www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

NON-HODGKIN
1, 2, 3 ... 25, 26, 27  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Podrška
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
lavina
Gost





PostPostano: sub ožu 18, 2006 2:16 pm    Naslov: NON-HODGKIN Citiraj i odgovori

Rolling Eyes Ljudi!Di ste?Evo, ja završila s 11 kemo, mabTherom,transplatacijom i zračenjem i sad čekam kontrolu!Valjda je to to!Svima, javite se, nismo sami! Rolling Eyes
[Vrh]
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: sub ožu 18, 2006 7:31 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Veliki pozdrav tebi. Meni je dijagnosticiran Hodgkin '99.god. i uspješno sam izlječena kemoterapijom i zračenjem. Sada volontiram u podružnici Donji Miholjac i najnormalnije živim. Hvala ti što si se uključila u ovaj forum koji je tek postavljen i iskreno se nadam da će nas se dosta ovdje skupiti kako bi si međusobno pomogli i razmjenili iskustva.

Keep your head up and stay optimistic!
Pozdrav
m
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
Pija



Pridružen/a: 28. 03. 2006.
Postovi: 15
Lokacija: Zagreb

PostPostano: uto ožu 28, 2006 8:58 pm    Naslov: uh.. Citiraj i odgovori

11 kemo? Strasna si Wink
Dakle, prije 2 mjeseca dijagnosticiran mi je niskomaligni Non Hodgin, i sutra idem na prvu kemo Sad Ja jos uvijek ne vjerujem da se to dogadja meni, super se osjecam, i sve je 5 osim tih cvorica! Nadam se da ce i kemo proc bez nekih vecih popratnih teskoca! Kako ste vi podnosili kemo?
Svima brzo ozdravljenje i think pink Very Happy
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
lavina
Gost





PostPostano: čet ožu 30, 2006 1:49 pm    Naslov: bok! Citiraj i odgovori

Pija, drži se, samo polako,strpljenja i sve će biti ok. Javi kako je prošla prva kemo,ak povraćaš,postoji super ampula Zofran, malo je skuplja,meni je pomogla.Javi ak ti treba,pa ću probat ga nabavit!!U kojoj si bolnici i kolko ih predvidjaju?Drž se, sve se to da,slat ću ti dobre vibracije,pusa!Mirna,meni su bolest ustanovili u 11.mjesecu 04.pred godinu i pol,sad čekam kontrolu da vidimo jel gotovo-odma direkt-imaš li mengu?Ja sad pol godine poslije transplatacije ništa,još čekam,izgleda da ću dobit neke hormone za poticanje menge.I ja planiram volontirat u Zg jer sam blizu, a možda nešto napravim i doma, pa napiši nešto ,kako djeluje i funkcionira to.Hvala tebi na ovoj divnoj mogućnosti da sudjelujem!Pija, mani je svaka kemo bila zasebna,sa svojim nuspojavama.Pij odma kalcij pojačano,vitamine SUPRADYN il neke druge,kalcij je za kosti,ja sam dobila osteoporozu od svega i smanjila se sedam centimetri,drugi nisu,al bolje pit ,nego ne, il šumeće il tablete.Meni je uvijek lakše kad sam upućena u sve,ak sam pretjerala,vičite!! Laughing Puse...
[Vrh]
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: čet ožu 30, 2006 7:12 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pija, nadam se da je prva kemo prošla ok. Javi nam. Nemoj se previše opterećivati s onim što dolazi. Dan po dan, terapija po terapija...i sve ti to prođe a čovjek ni sam nije svjestan što sve može izdržati. Biti ćemo uz tebe i, kako Lavina kaže, slati dobre vibre.
Lavina, što se tiče menge, se sekiraj. Izostanak je potpuno opravdan. Bar tako kaže moj ginekolog. Kemoterapija nam je koristila da se izliječimo ali je isto tako utjecala i na neke druge stvari. Obavezno se savjetuj sa svojim hematologom i ginekologom. Ja sam isto neko vrijeme pila hormone i oni su mi popravili cikluse.
Što se tiče Udruge, mi ti svi volontiramo pa radimo koliko stignemo. Na sreću, u Udruzi imamo i divne ljude iz Dom zdravlja Donji Miholjac koji nas sve vrijeme guraju i uvelike pomažu u svim segmentima. Oni su ipak stariji i iskusniji Smile O onome što smo radili i što ćemo raditi moći ćeš pročitati na naštoj stranici podružnice koja btw nije update-ana već neko vrijeme. A znaš valjda onu staru...u šustera najgore cipele Razz
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
Pija



Pridružen/a: 28. 03. 2006.
Postovi: 15
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sub tra 01, 2006 3:48 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Curke, hvala na podrsci, al samo mi recite da je ova prva najgora! Naime, ubila sam se od povracanja, strasno! Lavina reci gdje mogu nabaviti te ampule, nadam se da ce slijedece bit manje "bolne" Wink
Danas sam napokon pocela jesti, sve mi se gadilo a sok od cikle i brokula mi jos uvijek izazivaju mucnine! Koje tablete kalcija preporucujete?
Dakle, dobila sam 6-8 terapija, za sada ide ta neka pod nazivom CHOP, a nakon tri mjeseca cu napraviti kontrolu pa ako se terapija ne pokaze uspjesnom, onda cu dobiti i onu famoznu koja se placa! Fakat ne kuzim, sto je u toj bocici tako skupocijeno, kao da se radi od neke rijetke biljke koju mozete "uhvatiti" samo jednu min u godini ! Čista kemija!
Mirna , drago mi je da si ti ozdravila Smile Lavina, nakon sveg maltretiranja sto si prosla, nadam se da ce rezultati bit super i da ces se i ti rijesit toga jednom zauvijek!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
lavina
Gost





PostPostano: sub tra 01, 2006 6:24 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Zofran imaš vjerovatno u svakoj boljoj ljekarni u Zg,ja sam svoj lijek nabavila (maBtheru) u ljekarni Ljubić-Kavur-Šabić,uN. Zg-Kauzlarićev prilaz.Broj tel. 01/6674-292,vjerovatno imaju i taj.Gle, ne očajavaj,sad jedi što ti paše,lagano,odmaraj,štedi se,i misli samo na sebe.Što se tiče cikle, meni je moj dr. rekao da ne radim kontra efekt,i tovarim se ciklom,sad odjednom u ogromnim količinama i ja se stim slažem , zato što mi odgovara,recimo ja papam juhice nakon takvih dana.SAMO SLUŠAJ SVOJ ORGANIZAM,nevjerovatno je kako smo u skladu sa svojim organizmom,samo ga treba slušati,a to je teško,znam.E, da,ak već kupuješ, kupi ampule od 8 MG,bolje, duže drže od 4MG.Istu shemu sam i ja prošla,odma počmi s kalcijem i vit.D, zajedno u šumećim tab. i normalnim tab; kažu najbolji Natural Wealth,Dietpharm.Ja uzimam to posebno uz još c-vit. i sve ostale vit. u tabl.Pošto ti je i sama terapija vjerujem brdo lijekova,uzimaj šumeće.Odmaraj sad idućih 3 tjedna,hvala ti na lijepim željama i glavu gore! Laughing
[Vrh]
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: uto tra 04, 2006 9:14 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pija, nemoj se previše uzrujavati oko terapija. Već smo pričali o tome da svaki organizam reagira različito. Možda su mučnine bile pojačane zbog neizvjesnosti i nervoze oko prve terapije. Svi smo mi to isto prošli. Mene je mučilo jako puno pitanja. Što je to kemo? Kako se daje? Kako ću ja reagirati? Hoće li boljeti? itd. Sve je to pojačavalo nervozu. Nemoj se plašiti i samo hrabro naprijed i nemoj zaboraviti na autosugestiju. Pozitivno prihvati sve ono što još moraš izdržati/odraditi jer to je put ka ozdravljenju.

Samo hrabro naprijed!

Lavina, kada će ta kontrola, da otvorimo šampanjac od cikle i šumećih tableta!? Laughing
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
lavina
Gost





PostPostano: čet tra 06, 2006 10:30 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Pa nemam pojma, opet nešto novo u našem zdravstvu, ne mogu se više naručit na CT-e kao prije,već me može moja dr. opće prakse,jer već dugo nisam u dnevnoj bolnici,al ideja ti je super, jedva čekam Very Happy Izgleda da će potrajat ........ Pija, samo ti slušaj našu Mirnu i sve će bit pet Smile
[Vrh]
irena2



Pridružen/a: 03. 04. 2006.
Postovi: 4

PostPostano: pet svi 12, 2006 4:05 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav svima! Evo da se javimo i s "našim" iskustvom.
Moj otac je prekjučer primio osmu terapiju Mabthere, (R-CHOP). Sada ima pauzu od 6 tjedana do slijedećeg CT-a kada će se vidjeti kakva je situacija dok nije pod utjecajem ljekova, jer su dva kontrolna CT nalaza (nakon treće i šeste terapije) pokazala dobre rezultate. U 11. mjesecu prošle godine dijagnosticiran mu je NHL velikostanični B III. stupnja (iako se vjerojatno radi i o IV stupnju jer je nalaz u drugoj bolnici dao rezultat o infiltraciji koštane srži). Nakon prve kemo doslovno smo se borili da ostane među nama, sve sljedeće bile su bez ikakvih nuspojava...jedino mu vjerojatno Medrol zadnjih 3 terapije uzrokuje "vrućinu" u glavi. Ovim putem moram pohvaliti doktoricu BK koja se nesebično daje svojoj profesiji...ne znam koja su pravila Foruma pa navodim samo inicijale predivne osobe s Rebra.

Sretno svima!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
lavina2
Gost





PostPostano: pon svi 15, 2006 3:32 pm    Naslov: BRAVO Citiraj i odgovori

Slala sam poruke, al nije htjelo primit!BOLEST JE JEDNO ISKUSTVO O KOJEM ČOVJEK NE RAZMISLJA DOK GA NE OKUSI!Molim sve sa bilo kojim iskustvom da podijele to sa nama, pogotovo registrirane!Savjeti, iskustva, prijedlozi, bilo što, ne samo oboljeli, nego roditelji mališana, prijatelji, svi, sudjelujte!Slijedite Irenu2, BRAVO!
[Vrh]
Alen
Gost





PostPostano: uto svi 30, 2006 12:59 pm    Naslov: Pozdrav Citiraj i odgovori

Bok, pozdrav svima. Novi sam na forumu i ovo mi je prvi post. Moja je dijagnoza krajem 2002 bila Hodgkin IVB. Dosta ozbiljna sa simptomima temperatura, kašljanja i umora. Već nakon prve CHOP terapije temperature su nestale, ali su zato usljedile nuzpojave kemoterapije tipa slabost, umor, nesanice, promjenjiva raspoloženja, alopecija te teško hodanje i grčevi (od velike količine Medrola). Naravno ne odmah u početku, nego kako je broj terapija rastao tako su rasle i nuzpojave. Uglavnom sve podnošljivo, niš' strašno, tako da svi koji ste tek krenuli sa terapijama nemojte se zabrinjavati, jer nemaju svi iste nuzpojave čak i sa istim dijagnozama. Svom hematologu navedite sve nuzpojave kakve god bile. Sve je to normalno i svako će reagirati drugačije. Nema pravila. Ukupno sam primio19 terapija do autologne transplantacije, uključujući i četiri "miniBeam" u roku od godine i pol. Biopsija kostiju pokazala je da je sve čisto, kao i CT i drugi nalazi krvi. Sada je već druga godina od transplantacije nakon koje više nisam imao terapija. Doslovce sam resetiran na nulu sa matičnim stanicama. Ipak, sretan sam da sam u remisiji. Ali tu nije kraj! Sada takvo stanje treba održavati stilom života i rutinom adekvatnom za svakog posebno, uključujući psihofizičke napore, izuzetno važnu prehranu kojom bi trebali rasteretiti i "očistiti" jetru i bubrege koji su sigurno stradali od terapije i odmorom. Tijelu treba dati vremena da se obnovi, odmori i počne funkcionirati na novi način. Zato, ne žurite se nakon liječenja vratiti u prijašnji ritam života. To je nemoguće u kratkom vremenskom roku ma kako disciplinirani i pažljivi bili. Upitno je da li uopće i pokušavati vratiti se u ludi i brzi ritam življenja. To je i jedna od boljih stvari koje sam iz iskustva liječenja naučio. Danas se osjećam sve bolje. Polako vračam snagu. Ne naprežem se i poštujem svoje granice, što preporučam i ostalima. Vratio sam se nakon tri godine na posao i polako se uključujem u svakodnevnu rutinu. Bitno je kada se vratite na posao svojim nadređenima i kolegama objasniti kroz što ste prošli i od njih tražiti razumijevanje i poštedu od težeg mentalnog i fizičkog rada. Ne ustručavajte se to objasniti, jer bi ste se uskoro mogli nači u situaciji da se od vas očekuje puno, a vi možda za takav napor niste spremni. Većina ljudi koji nisu ništa slično prošli neće shvatiti vašu situaciju, mogućnosti i koliko vi zapravo možete, a koliko ne možete. Založite se za sebe, jer nitko drugi umjesto vas to neće. Samo polako. Kak su i svi drugi ovdje već rekli, dan za danom. I bez velikih planova. Za sada. Bitno je da smo živi i zdravi i zahvalni Bogu, doktorima i našim najbližima na podršci koju nam pružaju. Ovom prilikom zahvalio bih svima sa hematologije na Rebru koji su mi pomogli, od mog hematologa, preko voditelja hematologije do svih sestara, koji su uvijek na raspolaganju pacijentima svojom profesionalnošću, odnosom, kvalitetnom uslugom bez obzira na uvjetu u zdravstvu. Namjerno nisam spominjao imena, jer vidim da to nitko ovdje nije radio, iako svi znamo o kojim je ljudima riječ. Da li je to neko pravilo na forumu? Lijep pozdrav i sretno. Čuvajte se i od sada uživajte u životu u svakoj prilici. Very Happy
[Vrh]
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: uto svi 30, 2006 5:02 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hej Alene...lijepi pozdrav i dobro došao na forum. Hvala ti što si svoje iskustvo i savjete podjelio s nama. Sigurna sam da će biti od velike koristi. Slažem se s tobom da nakon svega što smo prošli treba malo usporiti no ja se pitam da li je to uopće moguće. Priznali mi ili ne, svi smo za vrijeme dijagnoze i liječenja sami sebi govorili da ćemo promjeniti ritam života i loše navike no kako vrijeme odmiče obaveze nas ponesu. Ja se ponekad uhvatim da jurim 100 na sat, počevši od posla, vanrednog studija vikendom, učenja noću itd. Da ne spominjem da isto tako u svoj raspored želim ubaciti i drage ljude i prijatelje, druženja i uobičajene dnevne obaveze koje nas čekaju ako ne živimo s roditeljima. Stoga, može li se usporiti? Ne mogu reći da nisam pokušala, jesam. Promjenila sam posao, struku općenito, radno okruženje ali sve to napraviti znači nametnuti sam sebi dodatne ambicije te se ponovo dokazivati na drugim pordučjima i tako to jedno veže drugo. Možda će netko reći da dobra organizacija rješava stvar. Moguće ali do koje mjere. Radno vrijeme je radno vrijeme a ispitni rokovi zakazani. Tu nema ogranizacije, to ti je tako nametnuto. Život je borba ali je samo jedan stoga što reći osim Carpe Diem.

P.S.
Dragi ljudi, slobodno imenujte i hvalite svoje drage doktore i sve one koji su nam omogučili da danas budemo ovdje i filozofiramo. Very Happy
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
Alen
Gost





PostPostano: sri svi 31, 2006 9:50 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Bok Mirna, kužim kaj hočeš reći. Nije ti lako. Divim se tvojoj snazi i volji. Svak ti čast kaj sve to stigneš. Mogu milsit kak ti je raspored popunjen. U mom slučaju, dobra organizacija funkcionira do određenih granica.Često se pojavi neka nepredviđena situacija i plan se naravno mijenja. Počinje imrovizacija. Ali, čvrsto sam odlučio da ću poštivat svoje granice i prioritete i samo u iznimnim situacijama odstupam od toga. Ti prioriteti tj. svjesnost o trenutnim mogućnostima su mi kao neka sidrišta tokom dana. Svaki put kad se preforsiram dovoljno mi je sjetiti se svih izolacija i vremena provedenog u bolnici, rizika neizvjesnosti izlječenja i svega kaj sam prošao. Odmah se osvjestim. U trenu. Moramo biti svjesni da naše bolesti nisu jednostavne tipa mononukleoza, toksoplasmoza ili nešto slično. Prioriteti su nam oporavak, održavanje zdravlja i vračanje narušenog imuniteta. Sve drugo podređeno je tome, jer u suprotnom mogli bi se ponovo naći na liječenju. Zdravlje je krhko i kod "uobičajeno" zdravih ljudi, a kamoli kod nas koji smo primili veče ili manje doze lijeka(otrova), i toga uvijek treba biti svjestan. Prihvatio sam svoje trenutne mogućnosti, pomirio se sa stanjem i odlučio napraviti najviše što mogu u skladu sa njima. Cool
[Vrh]
Gost






PostPostano: sub lip 03, 2006 3:37 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Napokon da ja mogu na pravom mjestu filozofirati Laughing ,jer često u sukobu sama sa sobom,vodim ovakve razgovore kad sam sa društvom,pa ih i ugnjavim, jednom prilikom odlukama koje ću uvesti u svrhu poboljšanja svog života,a drugi put, smislom, ako ga uopće ima, ako sve ima svoj određeni tren za tabletu, travu, odmor, jogu.....btw, trebala bi i ja opet krenut na jogu.Ne znam, ja vam sad provodim vrijeme s prijateljima, odem u teretanu, i ako još nešto moram obavit preko dana ja sam već gotova.Tako ako sad u jesen krenem na faks, taj moj dugovječni, pitam se kolko će me još čekat Laughing ,ja neznam kako će to izgledat, znam da ću kave onda izbacit, al nekako neznam kako ću to sve podnositi,jer koncentracija nula bodova,trebat će učit i slušat predavanja.Najgore je to što već vidim očekivanja, da sve to sredim u najbržem roku, jer onak imam 26 i završenu gimnaziju.A što me sve čeka, utrka za poslom ako ga završim, bit ću pedagog i prof. filozofije, pa ako ga dobijem, pravilno se postavit prema njemu, jer zahtjeva strpljenje, predanost, britkost...ajme meni....baš sam se opustila Laughing Neznam kako je kod vas, al ja moram naučit da u startu eliminiram sve nebitne, glupe situacije koje odnose puno energije, a ništa ne rješavaju,a to mi je ponekad kao očistit saće od pčela...a onda sama sebi mogu reći sretno Laughing Rolling Eyes
[Vrh]
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Podrška Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3 ... 25, 26, 27  Sljedeća
Stranica 1 / 27.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan