www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

"Normalan" život tijekom terapije
1, 2, 3, 4  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Liječenje
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: sri tra 08, 2009 8:35 am    Naslov: "Normalan" život tijekom terapije Citiraj i odgovori

Htjela bih što prije se vratiti u koliko-toliko normalan život. Trenutačno sam još uvijek na pretragama i ne radim jer sam na pretragama (a bit ću i na liječenju) u Zagrebu gdje mi je i familija, a radim u Rijeci. Prof. Labar mi je u razgovoru rekao da većina njegovih Hodgkin pacijenata živi "normalno", radi itd i da to i meni preporuča.

Ja zaista želim se što prije vratiti na posao jer radim ono što volim, a i konačno su mi moji pokusi krenuli nakon godinu dana stagnacije i nikako ne bih htjela da sada opet sve zastane. Inaće radim u istraživačkom laboratoriju na biomedicinskom području na doktoratu (bavim se virusima i imunologijom), nema straha od infekcije jer infektivni materijal sa kojim radimo ili nije opasan za ljude ili je vrlo slabo infektivan, a ja već dugo radim sa takvim materijalom i nema šanse da mi se dogodi zaraza, pa s te strane nema zapreke. S obzirom da je puno kolega iz medicinske struke, vjerujem da će imati razumijevanja za mene (šef već ima i više nego razumijevanja, pomogao mi je više nego rođeni otac), neće bit problema da me se klone ako su prehlađeni itd itd.

Međutim, ja u Rijeci živim sama. Na terapije bih dolazila u Zg gdje mi živi suprug i mama, ali bih odmah po terapiji (ili slijedeći dan) se vraćala u Rijeku i išla na posao. Koliko je taj plan realan? Znam da sigurno neću imati snage i energije za 12satni radni dan kao dosad, ali trenutačno su mi moji pokusi u takvoj fazi da bih ih mogla obaviti i za normalnog radnog vremena ako se fokusiram samo na jedan projekt (inače ih radim po 3 paralelno).

Druge olakotna okolnost je ta što, uz divnog šefa i mentoricu, imam zaista još divnije kolege koji će mi nesumnjivo uskočiti ako će mi trebati bilo kakva pomoć. Jedna kolegica je već ponudila da živim sa njom dok sam na terapiji ako će mi tako biti lakše.

Nemam pojma koju ću terapiju dobivati jer još nije ni utvrđeno u kojem sam stadiju Hodgkina pa shvaćam da mi ne možete dati neke konkretne odgovore, ali bih ipak voljela čuti iskustva drugih ljudi.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: čet tra 09, 2009 10:31 am    Naslov: Citiraj i odgovori

znaš šta draga moja!ja nekažem da ćovjek treba sad kad zna da je bolestan,zaleči u krevet ali draga moja ipak ti nemaš gripu nego rak.koliko god to ružno zvučalo,to je to.rak.znaš da sve ovisi od organizma do organizma,međutim organiza i imunitet slabi sa svakom novom kemicom koliko god mi mladi i snažni bili.na želim te plasiti naravno da moraš nastaviti sa životom no kemice su zbilja naporne.ja sam prošla 7 i još imam jednu.poslije svake idu:mučnina,umor,slabosr,živčanost,nesanica,afte zbog kojih nemožeš jest a gladan si,temperatura,opasan pad leukocita,ispadanje kose koje neću spominjat jer je najmanje zlo.taman kad dođeš k sebi ide nova terapija i opet sve ispočetka.ono što ti želim reči je da posao nije zec-neće pobijeći.ovo razdoblje dok ne ozdraviš posveti jedino i isklječivo sebi,sve drugo stavi u drugi plan.sad si važna ti i tvoje ozdravljenje.sve drugo je nevežno.okruži se samo onim ljudima koji te pune energijom sve druge zaboravi.nakon 9 mj.borbe sa bolešću puno toga mi se u glavi promjenilo i meni je drago zbog toga.ja sam inače dobila otkaz na bolovanju.bilo mi je teško i preteško.radim posao koji volimm i sad sam i bez njega ostala.tako da znaš,nitko nemože pobijediti tu bolest umjesto tebe a tebi će trebati jako puno snage i energije,zato ju nemoj rasipati na poslu nego lijepo odi na bolovanje i brini o svom životu jer ako ti nečeš neće ni tvoj poslodavac umjeszo tebe.možda sam gruba al te stvari sam naučila na vlastitoj koži.želim ti ozdravljenje. :Djer šta znači normalan život?mi koji prolazimo ovo nikad više nečemo imati normalan život.uvijek će biti prisutna sjena!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pet tra 10, 2009 4:28 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Hvala na savjetu, no neću ga poslušati - kosi se sa svime što sam od drugih čula, uključujući što mi je prof. Labar sam rekao a i sa mojim karakterom. Ne, neće posao pobjeći, ali me ispunjava, kao i svi moji kolege i mentori koji me maltene zovu svaki dan. A i s obzirom da su večina ili liječnici ili biolozi, uvjerena sam da će imati razumijevanja za moje smanjene kapacitete. Jednostavno, iskočila bih iz svoje kože kad bih kući ostala. Al naravno, pazit ću da ne pretjeram. Sretno ti bilo. Wink
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pet tra 10, 2009 10:24 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

niti prof.labar a niti tvoje kolege nemaju to što mi imamo,stoga mogu govoriti ali nemogu osijetiti.Kažem opet,netreba zaleć u krevet ali treba se posvetiti sebi jer jedino tako se može boriti protiv bolesti.Ja sam se razboljela ljetos i cijelu zimu sam u kućnom pritvoru jer sam se bojala zaraza.Onda mi je to dojadilo jer sam navikla biti sa ljudima i jednostavno sam mislila da sam sama na svijetu.Ja i moja bolest.onda sam se malo opustila,krenula među ljude i dobila strašnu upalu pluća od koje sam skoro umrla.I jako sam se prepala,dugo mi je trebalo da dođem sebi.Eto hvala bogu došlo je toplo vrijeme i sad se barem viroza nemoram bojati.Mada kad padnu leuko.pasne i imunitet pa ti i netreba nitko donijeti neku virozu,zaraziš sam sebe.No ti najbolje znaš šta tebi odgovara,a kad započneš sa th.vidječeš šta možeš a šta nemožeš.Meni na početku liječenja nitko nije tako otvoreno rekao (uključujući i moju liječnicu)sve što me čeka,čega da se pazim,što da radim il ne radim pa sam zato puno loših nusica kemo.th isprobala na svojoj koži.Našla sam se u nekim situacijama u kojim nisam trebala samo da sam imala nekog tko će me na vrijeme upozoriti.Sve što sam saznala o ovoj bolesti,saznala sam preko interneta.Inače se također kao i ti liječim na rebru.Nisam kod labara.samo sam ti htijela reči realno bez uljepšavanja što te čeka.Eto to je ukratko to,ako te nešto bude zanimalo slobodno mi se javi na pp.želim ti puno sreće i brzo ozdravljenje!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pet tra 10, 2009 10:39 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

[quote="mpodun12@"]niti prof.labar a niti tvoje kolege nemaju to što mi imamo,stoga mogu govoriti ali nemogu osijetiti.Kažem opet,netreba zaleć u krevet ali treba se posvetiti sebi jer jedino tako se može boriti protiv bolesti.Ja sam se razboljela ljetos i cijelu zimu sam u kućnom pritvoru jer sam se bojala zaraza.Onda mi je to dojadilo jer sam navikla biti sa ljudima i jednostavno sam mislila da sam sama na svijetu.Ja i moja bolest.onda sam se malo opustila,krenula među ljude i dobila strašnu upalu pluća od koje sam skoro umrla.I jako sam se prepala,dugo mi je trebalo da dođem sebi.Eto hvala bogu došlo je toplo vrijeme i sad se barem viroza nemoram bojati.Mada kad padnu leuko.pasne i imunitet pa ti i netreba nitko donijeti neku virozu,zaraziš sam sebe.No ti najbolje znaš šta tebi odgovara,a kad započneš sa th.vidječeš šta možeš a šta nemožeš.Meni na početku liječenja nitko nije tako otvoreno rekao (uključujući i moju liječnicu)sve što me čeka,čega da se pazim,što da radim il ne radim pa sam zato puno loših nusica kemo.th isprobala na svojoj koži.Našla sam se u nekim situacijama u kojim nisam trebala samo da sam imala nekog tko će me na vrijeme upozoriti.Sve što sam saznala o ovoj bolesti,saznala sam preko interneta.Inače se također kao i ti liječim na rebru.Nisam kod labara.samo sam ti htijela reči realno bez uljepšavanja što te čeka.Eto to je ukratko to,ako te nešto bude zanimalo slobodno mi se javi na pp.želim ti puno sreće i brzo ozdravljenje![ imaš na srtanici "za novi dan "forum i puno zanimljivih stvari pa svrati!!!/quote]
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mirna
Site Admin


Pridružen/a: 15. 03. 2006.
Postovi: 201

PostPostano: sub tra 11, 2009 9:43 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Evo da se i ja uključim malo u vašu raspravu. Po meni ste obje u pravu jer govorite sa svog stajalište. Mislim da nastavak "normalnog" života tijekom terapije ponajviše ovisi o tome kako podnosimo kemicu.
Kod mene je situacija bila da sam super podnosila terapiju i dan-dva nakon kemice normalno obavljala svoju dnevnu rutinu uključujući i posao. Naravno da sam ponekad mislila da mogu sve obaviti a onda me umor i tijelo izdavalo. Najgori je osjećaj da nešto misliš da možeš a onda se ispostavi da fizički to ne ide. Svakako treba uzeti u obzir da smo nakon svake iduće terapije sve izmučeniji. Ja sam nakon svojih prvih kemica bez problema nakon terapije sjela u auto i vozila kući iz Zagreba u Slavoniju što ne mogu reći da se održalo do kraja. Nakon trećeg ciklusa više nisam mogla ni oči držati otvorenima. Nekako sam uspjevala izdržati vožnju do kuće a onda su nastupila povraćanja i sve uz to što ide. Nakon dan-dva bila sam ko nova.
Nadalje... svakako se treba čuvati od infekta. Tu ponajviše mislim na javne prijevoze i mjesta gdje se skuplja puno ljudi. I najmanja infekcija može odgoditi kemicu i onda smo samo sebi napravili loše i poremetili tijek liječenja.
Vanda... ti ako misliš da možeš, ustraj u tome no ne zaboravi i osluškivati svoje tijelo. U ovakvim situacijama nije sramota reći da baš danas nešto ne možemo napraviti i da ćemo to ostaviti za sutra.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Pošalji e-mail
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: ned tra 12, 2009 9:06 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Hvala objema! Bila sam već na stranicama Za novi dan i svakako ću otići opet. Malo je žalosno da nas liječnici tako slabo pripreme za moguće posljedice. Meni eto na Rebru nitko nije uopće spomenuo ljekove za suzbijaje mučnine nakon kemoterapije, a nekako smatram da su trebali. Možda još budu, tko zna.

Kako si vi čuvate svoj imunitet? Nosite li kirurške maske u zatvorenim prepunim prostorima? Vidjela sam par ljudi sa njima u čekaonici na Rebru, no nitko mi još službeno nije ništa rekao po tom pitanju. Nabavila sam si Zorfran i propolis za slučaj da mi se pojave mučnine i afte, te glukane za podizanje imuniteta. Ima li netko još koji trik? Čitam na stranim forumima da ljudi jedu samo ono voće koje mogu oguliti i tako se rješiti većina bakterija, te samo kuhano povrće. Koja su vaša iskustva?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pon tra 13, 2009 7:35 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

nemoj niti očekivati nekakve informacije na rebru,jer ih nečeš dobiti.Mene je to šokiralo na početku al sam se navikla na njihovu ravnodušnost.Rebro je velika bolnica I VELIKI BROJ LJUDI SE TU LIJEČI TAK da si njima samo jedna od milijun.Šta možemo,same smo u tome.Od alternative sam koristila:noni,glucan,omega,nativni propolis,beta karoten,sok od cikle-bljak.Dal to kaj ima utjecaja neznam ili samo placebo efekt.Zofran i kitrikl za mučninu mada su skupe.Popi odmah nakon keme i nakon 12 sati.Vjerojatno ti nakon prve neće niti biti muka al nije pravilo.Meni je nakon druge bio mučno a nisam imala zofrana.Gljivice ti se javljaju treči dan.Simptomi-bol i crvenilo grla.Reagiraj odmah dok se ne razlaufa jer užasno boli.Meni nitko nije ništa rekao pa sam imala puna usta i grlo,ždrijelo glijvica koje su toliko boljele da sam išla na hitnu.Tablete protiv gljiva-fluksonaks ili diflukan.Znači odmah počni piti 2puta na dan.Protiv afti koje će ti se pojaviti malo kasnije kad imunitet jače padne-hexoral,žalfija čaj
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pon tra 13, 2009 7:47 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Protiv čelavosti-perika ha,ha.Ja izgledam ko jul briner.Zbijam šale na svoj račun tako se lakše nosim sa svim.Ja sam nosila masku kad sam išla među ljude jer su vladale viroze pošto je bila zima.Kad je toplo i ljeto onda nema potrebe.Jedino ako su ti leukociti jako niski onda nosi za svaki slučaj.Nisam prelazila na nikakvu spec.prehranu.Jela sam što mi se jelo.I slatko i masno i sve.BIlo je dana kad nisam mogla niš jest zbog infekcija u ustima.Jedno od znakova da su leukociti jako niski a što meni isto nije nitko rekao su bolovi u zdijelici i križima.To sam prošla na vlastitoj koži.Ali jAko boli.Niti menzis nemam već tri mj.to je kažu normalno.Navodno da 2 god.nemora ponovo početi normalno funkcionirati.lice mi je puno prišteva kao da sam u pubertetu.Dlake su mi na licu narasle.Možda mi i pišo naraste ha,ha.Preksutra bi trebala zadnju primiti.JJJJJJJJJjoj podne mi je.kad se sjetim još nešto važno bum ti napisala.Ak se ti šta sjetiš,pitaj.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pon tra 13, 2009 8:54 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

uf,zaboravih ti reč-uz fluxonaks obavezno rojazol gel.to sve ide na recept i najbolje si to nabavi prije keme da imaš za svaki slučaj.Ja sam odmah nakon prve keme završila u bolnici na dva tj,zbog nusica.Totalno nepotrebno da me imao netko na vrijeme upozoriti.Na kraju teška neutropenija,leukopenija i neznam ni ja kakva još penija-manjak nečega.Prva upala pluča i vodene kozice.Bar su mislili da jesu.Jedino sredstvo za podizanje jeukocita.neupogin injekcije koje si sama daješ.Imaju nuspojavu gadnu-bolove u kostima i mišičima.Joooj meni svašta nešta se tu dešava.Ja još imam i tahikardiju koja je vjerojatno posljedica doxorubicina koji primam u th.i on je kardiotoxičan.Mada moja doktorka kaže da nije od toga nago da je možda od živaca.Pila sam i antidepresive al se srce nije smirilo pa mu ojevam-tko je srce u te dirno da si nočas tako nemirno!!Šalim se.E,postoji poveznica između hodgina i raka dojke.Navodno žene koje prebole hodgina kasnije mogu razviti rak dojke.Znači kontroliraj dojke bez obzira na god.kad ozdraviš Laughing
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
taja



Pridružen/a: 22. 12. 2007.
Postovi: 272

PostPostano: uto tra 14, 2009 12:38 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Bok Vanda !

Mpodun12@,žao mi je zbog svih tih komplikacija,pratila sam još i na Zanovidanu tvoju borbu sa upalom pluća(sestra se javljala),ali želim reći Vandi da ne mora biti tako gadno.
Moj suprug je u remisiji od hodkina,za vrijeme 8 ciklusa ABVD kemo,nije imao ni afte,ni gljivice,niti su mu padali leukociti,niti mu je opala kosa(kao i jednoj našoj poznanici).
Kosa se malo prorijedila i to je sve.
Mučnine je imao i izgorile su mu vene,za što je koristio ledene obloge i hepan gel.Sve je cikluse primio na vrijeme.
On je svoju kalvariju prošao poslije jer je imao aototransplataciju matičnih stanica,ali to je druga priča.
Vjerujem da do nje nećete doći.

I jednoj i drugoj sretno!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: uto tra 14, 2009 1:11 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

naravno da sve ovisi od organizma do organizma,vjerojatno i od ljekova koji su u kemi al to su nekakve standardne nuspojave.Neko ima proljeve,a ja ih nisam imala.Nekom pucaju crijeva.E sad što mene zanima ta transplatacija,kad se ona radi i točno zbog čega.Zbog čega je konkretno tvoj muž to morao obaviti?bez uljepšavanja piši tajo!
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: uto tra 14, 2009 8:14 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Mpodun - hvala. Znači, u bolnici ne daju neupogen, bah. Koliko često kontroliraju krvsnu sliku? Tjedno? Prije same kemo? Za afte i gljive sam se već spremila - zubarka mi je preporučila neke vodice za ispiranje, imat ću na umu tabletice koje si mi preporučila.

Taja - što to znači da su ti suprgu izgorile vene? Shocked

Zna li itko da li se igdje kod nas upotrebljava PICC (peripherally inserted central catether) umjesto da se kemo daje preko IV direkt u venu?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: čet tra 16, 2009 6:58 am    Naslov: Citiraj i odgovori

bok vanda!kako je prošlo jučer?oni ti u bolnici kontroliraju krvnu sliku prije th.No ti nakon kemice kontroliraj sama u med.centru svakih 3 dana.Tražiš uputnicu od svoje doktorica opče prakse.Ja odmah tražim 4 uputnice da ne dolazim svaka 3 dana k njoj.Ja isto tako tražim samo za vađenje leukocita jer to vade iz prsta da sačuvam vena jer mi trebaju za kemo.Svakom novom kemom vene propadaju i otvrdnu.Mene je jučer na kemo bola nisko kod šake jer nije imala gdje a to boli ko vrag.Što se tiče venskih katetera,imaš hikmanov-on je trajni kateter koji ugrađuju na prsima i to kad više nemaju stvarno gdje bosti.Ja sam imala supklaviju ugrađenu u prsima-to je također kateter ali kratkotrajni.To sam imala dok sam bila u bolnici jer sam dobivala puno koječega u venu uključujući i 24 h infuziju,al to skinu kad ideš iz bolnice.Ja sam ih uspijela nagovoriti da mi ga ostave jer sam još 2 tj.morala nekakve ljekove intravenozno dobivati pa su mi ostavili al su rekli da sam jedina koja je iz bolnice s tim izašla.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: čet tra 16, 2009 7:07 am    Naslov: Citiraj i odgovori

navodno hoče ispasti,ali moj je bio dobro zašiven pa je sve bilo ok.Hoće se i upaliti.Zato sumljam da bi ga stavljali dok god imaju drugih izbora.Neupogen daješ sama.To ide subkutano kao inzulin tak da nije frka.Meni su se malo na početku tresdle ruke a sad pikam ko velika.Nadam se da nečeš imati velikih nuspojava,samo se dobro čuvaj.Žao mi one ženskice od juču što su joj izvadili jajnike bez veze.Ja bi ih tužila da sam ona.Mada nakon zračenj jajnika koje bi kod nje sigurno radili opet uđeš u mano pauzu,jar zračenje ubija jajne stanice ali može prije zračenja izvaditi jajnu stanicu pa ju zalediti.Javi mi kako ti prolaze dani.Ostavit ću ti svoj broj na privat postu pa ako zatrebaš bilo kakav savijet iln lijepu riječ slobodno se javi Laughing
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Liječenje Vremenska zona: GMT + 01:00.
1, 2, 3, 4  Sljedeća
Stranica 1 / 4.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan