www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

Želim živjeti
1, 2  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Novodijagnosticirani pacijenti
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
Transplantirani
Gost





PostPostano: sub ruj 23, 2006 9:44 am    Naslov: Želim živjeti Citiraj i odgovori

Kada se to i dogodi...
...ne postavljaj si mnogo puta pitanje: Zašto baš ja? Zašto se meni to dogodilo?
Nemoj se sažaljavati i razbijati glavu sa time!
U bolesti si potponu sam/sama!
U bolesti ćeš imati prednosti od drugih! Jasnije ćeš vidjeti, jasnije ćeš razumijeti, al se nesmiješ predati!
Sve negativno pretvori, u svojim mislima, u pozitivno.
I kad ti je najteže i nemaš više kuda, slobodno nas nazovi ( nas koji smo bili u takvoj situaciji) za Vas imamo 24 sata dnevno otvorenu liniju za savjet, podršku i razmijenu iskustva!

Mi smo drukčiji...

A svima ostalima, a ponajprije najboljim prijateljima, koje redovito izgubimo kada se pojavi bolest, poručujemo:

Nešto se mora dogoditi da čovijek drukčije razmišlja, bolest te promijeni i ponašaš se drukčije, da zbilja se promjeniš u dubini samog bića...
...mi koji smo dotakli dno života, boreći se protiv opake bolest, znamo živjeti drugačije i cijenimo svaki trenutak kojega smo itekako svijesni...
...novac, moć, politika, to nas ne zanima...
...često puta smo tu pored Vas, sa Vama som i sasvim obični smo ljudi, ali ne primječujete nas... mi se ne nabacujemo, ne iskorištavamo svoju prednost... zadovoljni smo samo sa životom...
...Želimo živjeti...
...samozatajni smo...
...ležerni i strpljivi u ispunjavanju potreba potrebitima u bolesti...
...mnogo smo naučili... još uvijek malo znamo...
vrijeme nam je na trenutak stalo i tu je naša prednost od sviju drugih...
... i nismo ostarijeli kao svi drugi zato smo sretni i nedamo se jer mi smo na neki način izabrani...

Teško nas drugi razumiju, a jedino nama ravni znaju o čemu sam ovdje napisao?!
Odgovor našeg ponašanja je ispred sviju nas, a razlika između nas i drugih ne postoji, razlika je što mi dublje vidimo, bolje suosječamo i jasnije razumijemo...

Hvala ti lavina2 ( iako bi htio znati tvoje pravo ime?) na razumijevanju, a zajedno možemo napraviti puno više za novooboljele kojih, na žalost ima sve više i više!
E. V. 040 314 564
uoll@ck.htnet.hr
www.uoll.hr
Wink
[Vrh]
lavina2
Gost





PostPostano: sri ruj 27, 2006 4:15 pm    Naslov: Želim živjeti Citiraj i odgovori

Predivno,hvala Vama,jer Vaša snaga i nesebična borba, i način i put koji utirete ima itekakvog odjeka!Hvala na ovim riječima jer mali je broj onih koji često ovako zastanu i podijele svoje trenutke sa drugima, mali je broj onih koji ne zaborave da i riječi, pa i ove napisane, RIJEČI LIJEČE.

Mali je broj onih koji posvećuju vrijeme nijansama o kojima govorite......

Vjerujem da ću se i ja i mnogi vraćati ovom postu,HVALA
PETRA-LAVINA. Wink
[Vrh]
binaca



Pridružen/a: 06. 12. 2006.
Postovi: 15
Lokacija: BOSNA I HERCEGOVINA

PostPostano: pet pro 29, 2006 8:13 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Zovem se Sabina iz Bosne i Hercegovine sam.zelim samo da vam se zahvalim na izrecenim osjecajima i mogusnostima lijecenja i ostaloga,jer mi je puno pomoglo,a narocito Mirni koja mi je pomogla da se registrujem na forum,HVALA.
naime moja mama je jedna od oboljelih,dijagnoza je izrecena 06.06.06 (ironicno:((( i glasi AKUTNA MIJELOICNA LEUKEMIJA.pronasla sam ovaj forum i pratila vas cijelo vrijeme ali nisam mogla da se registrujem i evo finaly:)) zelim da razmijenim iskustvo i misljenje s svima kojim to treba.
prvo da vas obradujem sto se moje mame tice jer ja doista jesam sretna hvala Bogu jer je Njemu jedinome samo HVALA.mama je bila na lijecenju do prije mjesec dana.odradila je 3 kemoterapije zadnja je bila s mitoxantron(mislim da se tako zove)citostaticima.bila je u strogoj izolaciji i doktori su bili veoma skepticni.glavna doktorica nas je pripremila na sve moguce nuspojave,koje su nas prestravile.ali hvala Bogu mama je bila ta koja je njih iznenadila jer je prosla bez temperatura(za Dr.neshvatljivo),mucnina,i ostalih nuspojava koje nezelim ni izgovoriti:))
sada se nalazi kuci na kucnom lijecenju i osjeca se veoma dobro,ide na mjesecne kontrole,i posvetila se sebi i svom izlijecenju,sto joj neprestavlja nikakav problem jer je svjesna kako joj je se zivot mogao zavrsit.od izrecenja dijagnoze pa evo i dan danas ona pije E :) komer,za kojeg sam i cula ovdje na forumu.i ona je ubjedjena da joj je on pomogao u laksem podnosenju kemoterapija.
izvinite ja bih mogla ovako do sutra pisati,nadam se da nisam naporna ali zelim jednostavno svima da kazem da negledaju na ove bolesti suvise crno,a vrlo dobro znam kako je kad imas osjecaj da si dotakao dno,ali evo nas tu ponovo sretni i cili:)
bude li kome trebala bilo kakva pomoc koju mogu pruziti slobodno se mogu javiti na moj mail sabinamag@hotmail.com. :)
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mimi



Pridružen/a: 20. 03. 2007.
Postovi: 7

PostPostano: uto ožu 20, 2007 11:03 am    Naslov: AML Citiraj i odgovori

Zovem se Marina. Zivim u Sarajevu. Prije cetiri nedelje mojoj sestri je dijgnosticirana AML M2. Zavrsila je sa prvom terapijom od vjerovatno cetiri. Trenutno je u izolaciji i osjeca se dosta dobro. Nadamo se da ce tako i ostati. O soku koji smo prezivjeli pri uspostavljenoj dijagnozi ne moram ni pisati jer vidim da ste svi to na ovaj ili onaj nacin prezivjeli.Ponekad sam ocajna, ponekad sama sebe ubjedjujem kako ce sve biti dobro,a ponekad nisam u stanju ni da mislim. Odlucila sam se prijaviti na ovaj forum da se zahvalim svim ovim ljudima na informacijama i dobroj volji. Ukoliko neko zna nesto vise o ovom tipu leukemije molim vas javite se!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sri ožu 21, 2007 7:18 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Dobrodosla Very Happy , O toj leukemiji i podtipu m2 (ako nisi citala) bas pisu cure na Leukemija - dijagnoza, pa tamo mozes naci neke odgovore.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
mare



Pridružen/a: 07. 03. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: uto ožu 27, 2007 8:33 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Dobro došla na naš forum. Moje ime je Marija i mom dečku je prije 4 tjedna dijagnosticirana AML podtip M2, završio je prvu kemo i isto se dobro osjeća, tako da smo dosta u sličnoj situaciji. Dobro znam kako ti je, vjeruj i biti će dobro. Ako te nešto zanima, pitaj. I ja sam nova u svemu ali sam pohvatala neke stvari i rado ću ti pomoći ako mogu. Čuvaj se i javi se.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mimi



Pridružen/a: 20. 03. 2007.
Postovi: 7

PostPostano: sri tra 11, 2007 8:42 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Cao Mare i ostale cure!
Dijana bi danas trebala poceti sa drugom terapijom. Malo smo imali problema sa podizanjem leukocita, ali sad su u redu. Mare molim te sta kazu vasi doktori o transplataciji i koja vrsta transplatacije!? Ovdje u Sarajevu rade samo autolognu i ne misle da je ona rjesenje za ovu vrstu leukemije(AML M2) . Na ovo pitanje molim da mi odgovore svi oni koji znaju nesto o transplataciji.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mare



Pridružen/a: 07. 03. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: sri tra 11, 2007 9:29 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga, autologna transplatacija se koristi kada ne postoji srodni davatelj ili se ne može pronaći nesrodni davatelj koštane srži. Koristi se kada bolest nije zahvatila koštanu srž ili se prethodnim liječenjem nije značajno smanjio njihov broj u koštanoj srži. Nemoj se ništa brinuti, jer postoji puno ljudi koji su sami sebi bili donori i sve je u redu s njima, ima ih i na forumu (od Višnje muž naprimjer). Nama su rekli da prvo moraju provjeriti je li netko u njegovoj obitlji podudaran, a nadamo se da će biti brat, i onda će nam reći što dalje. Trebaju proći tri kemoterapije, ako je postignuta remisija nakon prve, da bi došlo do transplatacije. Nije mi jasno zašto rade samo autolognu transplataciju????Nemoj se brinuti, pitaj Višnju, Milenu (cura iz Splita, isto je sama sebi bila donor).Nadam se da sam ti barem malo pomogla. Mi smo u velikoj neizvjesnosti jer čekamo rezultate i nadamo se remisiji. Ako još nešto trebaš pitaj. Pozdrav i budite mi hrabre.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mimi



Pridružen/a: 20. 03. 2007.
Postovi: 7

PostPostano: sri tra 11, 2007 10:48 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Kod nas je situacija u zdravstvu katastrofalna. Imas sest doktora na citavoj Hematologiji, a u sterilnoj jedinici osam kreveta(to je za citavu federaciju). Nemaju ni para ni uslova. O PCR i FISH-u kod nas mozes samo sanjati ili spakovati kuferei ici u Zagreb ili Beograd. Hocu reci ako nemas love mozes se samo prepustiti i sta ti donese novi dan. Juce su mi rekli a oni ne misle da je to nacin za izljecenje od AML, mada sam ja nasla na intrnetu druge podatke. Vjerovatno nemaju love za to, a mozda i misle da smo nedovoljno obavjesteni. Ne znam!!! Ukoliko treba raditi transplataciju sa donatora onda sam placas. Kod nas se obicno ljudi zaduze do smrti i traze pomoc tj. humanitarnu donaciju od ostalih. Ma katastrofa! E sad meni predstoji da se natezem s njima oko te transplatacije, a posto sam ja jedina sestra trabala bih se testirati. Moj ljekar mi nije znao napisati na uputnici sta trebam pa cu sad ici po novu.Nadam se samo da se necu slomiti i da cu imati snage da se izborim s ovim.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mare



Pridružen/a: 07. 03. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: sri tra 11, 2007 12:32 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Žao mi je da je stanje takvo. Bori se i ne odustaj! zdravlje je najbitnije!Znam samo da je tipizacija jako skupa, Mad , trebate pokrenuti neku akciju (znam kako sada ovo zvuči) kao što je kod nas to bilo s Anom Rukavinom. Tužno je da je stanje u zdravstvu tako. Postoji li mogućnost da dođe u zgb na liječenje?ne znam kako to ide, pa pitam. Stvarno mi je žao, ne znam kako bi ti pomogla. Ali kao što sam ti već rekla, ima ekipe koje je sama sebi donor, tako da nije to loše kao što oni kažu, vidiš da funkcionira;javi se;
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mimi



Pridružen/a: 20. 03. 2007.
Postovi: 7

PostPostano: čet tra 19, 2007 9:07 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Cao cure! Evo mene sa novim nalazima kostane srzi koji su kako doktorica kaze jako dobri. Kaze da je jako malo blasta i da bi Dijana trebala biti u remisiji poslije druge terapije. Dijana se dobro osjeca i juce je zavrsila sa drugom terapijom. Vidjet cemo sta ce biti sa iducim nalazom. Juce smo plakali svi od srece. Znam da nam borba nije jos ni blizu kraja ali nadamo se najboljem. Mogu li vas zamoliti da mi javite cijene transplatacija u Zagrebu .
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mare



Pridružen/a: 07. 03. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: čet svi 31, 2007 12:59 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Mimi, što ima novo?javi se
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mimi



Pridružen/a: 20. 03. 2007.
Postovi: 7

PostPostano: čet svi 31, 2007 2:15 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Dijana je primila trecu terapiju i dobro se osjaca. Ocekujemo da ce doci kuci za desetak dana,a onda smo joj isplanirali borvak u planini na oporavak. Primice i cetvrtu i nadam se da ce biti dobro kao i do sad. Jaka je i pozitivna. Doktorica kaze da je prezadovoljna njenim oporavkom, pa smo i mi sretni. Ja sam isla dati krv za tipizaciju pa sad cekamo da se i Dijani podignu malo nalazi i da njenu krv posalju. Ko zna mozda budemo imali srece i budemo podudarne. Ima li kakvih novosti kod vas? Nesto se Veka ne javlja!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mare



Pridružen/a: 07. 03. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: pet lip 01, 2007 8:58 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Hej draga, Veka ti je otišla u Ameriku koliko sam shvatila. Kako to da Dijana ima 4 kemoterapije? Moj Velimir je prošao dvije i sada čekao da nas pozovu na transplataciju, znači zadnja kemoterapija i transpatacija. Čula sam da planinski zrk jako dobro utječe na imunološki sustav, tako da je jako dobro što sestra ide u planine. Pozdrav i javljaj se
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mimi



Pridružen/a: 20. 03. 2007.
Postovi: 7

PostPostano: pet lip 01, 2007 9:14 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga Mare!
Vi imate srece sto zivite u Hrvatskoj pa mozete ici na transplataciju. Kod nas to ne rade a ako dodje do toga da to moras uraditi onda sam placas sve. Bas ima sad jedan slucaj gdje je zena i mama dvoje male djece iz Sarajeva na lijecenju u Njemackoj i evo traze pare od dobrih judi jer treba ici na transplataciju koja kosta 150.000 eura. Lijecili su je ovde prije dvije godine , ali bolest se vratila prije tri mjeseca i kod nas na klinici su joj rekli da joj oni vise ne mogu pomoci. Ma jadni smo ti mi ovde. Nasa drzava je potpisala samo neke ugovore sa Austrijom i jos jednom zemljom za izmjestanje djece a odrasle pustila da umiru ili da prodaju i sebe ne bi li platili lijecenje u inostranstvu. Uzasno je to sve zajedno i jadno. Ne bih htjela da me neko pogresno shvati i pomislim da ja kritikujem ovaj potez nasih vlastodrzaca o lijecenju djece, ali samo da se zna i ja sam mama dvije djevojcice od 4 i 6 godina i ova bolesti moze pogoditi svakog ali nije normalno da cekas da neko umre samo zato sto je napunio 18 godina i sto nije vise u kategoriji djeteta. Ja kad pomislim na transplataciju poludim momentalno. Te novce ne moze zaraditi posten covjek i dodjes u situaciju da ti je neko bolestan i ti ne mozes nista. Ne znam sta je gore znati da ti je neko jako blizak bolestan ili da ti tu ne mozes nista uraditi. Ne znam meni je ostalo da se nadam da ce poslije ovog lijecenja hemoterapijam bolest nestati zauvjek.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Novodijagnosticirani pacijenti Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2  Sljedeća
Stranica 1 / 2.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan