www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

kako teče tijek liječenja kod transplantacije KS
1, 2, 3  Sljedeća
 
Započni novu temu   Ova tema je zaključana: ne možeš uređivati postove niti odgovarati.    www.hull.hr -> Transplantacija koštane srži
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
grozar



Pridružen/a: 09. 09. 2007.
Postovi: 2
Lokacija: Istra

PostPostano: uto ruj 11, 2007 10:29 am    Naslov: kako teče tijek liječenja kod transplantacije KS Citiraj i odgovori

molim za pomoć, prvi se put javljam na forum i sve mi je još nepoznato. Suprug mi ima 53 god i dijegnosticiran mu je PLAZMACITOM/mielom m./ do sada je imao pet kemoterapija i sada je u REMISIJI te doktori govore o transplantaciji koštane srži na REBRU. MOLIM ako ima onih koji su to prošli da mi ukratko opišu liječenje i boravak u bolnici koliko traje i što se tu radi, kako idu posjete i sl. OPTIMISTI SPORIJE STARE!!! svima topli zagrljaj. Ja sam iz Istre i samo sam jednom bila u ZAGREBU pa mi je sve još nepoznatije i čini mi se tako daleko.
Laughing Very Happy
_________________
cinqueti
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mare



Pridružen/a: 07. 03. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: uto ruj 18, 2007 9:20 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav
Moj dečko boluje od AML, podtip M2 i imao je transplataciju prije 36 dana na Rebru (još uvijek je tamo). Postupak uglavnom ide ovako: Kada je pacijent u remisiji (ako se ne postigne zna se raditi i kada nije u remisiji) ulazi u sterilne jedinice u kabinu i onda počinje prvi dio priprema koji se naziva konsolidacija. Moj dečko je prva tri dana pio oko 180 tableta citostatika i ostalih , nakon toga je dobivao citostastike intravenozno kroz katetar venski koji ugrade prije ulaska u kabinu. Tijekom toga imao je i ispiranje mjehura, drugim rječima stavili su mu urinarni kateter jer se urin ne smije zadržavati u mjehuru zbog velike doze citostatika. Tijekom toga mu je bilo strašno mučno i povraćao je. Cilj konsolidacijske je totalno uništiti imunološki sustav i koštanu srž da se oslobodi mjesto za novu. Sama transplataciju izgleda kao transfuzija krvi koju ti donesu i to traje dok ne iscuri. nakon toga on je imao strašne bolove u želucu zbog koncentrata koji se nalazi u toj dozi krvi. Ja to zovem krv jer mi tako izgleda a to su u biti matične stanice od donora. On je imao sreću da mu je brat kompaktibilan pa mu je on bio donor. Poslije transplatacije prva punkcija je 15-ti dan od transplatacije i tada se vide prve loze. Nuspojave su užasno upaljeno grlo, toliko da nije mogao ni vodu piti, dobio je temperaturu, proljev i osip od glave do pete. Sve to se zove GvHD i to je reakcija koja je poželjna da se javi odmah nakon a ne poslije. Imao je i drugu punkciju koja se radi 25-tin dan (ako sam malo pomiješala dane, sorry) i doktori su rekli da su zadovoljni. Vrijedenosti krve slike su mu počele rasti ali onda je dobio GvHD crijeva i počeli su mu padati pa sada opet rastu i tako to nekako ide. Puževim korakom ali se nadamo da će uskoro biti sve u redu. U sterilnim jedinicama kada je u kabini ne smije van iz nje, tamo nema tuša i WC-a, sve je sterilno, posjete su dozvoljene ali samo jedna osoba smije biti unutra. Kada se ulazi u sterilne mora se obući u ono odijelo kao što liječnici imaju kada operiraju, staviti papuče i masku na lice te navući rukavice.Sve to da ne bi bilo prijenosa bilo čega što može naškoditi takvom bolesniku (do 2 tjedan nalazi budu na nuli pa se mora jako paziti na infekcije).
Eto, nadam se da sam ti malo objasnila neke stvari.

Pozdrav
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
grozar



Pridružen/a: 09. 09. 2007.
Postovi: 2
Lokacija: Istra

PostPostano: pet ruj 28, 2007 6:48 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

mare je napisao/la:
Pozdrav
Moj dečko boluje od AML, podtip M2 i imao je transplataciju prije 36 dana na Rebru (još uvijek je tamo). Postupak uglavnom ide ovako: Kada je pacijent u remisiji (ako se ne postigne zna se raditi i kada nije u remisiji) ulazi u sterilne jedinice u kabinu i onda počinje prvi dio priprema koji se naziva konsolidacija. Moj dečko je prva tri dana pio oko 180 tableta citostatika i ostalih , nakon toga je dobivao citostastike intravenozno kroz katetar venski koji ugrade prije ulaska u kabinu. Tijekom toga imao je i ispiranje mjehura, drugim rječima stavili su mu urinarni kateter jer se urin ne smije zadržavati u mjehuru zbog velike doze citostatika. Tijekom toga mu je bilo strašno mučno i povraćao je. Cilj konsolidacijske je totalno uništiti imunološki sustav i koštanu srž da se oslobodi mjesto za novu. Sama transplataciju izgleda kao transfuzija krvi koju ti donesu i to traje dok ne iscuri. nakon toga on je imao strašne bolove u želucu zbog koncentrata koji se nalazi u toj dozi krvi. Ja to zovem krv jer mi tako izgleda a to su u biti matične stanice od donora. On je imao sreću da mu je brat kompaktibilan pa mu je on bio donor. Poslije transplatacije prva punkcija je 15-ti dan od transplatacije i tada se vide prve loze. Nuspojave su užasno upaljeno grlo, toliko da nije mogao ni vodu piti, dobio je temperaturu, proljev i osip od glave do pete. Sve to se zove GvHD i to je reakcija koja je poželjna da se javi odmah nakon a ne poslije. Imao je i drugu punkciju koja se radi 25-tin dan (ako sam malo pomiješala dane, sorry) i doktori su rekli da su zadovoljni. Vrijedenosti krve slike su mu počele rasti ali onda je dobio GvHD crijeva i počeli su mu padati pa sada opet rastu i tako to nekako ide. Puževim korakom ali se nadamo da će uskoro biti sve u redu. U sterilnim jedinicama kada je u kabini ne smije van iz nje, tamo nema tuša i WC-a, sve je sterilno, posjete su dozvoljene ali samo jedna osoba smije biti unutra. Kada se ulazi u sterilne mora se obući u ono odijelo kao što liječnici imaju kada operiraju, staviti papuče i masku na lice te navući rukavice.Sve to da ne bi bilo prijenosa bilo čega što može naškoditi takvom bolesniku (do 2 tjedan nalazi budu na nuli pa se mora jako paziti na infekcije).
Eto, nadam se da sam ti malo objasnila neke stvari.

Pozdrav

zahvaljujem Mare,
dovoljno sam saznala i svjesna sam da je svaki pacijant individualno promatran te da svako proživljava sve ponaosob. Moj suprug ide 02.10. kod hematologa koji će odlućiti hoće li mu uopće trebati 6.kemoterapija. Ukoliko ne, onda idemo na REBRO za transplataciju. Iskreno se bojim nepoznanica koje slijede ali smo svjesni da je to jedino rješenje i nadamo se dobro rješenje. Naglašeno nam je da muž boluje od neizliječive bolesti ali da se može živjeti s tom bolešću. Želim vjerovati da će on živjeti dugo kao sa svakom drugom kroničnom bolešću. Topli pozdrav svima koji se koriste forumom
_________________
cinqueti
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
emir900



Pridružen/a: 27. 12. 2007.
Postovi: 2

PostPostano: sri sij 02, 2008 12:56 am    Naslov: Citiraj i odgovori

mare je napisao/la:
Pozdrav
Moj dečko boluje od AML, podtip M2 i imao je transplataciju prije 36 dana na Rebru (još uvijek je tamo). Postupak uglavnom ide ovako: Kada je pacijent u remisiji (ako se ne postigne zna se raditi i kada nije u remisiji) ulazi u sterilne jedinice u kabinu i onda počinje prvi dio priprema koji se naziva konsolidacija. Moj dečko je prva tri dana pio oko 180 tableta citostatika i ostalih , nakon toga je dobivao citostastike intravenozno kroz katetar venski koji ugrade prije ulaska u kabinu. Tijekom toga imao je i ispiranje mjehura, drugim rječima stavili su mu urinarni kateter jer se urin ne smije zadržavati u mjehuru zbog velike doze citostatika. Tijekom toga mu je bilo strašno mučno i povraćao je. Cilj konsolidacijske je totalno uništiti imunološki sustav i koštanu srž da se oslobodi mjesto za novu. Sama transplataciju izgleda kao transfuzija krvi koju ti donesu i to traje dok ne iscuri. nakon toga on je imao strašne bolove u želucu zbog koncentrata koji se nalazi u toj dozi krvi. Ja to zovem krv jer mi tako izgleda a to su u biti matične stanice od donora. On je imao sreću da mu je brat kompaktibilan pa mu je on bio donor. Poslije transplatacije prva punkcija je 15-ti dan od transplatacije i tada se vide prve loze. Nuspojave su užasno upaljeno grlo, toliko da nije mogao ni vodu piti, dobio je temperaturu, proljev i osip od glave do pete. Sve to se zove GvHD i to je reakcija koja je poželjna da se javi odmah nakon a ne poslije. Imao je i drugu punkciju koja se radi 25-tin dan (ako sam malo pomiješala dane, sorry) i doktori su rekli da su zadovoljni. Vrijedenosti krve slike su mu počele rasti ali onda je dobio GvHD crijeva i počeli su mu padati pa sada opet rastu i tako to nekako ide. Puževim korakom ali se nadamo da će uskoro biti sve u redu. U sterilnim jedinicama kada je u kabini ne smije van iz nje, tamo nema tuša i WC-a, sve je sterilno, posjete su dozvoljene ali samo jedna osoba smije biti unutra. Kada se ulazi u sterilne mora se obući u ono odijelo kao što liječnici imaju kada operiraju, staviti papuče i masku na lice te navući rukavice.Sve to da ne bi bilo prijenosa bilo čega što može naškoditi takvom bolesniku (do 2 tjedan nalazi budu na nuli pa se mora jako paziti na infekcije).
Eto, nadam se da sam ti malo objasnila neke stvari.

Pozdrav
hvala ti mare za ove infprmacije...i ja cekam da uradim trasplataciju kostane srzi pa bi mi svaka informacija dobro dosla i ja isto bolujem od bolesti kao i tvoj decko i isti nam je podtip...iskreno se nadam da nece biti nekih vecih problema...pozz
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
gbencic7



Pridružen/a: 13. 12. 2007.
Postovi: 36

PostPostano: sri sij 02, 2008 1:08 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav!
Nešto o transplantaciji i multiplom mijelomu.
Prvo multipli mijelom.
I ja sam kao Grozar vjerovala u priče koje su nam pričali, a te su bile ovakve: s tim se može živjeti 100 godina, prije ćete umrijeti od bilo čega drugog nego od toga, ljudi s time normalno rade i žive čak ne treba ni neko liječenje..
Ali tome nije tako. Bolest je neizlječiva, prognoza je ovakva: prosjek je 3 godine, za mlađe ljude 5, a 5% preživi do 10 godina (izvor: mijelom.hr).
"Liječi" (namjerno je u navodnicima) se kemoterapijama i transplantacijom matičnih stanica.
A što se transplantacije tiče...
To je tek priča za sebe.
Vjerojatno ljudi zbog straha od njihove osvete šute i prave se da ne vide što se tamo radi.
Mare kaže sve je sterilno, a ja pitam što je sterilno ako čovjek u toj kabini jede, pije, vrši nuždu, spava... jer nema WC-a, nema tuša, nego ima posude za nuždu, lavor vode i krpu kojom bi se trebao oprati...
Moje gume na autu su čišće od njihovih podova jer čistačica tamo malo razmaže po sredini prostorije nekom crnom krpom koju je močila u još crnju vodu (a mokra krpa je stajala na toplom pa bakterije vidite i golim okom), a mi bijednici koji dolazimo u posjet nekom svom još većem bijedniku moramo puzati kao crvi u strahu da ne kažu kao mom mužu "ako vam ne paše idite doma" i navlačiti neke najlone na obuću, maske na lice i ostalo... dok osoblje do duše ima maske i neke pregače, ali na obući nema ništa...
Jer i onako kad im dopadneš šaka više nisi čovjek nego samo PACIJENT kojeg se može ponižavati do kosti, a još si im i zahvalan na tome...
UŽAS JEDAN!!! Twisted Evil
Ima toga još, ali o tome nekom drugom prilikom...
_________________
NEGATIVKA
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
emir900



Pridružen/a: 27. 12. 2007.
Postovi: 2

PostPostano: čet sij 03, 2008 11:45 am    Naslov: Citiraj i odgovori

gbencic7 je napisao/la:
Pozdrav!
Nešto o transplantaciji i multiplom mijelomu.
Prvo multipli mijelom.
I ja sam kao Grozar vjerovala u priče koje su nam pričali, a te su bile ovakve: s tim se može živjeti 100 godina, prije ćete umrijeti od bilo čega drugog nego od toga, ljudi s time normalno rade i žive čak ne treba ni neko liječenje..
Ali tome nije tako. Bolest je neizlječiva, prognoza je ovakva: prosjek je 3 godine, za mlađe ljude 5, a 5% preživi do 10 godina (izvor: mijelom.hr).
"Liječi" (namjerno je u navodnicima) se kemoterapijama i transplantacijom matičnih stanica.
A što se transplantacije tiče...
To je tek priča za sebe.
Vjerojatno ljudi zbog straha od njihove osvete šute i prave se da ne vide što se tamo radi.
Mare kaže sve je sterilno, a ja pitam što je sterilno ako čovjek u toj kabini jede, pije, vrši nuždu, spava... jer nema WC-a, nema tuša, nego ima posude za nuždu, lavor vode i krpu kojom bi se trebao oprati...
Moje gume na autu su čišće od njihovih podova jer čistačica tamo malo razmaže po sredini prostorije nekom crnom krpom koju je močila u još crnju vodu (a mokra krpa je stajala na toplom pa bakterije vidite i golim okom), a mi bijednici koji dolazimo u posjet nekom svom još većem bijedniku moramo puzati kao crvi u strahu da ne kažu kao mom mužu "ako vam ne paše idite doma" i navlačiti neke najlone na obuću, maske na lice i ostalo... dok osoblje do duše ima maske i neke pregače, ali na obući nema ništa...
Jer i onako kad im dopadneš šaka više nisi čovjek nego samo PACIJENT kojeg se može ponižavati do kosti, a još si im i zahvalan na tome...
UŽAS JEDAN!!! Twisted Evil
Ima toga još, ali o tome nekom drugom prilikom...
iskreno ovako bez ljutnje ali ja bi te sada kickovao sa ovog foruma...dan si mi unistila sa tim negativnim postom cijeli dan o tome razmisljam...ovdje nama treba podrska Mad
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: čet sij 03, 2008 7:27 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Dragi Emire, ja ipak ne želim nikoga kikat s foruma jer smatram da svatko ima pravo izraziti svoje mišljenje a mišljenja su podjeljena i uvijek različita. Istina je da mi ovdje pokušavamo biti podrška jedni drugima te pokazati da i nije sve tako crno kako se čini čovjeku kad oboli no i sam ishod liječenja je uvijek individualan.
Iskreno... ja sam se liječila na Rebru i niti u jednom trenutku to nisam tako doživjela. Naravno da nije idealno al da nisam dospjela tamo i imala te doktore, pitanje je da li bi danas ovdje raspavljala s vama.
Što se tiće postotka preživljavanja ovih opakh bolesti... sve je vrlo individualno (opet ja isto al to je činjenica). Isto tako ne smijemo zaboraviti da medicina iz dana u dan napreduje. Upoznala sam ljude kojima se prije par godina prognoziralo nešto malo života uz lijekove i terapije... no danas uz nove programe liječenja dobro žive i nose se sa svojom bolesti ali imaju i izgleda za ostarit.
Bolest je teret. Kad čovjek i "ozdravi" i dalje nosi teret bolesti koju je imao... psihički i fizički teret. S tme se moramo pomiriti.

Toliko od mene
poz
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
gbencic7



Pridružen/a: 13. 12. 2007.
Postovi: 36

PostPostano: čet sij 03, 2008 9:56 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Dragi Emire žao mi je ako ti je uništen dan, ali još mi je više žao ako laž smatraš podrškom.
Moje je mišljenje da pred ljude treba istresti na stol cijelu istinu da bi mogli donijeti odluke u ponuđenim opcijama.
Na žalost mi smo se susreli sa drugačijim pristupom.
Tapšanje po ramenu i krasne priče (dijelom ranije navedene).
Nitko nije želio pogledati čovjeka u oči i reći mu kako stvari STVARNO stoje.
Pa se on upustio u cijelu ovu priču misleći da je to tako kako govore.
Tek kada su ga iz prijašnje bolnice uputili na Rebro istina je došla na vidjelo, ali onda je bilo kasno i tek smo tada shvatili da forsiramo stvari koje ne mogu ići.
I što smo dobili tom takvom tzv. podrškom?
Oca zaokupljenog svojim problemima, majku zaokupljenu njegovim problemima i zanemarenu djecu.
Zašto?
Zato što se lagalo!

I još nešto.
Ni u jednom trenutku nisam posumnjala u stručnost liječnika na Rebru, nego sam samo komentirala ponižavajuće uvijete.
Ali mogu prihvatiti i da netko zaboravlja ljudsko dostojanstvo pa to prihvaća kao nešto normalno.

A moj negativan stav...
Gle, u crnom nema bijelog.
Crno je!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
denize



Pridružen/a: 05. 04. 2007.
Postovi: 5

PostPostano: pet sij 04, 2008 12:16 am    Naslov: gbencic7 Citiraj i odgovori

Draga moja gbencic, zaista ti ovdje nije mjesto . Ne i ja griješim nigdje ti nije mjesto .Što se tiče multiplog mijeloma isto je kao i kod drugih bolesti , sve je to individualno . Ima jako puno neizlječivih bolesti ali znam one koji su izliječeni . Što se tiče kbc rebro nije sve savršeno ali ni blizu onoga što si ti opisala . Znaš što se tebi dogodilo ? Gubitak , i nisi ga mogla prihvatiti , što ja razumijem , ali znam da ti neće biti lakše ako nekoga povrijediš . Kažeš tapšali su vas po ramenu i obećavali , pa što su trebali reći bolesnom čovjeku ovako kako si ti rekla ...3 godine , ako je mlađi 5...ili nema nade . Bolesnom čovjeku treba podrška , ohrabrenje , razumjevanje ali što ti znaš o tome . Tvoje prisustvo je je štetnije od bolesti . Znaš što , gubit ćeš dok ne naučiš da je odgovor na ugriz - ugriz, da dobivaš koliko daješ i da nikada , ali baš nikada ne uživaš u tome da nekome stavljaš sol na ranu . Pa prošla si to , trebala si nešto naučiti .
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
kiki



Pridružen/a: 15. 08. 2007.
Postovi: 47

PostPostano: pet sij 04, 2008 9:26 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Denize, slažem se s tobom. Kad se čovjek postane svjestan da je teško bolestan, najgore od svega je prepustiti se i negativno gledati na cijelu stvar. Kao što si i sama rekla, sve je individualno i ovisi od pacijenta do pacijenta, ali ja iskreno mislim da je pozitivan stav bolesnika i cijele njegove okoline sigurno 50% uspjeha u lječenju. Moj suprug boluje od NHL velikostanično difuznog B fenotipa, i trenutno prolazi 6. ciklus kemoterapije od ukupno 8, ali ja niti jednog trenutka nisam prestala misliti pozitivno pa tako i on. Još više nam snage daju naša djeca. On dosta dobro podnosi kemo, a kad završi s 8. vidjet ćemo što će nalazi reći. Mislim da je jako bitno pozitivan stav. I daj Bože da nas je više na ovom forumu koji pozitivno razmišljamo. Jasno je da se ne treba zavaravati jer ipak nije riječ o običnoj pregladi nego o opakom "gadu", ali treba se boriti, vjerovati i ne gubiti nadu. Zar ne?
_________________
kike
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
gbencic7



Pridružen/a: 13. 12. 2007.
Postovi: 36

PostPostano: pet sij 04, 2008 10:00 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Zlato moje Denize, ne želim se prepucavati ni s tobom ni bilo kime drugime, ali dozvoli da svi mi imamo pravo na svoje mišljenje, osjećaje i doživljavanje istih stvari na drugačiji način..
Realnost je takva kakva je, bolest je isto takva kakva je i mi od toga ne možemo pobjeći.
Griješiš, nisam nikog izgubila.
Još.
Da, tapšali su ga po ramenu i obećavali zato što su prali vlastitu savjest i onaj prljavi dio posla (tj. onaj dio koji mu/nam je trebalo reći odmah) prepustili liječnicima na Rebru.
Upravo su oni odradili taj dio i rekli mu otvoreno kako stvari stoje i kakva je prognoza.
Nisam je ja izvukla iz malog prsta.
Najlakše je reći da bolesnom treba podrška pa mu zato lažemo i pričamo stvari koje ne mislimo.
Pa nije on samim time što ima takvu vrstu bolesti postao malouman pa ne razumije o čemu se radi.
Ako se ne razumije u medicinu čitati zna, a vjerojatno bi trebao znati i slušati bez filtriranja stvari koje mu se ne sviđaju.
Zadnja stvar koju bih si poželjela u životu je da svi oko mene pričaju kako će sve biti u redu, čuda se događaju itd., a ja znam da to nije tako.
I u bolesti treba biti realan.
Što ne ide ne ide.
I da, naučila sam nešto u svemu tome, a to je da treba stajati iza svoje odluke i ne dozvoliti drugome, ma tko to bio, da odluči što će s tobom raditi i slijediti to.
Zato i dalje tvrdim da ODMAH treba reći punu istinu, ako nema spasa da ga nema pa neka vidi želi li se uopće upuštati u sve te muke koje na kraju ne rezultiraju ničim.
Ne moraš se složiti sa mnom, ali smatram da ništa, baš ništa, nije vrijedno svega toga što moraš proći, a bolest je neizlječiva, i onih nekoliko mjeseci koje su ti produžili provodiš po bolnicama ili doma ovisiš o nekom, ljudi te izbjegavaju jer se nelagodno osjećaju uz bolesnika...
Jer ako već imaš život on bi trebao imati i kvalitetu.
I za samog bolesnika i za njegovu okolinu.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: pet sij 04, 2008 1:02 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

U potpunosti se slažem s tobom da prema odraslom pacijentu treba biti potpuno iskren i otvoren glede bolesti no činjenica je da i sam ishod liječenja ne znaju ni sami liječnici jer svatko od nas drugačije ragira na terapiju. Tipovi bolesti (govorim o Hodgkinu) su možda isti al opet individualni. Sjećam se kad sam ja obolila... tada su medicinske enciklopedije pisale da je Hodgkin neizlječiv a liječnici opće prakse su mojoj mami već izražavali sućut (koja je btw. isto medicinski radnik). Sve to mi nije donjelo ništa pozitvno (toliko o okolini). Tek sam na internetu pronašla neke ljude iz Amerike koji su ozdravili od iste bolesti. Na hrvatskom jeziku nije bilo riječi o tome na netu a kamoli foruma. U tom trenutku sve sam htjela dati samo da popričam s nekim, pitam ga i podjelim iskustvo bez obzira na moj ishod. Okolina je micala pogled i na kraju ostaneš sam sa svojom obitelji, uskim krugom prijatelja i svojom bolesti. Sve je to meni jasno i jako poznato a vjerujem i mnogima ovdje no isto tako smatram da bi bez pozitivnog stava prema cijeloj priči sve išlo puno teže. I što da sam tada napravila? Digla ruke od sebe i "dostojanstveno" živjela još par mjeseci? Nikada mi to nije palo na pamet. Ako kreneš u bitku, možda ju i dobiješ no ako ne kreneš... nemaš što ni dobiti osim poraza.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
visnja71



Pridružen/a: 17. 12. 2006.
Postovi: 93
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: pet sij 04, 2008 7:53 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Bilo bi dobro da neke ljude mozes jednostavno stornirati...... Rolling Eyes Ne zelim nikome nesrecu, ali doticna osoba ocito nije dovoljno prosla
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
denize



Pridružen/a: 05. 04. 2007.
Postovi: 5

PostPostano: pet sij 04, 2008 11:51 pm    Naslov: optimista Citiraj i odgovori

Gbencic , draga nemam se namjeru prepucavati i slažem se da svatko od nas treba znati istinu a okolina je tu da nas podrži i pomogne to prihvatiti i da ne dopusti da odustanemo . Ljudi su pismeni i informacije su im dostupne tako da nema zavaravanja ali nije to kraj . Koliko je zapravo zloćudnih bolesti službeno izliječivo ? Skoro ni jedna a znam one koji su hvala bogu danas , nakon teške borbe zdravi . Znaš , sjedila sam pored meni drage osobe dok je na internetu čitala kako je njezina bolest neizlječiva , prognoze jako , jako loše ali prošlo je šest godina ona je potpuno zdrava . Što bi bilo da smo je svi zasuli lošim prognozama ili kako ti kažeš istinom ? Danas je vjerojatno nebi bilo . I sada učestvujem u borbi protiv teške bolesti , prognoze su fuj ali ja mu nedam da potone . Ne lažem mu , ne pričam bajke ja vjerujem u svaku riječ koju kažem . Napredujemo , radujemo se svakoj uspješnoj terapiji a on ih podnosi tako dobro da su i liječnici iznenađeni . Ni u jednom trenutku nije pokleknuo a što bi bilo da mi oko njega nismo optimistični ? Znam da ima onih koji su tu bolest pobjedili i pitam se zašto nebi i mi bili u toj grupi . Ovdje svi trebaju podršku i primjere onih koji su uspjeli a ne statistike . Svaka vjest da je netko pobjedio podignut će nekoga i pomoći da i on uspije . Svi upadamo u krize , ljutimo se na liječnike ali ne pomaže to . Samo pozitivan stav donosi rezultate , isprobano . Kemoterapija , zračenje , transplantacija ne znače ništa bez onoga što mi trebamo učiniti a to je boriti se . Mi smo blizu cilja iako su statistike bile obeshrabrujuće i to isto želim svima .
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
gbencic7



Pridružen/a: 13. 12. 2007.
Postovi: 36

PostPostano: sub sij 05, 2008 11:06 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozitivno razmišljanje, pozitivno razmišljanje, pozitivno razmišljanje...
Halo!
Je li itko pročitao istraživanje rađeno u V. Britaniji kojim je dokazano da je kod malignih bolesti i kod pozitivnog i kod negativnog razmišljanja smrtnost jednaka?
Kad bi se takve stvari mogle rješavati mislima, điđi-miđi lijekovima, bioenergijom i ostalim vrađžbinama kome bi onda trebali liječnici?
Ok, tko u to vjeruje neka mu bude.
Nekako mi se čini da na ovim stranicama nisam našla nikog tko je imao barem neko iskustvo sa multiplim mijelomom, jer o njemu se radi u našem sučaju.
Možda bi taj netko mogao demantirati nekog od nas.
Jer to nije nešto što odrežeš pa više nema.
U našem slučaju onaj tko je bolestan odlučio je krenuti u cijelu priču iako zna da ne može dobiti puno i ja to poštujem.
Ali ne mogu lagati i reći da će biti sve u redu kad znamo da to nije tako i da je to neiskreno.
Ali znam da ja osobno nikada ne bih u to ulazila, ni kod takve, ni kod bilo koje druge maligne bolesti.
Previše muke, maltretiranja, ponižavanja ni za što.
Možda neki ne smatraju ponižavajućim katetere, kahlice, "pranje" iz lavora...
Ili kao u predhodnoj bolnici: boce infuzija koje vise na lancima sa stropa i čovjek je vezan za zid kao životinja, pa kad stignu balkanske posjete ostalima (5-10 ljudi na jednog pacijenta) a on ih mora moliti da izađu zbog njegovih fizioloških potreba...
Tko voli nek izvoli.
I nisam ljuta na liječnike, oni rade sve što rade zato što im to mi dopuštamo u praznoj nadi da će biti bolje.
I stvarno ne mislim da treba započinjati bitke, a kamo li ratove za koje unaprijed znaš da su izgubljeni.
Ali i dalje smatram da svi mi imamo pravo na svoje mišljenje i viđenje stvari, da nekad nije loše razmisliti i o onom što drugi kažu, te da ne treba u naprijed odbaciti ono što nam se ne sviđa čuti.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Ova tema je zaključana: ne možeš uređivati postove niti odgovarati.    www.hull.hr -> Transplantacija koštane srži Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3  Sljedeća
Stranica 1 / 3.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan