www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

Moje predstavljanje
1, 2, 3  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Predstavimo se
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: sri srp 23, 2008 12:41 pm    Naslov: Moje predstavljanje Citiraj i odgovori

S obzirom da na ovom forumu nema posebnog mjesta gdje se možemo predstaviti, nekako mi se ovaj Podforum čini najbolje mjesto za to.
Ja sam mama dječaka kojem je u 11. mjesecu 2006. godine dijagnosticiran NHL Burkitt like. Tada je imao 4 i pol godine. Liječen je na KBC Rebro i Šalata do 7. mjeseca prošle godine. On je sada u kompletnoj remisiji. Jednom mjesečno idemo na kontrole. Cijelo ovo vrijeme otkako je izašao iz bolnice je kod kuće, a u 9. mjesecu planiramo da se vrati u vrtić - predškolska grupa.
To je ukratko. Pokušavam napisati dužu priču o našem iskustvu iz moje perspektive, ali ide polako.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
zeljko806



Pridružen/a: 14. 12. 2008.
Postovi: 2
Lokacija: Vinkovci

PostPostano: pon pro 15, 2008 9:03 pm    Naslov: Zovem se Željko. Citiraj i odgovori

Ime mi je Željko, 43g., obolio od NHL gr I, st IVa, 2008 godine. Iz prikrajka čitam vaše postove.
Pozdrav svima na ovom forumu i sretno.


Zadnja promjena: zeljko806; čet ruj 02, 2010 5:06 pm; ukupno mijenjano 1 put.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: uto pro 16, 2008 3:16 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav Željko i još jednom dobro nam došli. S obzirom da ste iz Vinkovaca uputiti ću par riječi kako Vama tako i svim ostalim Slavoncima i Baranjcima koji posjećuju ovaj forum. Kako ste vjerojatno upoznati putem stranice HULL-a, naša krovna Udruga u Zagrebu ima nekoliko svojih podružnica. Neslužbena referentna točka za Slavoniju i Baranju je podružnica u Donjem Miholjcu. Neslužbena sam napisala zato što je nekada postojala podružnica u Osijeku no iz meni nepoznatih razloga, podružnica više nije aktivna.

Naša podružnica djeluje od 2004.god. i u sklopu našeg rada provodimo razlićite aktivnosti u smislu informiranja i educiranja kako oboljelih tako i njihovih njegovatelja. Svake godine, sada već tradicionalno, prof. dr.sc Labar održi javno predavanje na neku od aktualnih tema.

U 2009.god. planiramo napraviti nekoliko radionica na temu Psihološke potpore oboljelima. Tradicionalno se okupljamo za Božićne blagdane i neformalno družimo. Svi naši članovi su ujedno i volonteri Podružnice. U svakom slučaju, više o nama možete pogledati na našoj web stranici www.dz-donjimiholjac.hr/hull
Ukoliko osjetite potrebu za razgovorom i druženjem, što formalnim što neformalnim, slobodno nam se javite.
Ja sam ujedno i tajnica Podružnice te me slobodno možete kontaktirati na mob: 098 169 2311

Lijepi pozdrav,
Mirna
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
vahi



Pridružen/a: 16. 12. 2008.
Postovi: 28

PostPostano: sri pro 17, 2008 7:57 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Ja sam Vahi,imam 25 god. Bolest se manifestovala u septembru 2007g.nakon uradjenih ispitivanja...(UZ srca verifikovana tumorska masa sredogrudja i CT nalazom objektivizirana je tumorska masa timusa 16 cm).Uradjena je hiruska redukcija,PH nalaz je pokazao da se radi o NHL IV,primila sam 3 ciklusa po YUALL protokolu,uz dodatak Mabhtere. Nakon sto je na MRI nalazu u junu ove godine objektivizirana limfomska infiltracija CNS-a 2,7cm,odma sam dobila intratekalno terapiju i hitno ozracena na podrucju kraniuma sa 13 terapija zracenja. Sad sam u potpunoj remisiji,prosli mjesec uradjena mi je mobilizacija maticnih celija....u januaru je planirana transplantacija i to bi bilo to......sutra idem da primim Mabhteru,nju mi je najdraze primit jer to je zlatni lijek. Ako vas nesto zanima slobodno me pitajte,tu sam....... Razz znam samo da se vrijedi borit i isplati se zivjeti! Pozdrav
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
marina



Pridružen/a: 05. 01. 2009.
Postovi: 18
Lokacija: Rijeka/Zagreb

PostPostano: uto sij 06, 2009 2:18 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Pzdrav svima,
ja sam Marina, i moja dijagnoza je Mg Hodgking, NS tip I, st IV A. Upravo zavrsavam sesti ciklus BEACOPP-a, od ukupno osam koliko je predvidjeno, i za sada je sve u najboljem redu. Javljam se u nadi da ce ovaj forum ponovo zazivjeti, i da ce autori istog uciniti nesto po tom pitaju.


Zadnja promjena: marina; uto sij 06, 2009 2:20 pm; ukupno mijenjano 1 put.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
dreaming



Pridružen/a: 05. 01. 2009.
Postovi: 10
Lokacija: GLINA

PostPostano: uto sij 06, 2009 2:18 pm    Naslov: Pozdrav društvo! Citiraj i odgovori

Ja sam Sanja .Sestra sam osobe oboljele od NHL velikostaničnog b imunofenotipa.Sestra mi ima 33 godine i već je prošla 6 kemoterapija i jedva čekam da prođu ove još dvije da može ići na PET/SCAN da se vidi koliko je uspjela pobijediti ovu opaku bolest. Želim vam svima da što prije ozdravite i da uživate još više u svojim životima.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
ely



Pridružen/a: 12. 01. 2009.
Postovi: 14
Lokacija: SPLIT

PostPostano: uto sij 20, 2009 8:27 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Moja curica, 9 godina, ima ALL, B tip, i upravo je došla kući nakon prvog protokola. Sad je već prošao prvi šok, borimo se i idemo dalje....
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
ljiljanka



Pridružen/a: 03. 02. 2009.
Postovi: 8
Lokacija: osijek

PostPostano: sri vel 04, 2009 3:27 pm    Naslov: osječanka Citiraj i odgovori

Pozdrav, ja sam nova članica ovog foruma.Na Božić 2008.g. hospitalizirana sam kao hitan slučaj na zaraznom odjelu KBO Osijek pod dijagnozom dg syndrom sepsae, a dva dana kasnije premještena sam na odjel hematologije jer mi je utvrđen "non hodgkin lymphom B velikostanični difuzni, centroblastična varijanta, klinički IV B stadij". polovicom siječnja primila sam prvu kemoterapiju, a upravo i drugu. za tri tjedna počet ću primati i "mabtheru" zajedno sa kemo.

vidim da već ima ljudi koji imaju istu dijagnozu, pa su se uspjeli izvući iz ralja ove boleštine. nadam se da će i meni to uspjeti.

čitam ovaj forum, ima svakakvih informacija. no, slabo sam našla nešta što bi mi dalo smijer razmišljanja ka saznanju odakle i kako se "zaradi" taj NHL? mislim, niti je zarazan, niti je prelazaan, pa kako onda odjednom bukne u organizmu?

također me zanima što se dopunski uzima za jačanje imuniteta (osim medicinskih preparata)? nisam baš pobornik skupe prehrane od uvoznih makrobiotičkih preparata.

svako dobro ,ljilja Laughing
_________________
Ljiljanka MS
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: čet vel 05, 2009 9:25 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga Ljilja, pozdrav i dobro nam došla. Držim fige da sa terapijama sve prođe ok i obavezno nam javljaj što ima novoga.
I ja sam nekada puno razmišljala o uzroku ove naše boleštine, sagledala svoj način života, prehranu, povjest bolesti mojih predaka, čak i proučavala uzorak nastanka hematoloških oboljenja u svom gradu ... sve odreda. Nisam našla pouzdan uzorak za koji bi se mogla uhvatiti.
Bila sam paženo, maženo i voljeno dijete koje nikada u životu nije pojelo industrijsku kašicu. Što da ti drugo kažem... Da li se možda nađemo u nekom trenutku života kada naš organizam ne zna drugačije odreagirati nego bolešću??? Ostaje samo pitanje. Razgovarala sam o tome i sa svojim hematologom i liječnikom opće prakse. Odgovor je isti. Za sada je sve jedan veliki upitnik. Moj hematolog je to ovako objasnio .... dok god možemo samo pretpostavljati uzroke (koji su neutemeljeni) ali i tu bolest uspješno liječiti, mi smo u prednosti.

Eto, za sada toliko od mene.

pozz
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
ely



Pridružen/a: 12. 01. 2009.
Postovi: 14
Lokacija: SPLIT

PostPostano: pet vel 06, 2009 5:17 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

mirna je napisao/la:
Draga Ljilja, pozdrav i dobro nam došla. Držim fige da sa terapijama sve prođe ok i obavezno nam javljaj što ima novoga.
I ja sam nekada puno razmišljala o uzroku ove naše boleštine, sagledala svoj način života, prehranu, povjest bolesti mojih predaka, čak i proučavala uzorak nastanka hematoloških oboljenja u svom gradu ... sve odreda. Nisam našla pouzdan uzorak za koji bi se mogla uhvatiti.
Bila sam paženo, maženo i voljeno dijete koje nikada u životu nije pojelo industrijsku kašicu. Što da ti drugo kažem... Da li se možda nađemo u nekom trenutku života kada naš organizam ne zna drugačije odreagirati nego bolešću??? Ostaje samo pitanje. Razgovarala sam o tome i sa svojim hematologom i liječnikom opće prakse. Odgovor je isti. Za sada je sve jedan veliki upitnik. Moj hematolog je to ovako objasnio .... dok god možemo samo pretpostavljati uzroke (koji su neutemeljeni) ali i tu bolest uspješno liječiti, mi smo u prednosti.

Eto, za sada toliko od mene.

pozz



evo mene opet....ne mogu a da se ne upitam da li je moguće da stres bude okidač ove bolesti (pod pretpostavkom da je ona već tu, u organizmu)? a šta se tiče okoline, mislim da je ona vrlo bitan faktor, pričajući s ljudima na našem odjelu, vidljivo je da su to sve djeca iz 2 "bazena", točno određena područja življenja.
al kako god okreneš, sasvim svejedno, dobro su rekle naše doktorice, ne treba se zamarati pitanjima zašto, otkuda, samo gubimo snagu a dobili nismo ništa. treba se usredotočiti na borbu s bolešću.

pozzz svima Exclamation
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
ljiljanka



Pridružen/a: 03. 02. 2009.
Postovi: 8
Lokacija: osijek

PostPostano: pet vel 06, 2009 8:39 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

pozdrav.hvala na lijepim riječima dobrodošlice. inače nisam u predstavljanju napisala ništa o sebi: dakle živim i radim u osijeku, imam 53 godine, živim solo, imam 2 odrasla djeteta, nisam nikad imala nikakve zdravstvene poteškoće (osim prehodanih viroza, gomile stresova, ) Rolling Eyes . radim terenski, novinarski i teoretičarski posao -u sektoru zaštite okoliša, već 14 godina.... Laughing cijeli život sam na domaćoj kuhinji prepunoj povrća i voća, a vrlo malo mesne hrane. puno se krećem, ne vozim auto,iitd,itd. no, bila sam ovisnica o cigarama 20 godina...

žao mi je kad čujem i vidim (kod nas u bolnici) djecu, tinejđere i mlade ljude kako se bore sa "nhl", ali i leukemijom. prekjučer je kraj mene u dnevnoj bolnici, dok sam ja primala 2.kemoterapiju, ležala djevojka, ma djevojčica još, blijeda i ispijena, i primala plazmu, i još neke tekućine. dakle, bori se mjesecima, čini se da je uspjela pola koraka odmaknuti se od boleštine.skroz je bila vesela, ništa joj nije odavalo strah i paniku.

moje dvije doktorice iz kbo osijek-odjel hematologije kažu da je uz terapiju najvažnija pozitivna misao i vjera u pobjedu nad boleštinom, te suradnja i podrška sredine, a naročito vlastita odluka o hitnim i bitnim promjena u vlastitom naačinu života. no, i one su mišljenja da nema pouzdanog izvora limfoma, ali je stres i neuredan život, loša prehrana, cigare i alkohol, prehodane, neodležane viroze i gripe-sve to može biti dugme za aktiviranje nesretnog hodginska ili non hodginska.

imam jedno pitanje,možda neko ima iskustva ili mu se slično dogodilo: nakon druge kemoterapije i promjenjene terapije sa "medrola" u "decortin", moje se stanje naglo i pretjerano poboljšalo. krvna slika mi je stabilna, leukociti u normali, nemam otečene limfne čvorove, nikakve bolove, a kao da sam malo i hiperaktivna. čak sam se sjetila onih konačnih teških bolesnika, kojima se pred životni kraj, zdrvlje naglo poboljša, pa onda odjednom...paff, nestanu zauvijek preko noći... Sad

eto, svako dobro svima,ljiljanka
_________________
Ljiljanka MS
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Milka



Pridružen/a: 11. 01. 2008.
Postovi: 60
Lokacija: Zagreb

PostPostano: ned vel 08, 2009 2:53 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Draga Ljiljanka!
Ja se isto liječim od NHL a i nakon kemo sam doma pila decortin. Rekli su mi da se od njega leti i pada, da se on, vjerojatno u manjim dozama, daje sportašima..
Kod mene je to značiulo - mozak aktivan dan i noć ali tijelo umorno. Kako sam svaku noć slušala ptičice, prešla sam na tabs za spavanje pa tako 6 mj. ... Ali može se to izdržati jer često bude i gore.
Samo treba vjerovati da će sve biti dobro. Ima nas koji smo pri kraju liječenja i čekamo dobre rezultate. A ima i onih koji su sve to davno odradili. Pozdrav Vama i svim borcima, Milka
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
ljiljanka



Pridružen/a: 03. 02. 2009.
Postovi: 8
Lokacija: osijek

PostPostano: ned vel 08, 2009 8:36 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

hvala puno na objašnjenju. baš me zanima kak ću reagirat od sutra, jer mi je doktorica napisala da smijem uzimati decortin samo 5 dana nakon kemo, a onda moram stati do 26.veljače, tj. treće kemo. a to <stati< je eto , sutra u podne...

inače, jučer je umrla jedna gospođa koja je samnom ležala u sobi u bolnici, a imala je isto <nhl<. no, ugnjezdio se na želudac i bio veliki, pa su joj morali izvadit želudac. ali, kad sam s njom pričala prije operacije, rekla mi je da joj je svejedno, da nema više volje za životom, jer je imala neku obiteljsku nesreću, nepopravljivu. pokušala sam je tještiti, al bezuspješno. umrla je 7 dana nakon te operacije.

no, hoću naglasiti da je ipak ono POZITIVNO i VOLJA ZA ŽIVOTOM, ponovno aktiviranje, kretanje, (koliko ko može izdržati u tijeku tih terapija), polagani rad, isto značajno kao i skupe i dugotrajne terapije koje primamo, zar ne?

i druženje sa dragim ljudima ( jer prijatelja je u našoj bolesti uglavnom sve manje,a familiji pomalo već idemo na živce) također je važno. eto, mene su jučer i danas neki ljudi s kojima baš i nisam bila previše u nekim druženjima, vrlo ugodno iznenadili: pozvali me u šetnju, bio je lijepi dan, i pričali smo bezvezarije i viceve, smijali se mojoj novoj <frizuri<, o mojoj nagloj boleštini pitali samo informativno i kratko, da ne kažem nisu davili sa savjetima o prehrani i <supervitaminima<, i tako sam se psihički oporavljena i ohrabrena vratila doma.

svako dobro i puno zdravlja svima,
pozzz,ljiljanka
_________________
Ljiljanka MS
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
vahi



Pridružen/a: 16. 12. 2008.
Postovi: 28

PostPostano: pon vel 09, 2009 1:17 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Pozdrav Ljiljanka,ja isto imam NHL IV...zavrsila sam sa terapijama, 10 februara idem na transplantaciju. Samo glavu gore,jer vrijedi i isplati se zivjeti.Ako te nesto zanima slobodno me pitaj.... Razz
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
ljiljanka



Pridružen/a: 03. 02. 2009.
Postovi: 8
Lokacija: osijek

PostPostano: pon vel 09, 2009 8:03 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

svaki dan doznam da još netko i još netko ima <nhl<....da je to neka suvremena bolest....skorom pa svi imamo <nhl<.. Shocked a tako mizerno se o toj boleštini znade u javnosti. vjerujem da stručnjaci znadu mnogo više čim postoji i taj čudotvorni naš spasonosni lijek <mabhtera<.

nego, Vahi, čemu je potrebna transplantacija i kakva transplantacija, nakon terapije?

svako dobro svima, ljiljanka
_________________
Ljiljanka MS
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Predstavimo se Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3  Sljedeća
Stranica 1 / 3.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan