www.hull.hr www.hull.hr
Dobro došli na forum Hrvatske udruge leukemija i limfomi
 
 FAQFAQ   PretražnikPretražnik   ČlanstvoČlanstvo   Korisničke grupeKorisničke grupe   RegistracijaRegistracija 
 ProfilProfil   Privatne porukePrivatne poruke   LoginLogin 

"Normalan" život tijekom terapije
Prethodna  1, 2, 3, 4  Sljedeća
 
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Liječenje
Prethodna tema :: Sljedeća tema  
Autor/ica Poruka
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pet tra 24, 2009 12:31 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Martina, ja bih na tvom mjestu probala sa sokom od cikle. Daj nekom da prvo ciklu, mrkvu i jabuke dooobro opere, a potom oguli i nemoj ga pustiti da dugo stoji (samo taj dan, iako kažu da može i 2 dana - ja ne bih za slućaj bakterijske kontaminacije). Čuj, ako si jako paranoična (a ja jesam) možeš u ljekarni kupit 70% etanol i sa njime premazat svo povrće/voće PRIJE guljenja, kao i noževe. Ako malo etanola zaostane u soku, nije problem- barem ćeš biti dobre volje hehe.

I drži ga u fridžu taj dan i ne izlaži svjetlu jer je betain iz cikle osjetljiv na svjetlo. Ali jaaaako ga svi hvale (uključujući i struku), i ja se isto prisiljavam pit iako mrzim ciklu. Ja dodam još i limun u ovakav sok te malo klinčića da mi bude ukusnije. Također, ja ga procijedim kroz gustu krpu. Ima ga i za kupit, al ja ipak više vjerujem ovakvom "domaćem".
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pet tra 24, 2009 1:13 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

a probat ću tu cikletinu mada mi je mrska ko vrag.A kaj se etanola tiće mora da ga meni netko kriomice daje jer sam u zadnje vrijeme doooobre volje.IL je to il sam obolila od manične depre pa me pere sad ovo sad ono.svašta je moguće al ptsp imam sigurno,što nije niti čudo.A valjda ću počet reagirati na neupogin.niš ne pričaš imali kakvih nusica?jel kosa na glavi?Al nije to sam kosa,odu dlake odasvuda .to je ok,nema depilacije. Laughing Razz Shocked
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
taja



Pridružen/a: 22. 12. 2007.
Postovi: 272

PostPostano: pet tra 24, 2009 6:56 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Moram opet reći da bi mene na tolike leukocite bilo strah pit sok od svježeg voća.
Mužu su mi to u sterilnoj strogo zabranili,ni onaj flaširani Braussov nije smio piti dok mu leuko nisu došli na neku normalu.

Valjda za to ima razloga.

Ne bi se baš igrala.A inače sok od cikle,karote,jabuke,naranče i limuna moj muž svakodnevno pije.

Sutra će stanje bit bolje,vidit ćeš.

Javi kako je.

Ma dignit ćeš ti njih-milom ili silom.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: sub tra 25, 2009 6:03 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

danas su 1.4.valjda im je kriza prošla,no i pikam se 3* dnevno.neću jesti niš friško kad mi je tak rečeno iako sam pod 3 antibiotika vrag ne spava.inače sam ok.izašla sam danas malo iz kuće na zrak pošto je lijep dan.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
taja



Pridružen/a: 22. 12. 2007.
Postovi: 272

PostPostano: sub tra 25, 2009 7:55 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Nije ti baš bilo pametno ni izlazit sa tako niskim leukocitima,viroze su u điru.

Vjerujem da su sutra preko 3000.A onda možeš u akciju.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pon tra 27, 2009 8:47 am    Naslov: Citiraj i odgovori

Jel rastu limfaći? Nadam se da su narasli nebu pod oblake i da si negdje vani na svježem zraku. Smile
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pon tra 27, 2009 11:29 am    Naslov: Citiraj i odgovori

jesu,narasli su.danas su 10.6,fala bogu!i lijepo guštam vani na dvorištu.jao kako volim proljeće ljudi jedva ga dočekah.kako si ti vanda?prekosutra nova kema?držim fige da sve bude super
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
taja



Pridružen/a: 22. 12. 2007.
Postovi: 272

PostPostano: pon tra 27, 2009 1:08 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Oooo.to se udeseterostručilo!

Bravo Mpodun,s tobom nisu imali šanse.

Uživaj u proliću!

Vanda,sritno sa terapijom.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Vanda



Pridružen/a: 30. 03. 2009.
Postovi: 373

PostPostano: pon tra 27, 2009 5:48 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Odlično, baš mi je drago.

Je, moja sljedeća terapija je u srijedu. Danas vadih krv i baš me zanima što će bit i kakvi su moji limfociti.

Danas sam dobila predivnu well wishing kartu od suradnika iz SADa kod kojih sam bila neposredno prije dijagnoze - baš me raznježila, svi su mi nešto napisali. Smile Eto, uz gada saznaš da ima još divnih ljudi.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sri tra 29, 2009 10:11 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Evo, i vaš najmlađi član je krenuo u borbu.

U ponedjeljak su ga napokon za stalno primili u bolnicu.
S obzirom da je cijeli odjel sa Šalate selio na Rebro bila je mala gungula pa ni ja baš nisam znala šta se dešava.

Danas mi je doktorica rekla da Karlo ima NHL ALCL 2B stadij, nije B ali nije ni T tip. Nešto između ?! To ne razumijem, ali se nadam da će napisati na papirima koji su mi potrebni za bolovanje i slične stvari.
Na CT-u su mu osim na vratu, našli još samo nešto sitno na plućima, za što baš i nisu sigurni da je povećani limfni čvor.

Za sada su mu odredili 6 ciklusa, ali ne znam po kojem protokolu. Ja sam pitala da li je to možda CHOP (jer sam vidjela da to često spominjete na forumu), ali je doktorica rekla da nije i da se je opterećujem s tim stvarima. Uhvatila sam jedino, da između ostalog dobiva Endoksan.

Do sada je dobro jeo i dobro se osjećao. Čak se ni na bolničke žgance nije bunio Very Happy
E, danas je malo zaštekalo. Pred večer se počeo se žaliti da ga boli trbuh i da mu se povraća. Pokazivao mi je i da ga peče jezik. (Baj d vej,
mpodun12@ je nedavno nekome napisala, citiram: Gljivice ti se javljaju treči dan), Dakle kod Karla: ponedjeljak, utorak i srijeda. Po PS-u. Hvala mpodun12.

Evo još jedan podatak koji tu na forumu nisam uspjela pročitati. Za vrijeme primanja kemoterapije klinci su u bolnici. Nakon toga dolazi nekih cca 14 dana bez terapije. U tih 14 dana djeca mogu biti kod kuće, ali uz svakodnevnu kontrolu krvi, propuhivanje katetera na prsima i strogo čuvanje od infekcije (nema šetnje, posjeta frendova, baba, deda), u slučaju temperature odmah natrag k njima. Ovo je sve za sada u teoriji. Kada dođemo do te faze, napisat ću o tome još koju riječ. Možda, danas- sutra nekom zatreba.

Pozdrav svima.

Karlo i mama
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: čet tra 30, 2009 11:55 am    Naslov: Citiraj i odgovori

POKAŽI ZUBE DOKTORICI,ti moraš znati kakve će ti lijekove dijete dobivati.ja sam dobivala r-chop protokol liječenja,al moj je b staničan.u r chop ide endoksan,doxorubicin,oncovin,marthera.znači malik je primio prvu kemu?nadam se da si rekla dok.da ga peče jezik?o,valjda će on to nekek obaviti.jadno djetešce.stvarno je ovaj život koma.neka često pere zubiće zbog aftica.hexsoral razrijedi sa vodom pa nek grglja. Rolling Eyes
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: čet tra 30, 2009 9:05 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

U svom tom jadu danas sam se dva puta od srca nasmijala.

Prvo, Karlo me je ujutro zvao na mobitel i rekao da su mu vadili krv iz SRCA Very Happy.
U prijevodu: vađenje koštane srži.

Drugo, mali cimer iz Karlove sobe je izjavio da bi uzeo svoju pušku od doma i da bi pucao u doktore i medicinske sestre. Twisted Evil

Stvarno im nije lako, jer fakat im nije jasno što se to oko njih događa. Do jučer su bili zdravi i sad odjednom tolike igle, ljekovi, odvojenost od roditelja i kuće. Baš im je teško.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
mpodun12@



Pridružen/a: 05. 03. 2009.
Postovi: 369

PostPostano: pet svi 01, 2009 7:47 am    Naslov: Citiraj i odgovori

jedino je u tom dobro što nisu svijesni dijagnoze.Proći će to samo treba biti strpljiv.jel ima puno djece na odjelu?
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
Marijana S



Pridružen/a: 22. 04. 2009.
Postovi: 372
Lokacija: Velika Gorica

PostPostano: sub svi 02, 2009 9:45 am    Naslov: Citiraj i odgovori

mpodun12@ je napisao/la:
jel ima puno djece na odjelu?


Neki dan sam čula docenticu kako je rekla da ih je 27 na odjelu.
Bilo je to u kontekstu toga, kad bi svakom djetetu došlo po dvoje, troje u posjetu, to ti je već u startu 60-tak ljudi. Mogućnosti za zarazu su neograničene.
Koliko mogu procijeniti, nisu svi na odjelu. Kao što sam i pisala, nakon primljene terapije puštaju ih doma.

Sad jedna konkretna iformacija i zahvala:
Hvala teti Jasni sa odjela, koja nam je organizirala besplatan pokaz za dva mjeseca gradskog prijevoza.
Čula sam da se nešto slično može dobiti i za parkirnu kartu. Kad saznam napisati ću.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku
amica



Pridružen/a: 06. 02. 2007.
Postovi: 106
Lokacija: Zagreb

PostPostano: čet svi 07, 2009 12:43 pm    Naslov: Citiraj i odgovori

Citat:
Nakon toga dolazi nekih cca 14 dana bez terapije. U tih 14 dana djeca mogu biti kod kuće, ali uz svakodnevnu kontrolu krvi, propuhivanje katetera na prsima i strogo čuvanje od infekcije (nema šetnje, posjeta frendova, baba, deda), u slučaju temperature odmah natrag k njima.

Ovako dugo se nije ostajalo doma prije dvije godine. Amadej je jedino između zadnje dvije terapije bio dugo doma jer su se premišljali da li da mu daju zadnju (6-tu) ili ne jer je nakon 5 imao užasne nuspojave.

U kojoj su zgradi. Mi za dva tjedna moramo na kontrolu, pa da ih znamo tražit.
Što se klope tiče kuhaj mu što voli. Po mogućnosti, kad mu počnu gljivice po ustima nešto što možeš zmiksati i razrjediti da pije na slamku.

Pripremi se za informacije, ako treba i zapiši na papir. Pusti ih da izreferiraju svoje, a onda ti postavljaj pitanja i inzistiraj da ti objasne što ti nije jasno.


Držite se.
[Vrh]
Korisnički profil Pošalji privatnu poruku Posjeti Web stranice
Prethodni postovi:   
Započni novu temu   Odgovori na temu    www.hull.hr -> Liječenje Vremenska zona: GMT + 01:00.
Prethodna  1, 2, 3, 4  Sljedeća
Stranica 3 / 4.

 
Forum(o)Bir:  
Ne možeš otvarati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš glasovati u anketama.


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
HR (Cro) by Ančica Sečan