strane manja vjerojatnost pogreške u dijagnosticiranju Very Happy (kao kod nas ovo s očima).
Vjerojatno da Amadej nije prošao NHL ne bi odradili ni pola pretraga koje su napravili i koje još traže. Na žalost, pored svega toga još uvijek nije ustanovljen razlog propadanja očnih živaca.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Limfomi u dječjoj dobi Vremenska zona: GMT + 01:00.
Stranica 1 / 1.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan